N^° 1708

______

ASSEMBLÉE NATIONALE

CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958
DOUZIÈME LÉGISLATURE

Enregistré à la Présidence de l'Assemblée nationale le 30 juin 2004.

RAPPORT

FAIT

AU NOM DE LA MISSION D'INFORMATION ⁽¹⁾

SUR L'ACCOMPAGNEMENT DE LA FIN DE VIE

Président et Rapporteur

M. Jean Leonetti,

Député.

--

TOME I

RAPPORT

Voir le tome II : Auditions

⁽¹⁾ La composition de cette mission figure au verso de la présente page.

La Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie est composée de : M. Jean LEONETTI, président ; M. Jean BARDET, Mme Christine BOUTIN, M. Jean-Paul DUPRÉ, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Gaëtan GORCE, Olivier JARDÉ, Mme Nadine MORANO, MM. Michel PIRON, Michel VAXÈS, vice-présidents ; Mmes Martine BILLARD, Marie-Josée ROIG¹, secrétaires ; MM. Paul-Henri CUGNENC, Alain GEST, Mme Henriette MARTINEZ, M. Bernard PERRUT, membres du Bureau ; Mmes Sylvie ANDRIEUX-BACQUET, Martine AURILLAC, Danielle BOUSQUET, MM. Pascal CLÉMENT, Patrick DELNATTE, Pierre-Louis FAGNIEZ, Mmes Jacqueline FRAYSSE, Claude GREFF, MM. Jean-Christophe LAGARDE, Jean-Marie LE GUEN, Alain NÉRI, Jean-Marc NESME, Mme Françoise de PANAFIEU, MM. Christian VANNESTE, Alain VIDALIES.

SOMMAIRE

___

INTRODUCTION 9

1. PREMIÈRE PARTIE : QUEL EST LE REGARD DE NOTRE SOCIÉTÉ SUR LA MORT ? 13

1.1 LA MORT REFOULÉE 14

1.1.1 LA DÉSOCIALISATION ET L'INDIVIDUALISATION DE LA MORT 14

1.1.1.1 Le sentiment général de la perte de la « mort sociale » 14

1.1.1.2 La mort contemporaine, une mort individualisée et solitaire 21

1.1.2 L'ABOUTISSEMENT D'UNE LONGUE ÉVOLUTION 26

1.1.2.1 L'influence de l'individualisme 27

1.1.2.2 Le changement des configurations familiales et sociales 28

1.1.2.3 Les aspirations de la société au bonheur et au progrès 29

1.1.2.4 La sécularisation de la société 33

1.2 LA MORT RATIONALISÉE 34

1.2.1 LA MORT MÉDICALISÉE 34

1.2.1.1 La généralisation de la mort hospitalière 34

1.2.1.1.1 Le déplacement du lieu de la mort du domicile à l'hôpital 35

1.2.1.1.2 La médicalisation de la fin de vie 36

1.2.1.1.3 L'incapacité de l'entourage à assumer la mort à domicile 37

1.2.1.1.4 La mort « gérée » par l'Etat 38

1.2.1.2 La mort n'est plus considérée comme une fin naturelle 43

1.2.1.2.1 La mort est perçue comme un échec 43

1.2.1.2.2 L'incertitude des frontières entre la vie et la mort 45

1.2.1.3 Le poids de la décision médicale 49

1.2.1.3.1 Les questions éthiques posées par la mort cérébrale 49

1.2.1.3.2 L'importance de la décision médicale dans la fin de vie 50

1.2.1.3.3 La contestation du pouvoir médical 51

1.2.2 LES INFLEXIONS DU RITUEL 53

1.2.2.1 La simplification et l'effacement des manifestations extérieures de la mort 54

1.2.2.1.1 L'escamotage des rites 54

1.2.2.1.2 La simplification des rites pour la paix des survivants 55

1.2.2.2 La disparition des fonctions sociales et individuelles du rituel 57

1.2.2.2.1 Le rituel et la société 58

1.2.2.2.2 Le rituel et l'individu 60

1.2.2.3 Le nouveau rituel et ses limites 66

1.2.2.3.1 La professionnalisation des rites autour du défunt 66

1.2.2.3.2 La laïcisation du rituel 67

1.2.2.3.3 La personnalisation du rituel 69

1.3 LES PEURS DE LA MORT 71

1.3.1 UNE PEUR DE TOUJOURS : LA PEUR DE MOURIR 72

1.3.1.1 L'inquiétude ontologique face à une expérience impossible 72

1.3.1.2 Les tentatives de réponses philosophiques et religieuses à l'angoisse de la mort 75

1.3.1.2.1 La mort comme anéantissement de l'être 75

1.3.1.2.2 L'espérance après la mort 76

1.3.2 DE NOUVELLES PEURS : LES PEURS DE LA FIN DE VIE 82

1.3.2.1 Les données démographiques : le vieillissement de la population 84

1.3.2.2 La peur de la souffrance 87

1.3.2.2.1 La douleur n'a plus de valeur rédemptrice 87

1.3.2.2.2 La douleur est inacceptable 89

1.3.2.3 La peur de la déchéance 90

1.3.2.3.1 Une crainte généralisée : la perte de la dignité 91

1.3.2.3.2 La dignité comme liberté individuelle 94

1.3.2.3.3 La dignité comme absolu 96

2. DEUXIÈME PARTIE : QUELLES SONT LES ATTENTES DE NOTRE SOCIÉTÉ ? 104

2.1 LES ATTENTES DES PERSONNES EN FIN DE VIE ET DE LEURS PROCHES 105

2.1.1 REFUSER LA DOULEUR ET LA DECHEANCE 105

2.1.1.1 Par une mort volontaire 105

2.1.1.1.1 Le suicide 106

2.1.1.1.2 Le suicide assisté et l'euthanasie 107

2.1.1.2 Par une lutte contre la douleur 113

2.1.1.2.1 La lutte contre la douleur physique 113

2.1.1.2.2 La lutte contre la souffrance psychologique 115

2.1.1.2.3 La lutte contre les douleurs réfractaires 116

2.1.2 AFFIRMER LES DROITS DES MALADES 117

2.1.2.1 Le droit à l'information 117

2.1.2.2 Le droit au refus d'un traitement 119

2.1.2.2.1 Le refus du patient conscient 119

2.1.2.2.2 Le refus anticipé de la personne devenue inconsciente 121

2.1.2.3 Le droit aux traitements à domicile 124

2.1.2.3.1 Être soigné à domicile 124

2.1.2.3.2 Mourir à domicile 127

2.1.2.4 Le droit de la famille à l'accompagnement 129

2.1.2.4.1 L'accompagnement au long de la maladie 129

2.1.2.4.2 L'accompagnement au moment du décès 131

2.1.2.4.3 Le rôle des bénévoles 132

2.1.3 VEILLER AU BIEN-ÊTRE DES PERSONNES ÂGÉES 133

2.1.3.1 Les particularités des soins aux personnes âgées 133

2.1.3.2 Les structures d'accueil des personnes âgées 136

2.2 LES ATTENTES DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ 138

2.2.1 CLARIFIER LES TERMES EMPLOYÉS 139

2.2.1.1 Définir l'euthanasie 140

2.2.1.2 Différencier l'euthanasie des traitements médicaux de fin de vie 142

2.2.2 REFUSER L'EUTHANASIE 145

2.2.2.1 Un refus nettement affirmé 145

2.2.2.2 Les pratiques clandestines 145

2.2.2.3 Le meurtre compassionnel 146

2.2.2.4 Des exceptions professionnellement encadrées 147

2.2.2.4.1 La médecine fœtale 147

2.2.2.4.2 La néonatalogie 149

2.2.3 REFUSER L'ACHARNEMENT THÉRAPEUTIQUE 152

2.2.3.1 Les statistiques 154

2.2.3.2 La procédure de l'arrêt de traitement 154

2.2.4 GARANTIR UNE SÉCURITÉ JURIDIQUE AUX MÉDECINS 157

2.2.5 POURSUIVRE LA DÉMARCHE PALLIATIVE 158

2.2.5.1 Les soins palliatifs 159

2.2.5.2 Les structures palliatives 160

2.2.5.3 Les faiblesses actuelles du système 162

2.2.5.4 Les comparaisons avec l'étranger 163

2.2.6 PRENDRE LA MESURE DES PROBLÈMES DES PROFESSIONNELS 167

2.2.6.1 Une charge de travail très lourde 167

2.2.6.2 Une organisation du système de soins mal maîtrisée 168

2.2.6.2.1 Les transferts de patients 168

2.2.6.2.2 Le poids des contraintes socio-économiques 169

3. TROISIÈME PARTIE : QUELLES SONT LES RÉPONSES POSSIBLES AUX ATTENTES DE NOTRE SOCIÉTÉ ? 171

3.1 CONSERVER LE STATU QUO 171

3.1.1 LES ARGUMENTS SOCIAUX 171

3.1.2 LES ARGUMENTS MÉDICAUX 172

3.1.3 LES ARGUMENTS JURIDIQUES 173

3.1.3.1 Le droit applicable est suffisant 173

3.1.3.2 L'impossibilité d'apporter des définitions précises 175

3.1.4 LES ARGUMENTS DE LA PRUDENCE 176

3.1.5 LES LIMITES DE CET ARGUMENTAIRE 177

3.2 DÉPÉNALISER L'EUTHANASIE : S'INSPIRER DES EXEMPLES NÉERLANDAIS ET BELGE 178

3.2.1 LA LÉGISLATION NÉERLANDAISE 178

3.2.1.1 Son contenu 179

3.2.1.2 La procédure applicable 179

3.2.1.3 Le champ de la loi 180

3.2.1.4 L'application de la loi 180

3.2.1.5 Les perspectives de la loi 181

3.2.1.6 Les enseignements de cette expérience 181

3.2.2 LA LÉGISLATION BELGE 182

3.2.2.1 Ses prémices 182

3.2.2.2 Ses dispositions 183

3.2.2.3 Ses premiers enseignements 185

3.2.2.4 Les questions en suspens 185

3.2.3 DES RÉPONSES PARTIELLES AUX PROBLÈMES DE LA FIN DE VIE 186

3.2.3.1 Une appréhension très parcellaire de la complexité de la réalité 187

3.2.3.2 La fragilité des « testaments de vie » 187

3.2.3.3 La réalité de la poursuite des euthanasies clandestines 190

3.3 TROUVER DES SOLUTIONS ADAPTÉES AU CONTEXTE SOCIAL ET MÉDICAL FRANÇAIS 191

3.3.1 ÉCARTER L'INTRODUCTION DANS LE CODE PÉNAL D'UNE CAUSE D'IRRESPONSABILITÉ PÉNALE 192

3.3.2 ÉCARTER TOUT CONTRÔLE SOCIAL A PRIORI OU A POSTERIORI D'UNE EXCEPTION D'EUTHANASIE 195

3.3.2.1 Le contrôle social a priori 195

3.3.2.2 Le contrôle social a posteriori 195

3.3.2.3 L'exception d'euthanasie présentée par le Comité consultatif national d'éthique 196

3.3.3 PROPOSER DES RECOMMANDATIONS 201

3.3.3.1 Une recommandation de politique pénale 201

3.3.3.2 Des recommandations de santé publique 202

3.3.3.2.1 Garantir un égal accès de nos concitoyens aux soins 203

3.3.3.2.2 Poursuivre le développement des soins palliatifs 207

3.3.3.2.3 Former les professions de santé aux situations de fin de vie 219

3.3.3.2.4 Développer la réflexion éthique 226

3.3.3.2.5 Sensibiliser et informer l'opinion publique, les médecins et les juristes 231

3.3.4 CLARIFIER LA RÉDACTION DES ARTICLES 37 ET 38 DU CODE DE DÉONTOLOGIE MÉDICALE 233

3.3.4.1 Les raisons de ces modifications 234

3.3.4.2 L'objet de ces modifications 236

3.3.5 CLARIFIER LES DISPOSITIONS DU CODE DE LA SANTÉ PUBLIQUE SUR LES DROITS DU MALADE 244

3.3.5.1 Renforcer les droits du malade 244

3.3.5.1.1 Prendre la mesure d'une nécessité juridique 244

3.3.5.1.2 Reconnaître au malade un droit au refus de l'obstination déraisonnable 249

3.3.5.1.3 Définir une nouvelle procédure pour l'arrêt de traitement 249

3.3.5.1.4 Imposer la création de lits identifiés et l'institution de référents en soins palliatifs 252

3.3.5.2 Reconnaître des droits au malade en fin de vie 254

3.3.5.2.1 Consacrer un droit au refus de traitement 254

3.3.5.2.2 Affirmer le rôle de la personne de confiance 255

3.3.5.2.3 Prendre en compte les directives anticipées du malade 257

3.3.5.3 Harmoniser la rédaction du code de la santé publique avec celle du code de déontologie médicale. 260

4. CONCLUSION 263

5. EXAMEN ET ADOPTION DU RAPPORT 265

6. RECOMMANDATIONS 267

7. PROPOSITIONS LÉGISLATIVES 269

8. PROPOSITIONS RÉGLEMENTAIRES 273

9. ANNEXES 274

10. LISTE DES PERSONNALITÉS AUDITIONNÉES 300

_______________________________

Mesdames, Messieurs,

Toute société vit de paradoxes. Ceux qui touchent à la fin de vie figurent parmi les plus singuliers.

Alors que la mort est de plus en plus médicalisée et survient la plupart du temps à l'hôpital, les soins et l'hospitalisation sont pour le malade, sa famille et ses proches, synonymes d'espoir.

Alors qu'en voulant affirmer sa primauté sur le groupe, l'individu revendique de plus en plus d'autonomie et est tenté d'identifier sa mort au simple achèvement de sa vie biologique, hors de toute considération humaine et sociale, il attend en même temps de la société qu'elle soulage sa douleur et qu'elle l'accompagne dans ses derniers instants par des soins appropriés.

Alors que notre société n'est pas avare d'une réglementation pointilleuse de la moindre activité professionnelle, elle expose des médecins réanimateurs qui arrêtent chaque année entre 75 000 et 100 000 appareils de réanimation, à des risques de poursuites judiciaires non négligeables, faute de règles en la matière.

Alors que l'allongement régulier de l'espérance de vie maintient en vie des personnes de plus en plus âgées, lorsque la mort frappe ces dernières, leur entourage est tenté le plus souvent de réduire l'hommage rendu à leur mémoire à sa plus simple expression, n'accordant qu'une place marginale au rituel funéraire et s'employant à raccourcir la période de deuil qui s'ensuit. A une longue vie et à une longue fin de vie succèdent alors des instants très courts, comme si la césure de la mort devait être occultée et oubliée au plus vite. Parce qu'elle est de plus en plus refoulée, notre société n'attribue de fait qu'une place réduite à la mort, la reléguant souvent à une simple abstraction.

Parce que les exigences de nos concitoyens en faveur d'une meilleure qualité de la vie se prolongent jusque dans l'exigence d'une qualité de la mort, le débat sur la fin de vie et son accompagnement est au confluent de multiples données démographiques, sociales et médicales.

Le vieillissement de la population nous impose de réfléchir sur les soins qu'attendent des personnes de plus en plus âgées. S'il y a 200 ans, 8 % de la population franchissaient le cap des 75 ans, ils sont aujourd'hui 58 % dans ce cas. Dans le même temps, l'apparition de maladies comme le sida a touché des personnes jeunes, peu préparées à affronter la mort.

Plus profondément, notre rapport à celle-ci a changé. Tandis que la mort en images, proche ou lointaine, envahit nos écrans de télévision, les personnes âgées, vulnérables et isolées, les mourants sont tenus à l'écart, à distance et reçoivent des témoignages de solidarité notoirement insuffisants, comme l'a révélé la canicule de l'été dernier.

Enfin, au fur et à mesure que les individus avancent dans le grand âge, la médecine en repoussant les limites de la technique et de la connaissance médicales, parvient à les maintenir en vie en soulageant leur douleur. En effet, aujourd'hui, quand des soins palliatifs peuvent être assurés, les situations où ils sont insuffisamment efficaces sont évaluées à 2 ou 3 % des cas de fin de vie.

Ces évolutions incontestées de la société française ont été exacerbées par des événements récents, surgis dans des contextes très particuliers et fortement médiatisés, à savoir la canicule de l'été 2003 et le cas douloureux de Vincent Humbert.

Créée le 15 octobre 2003 à la suite de ces événements à la demande du Président de l'Assemblée nationale, M. Jean-Louis Debré, la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie a tenté en huit mois d'appréhender l'ensemble des problèmes posés par la fin de vie.

Composée de 31 membres représentant toutes les sensibilités politiques, elle a procédé à 81 auditions organisées en cinq cycles, qui ont inspiré la rédaction de ce rapport. Elle a entendu ainsi successivement des historiens, des philosophes, des sociologues, des représentants des religions monothéistes et des représentants des loges maçonniques, des représentants des professions de santé et du monde associatif, des juristes et enfin des responsables politiques. Parallèlement, le 13 octobre 2003, la Chancellerie ouvrait un espace de débat sur l'euthanasie sur le site du ministère de la justice, tandis que la mission était saisie, de son côté, à travers un courrier abondant de nombreux témoignages individuels.

Si, conformément aux vœux de ses membres, ses auditions n'ont pas été ouvertes à la presse, il en a été différemment de trois tables rondes. Celles-ci ont réuni des philosophes, des médecins, des juristes et aussi bien le président d'une association de soins palliatifs que le Président d'honneur de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité.

Toutes les informations ainsi recueillies, tous les échanges ainsi établis, joints à des déplacements en Belgique, aux Pays-Bas et dans une unité de soins palliatifs à Paris ont permis aux membres de la mission de réfléchir et de se forger une opinion, dans un climat apaisé. Il est apparu en effet rapidement qu'aucune solution ne pouvait être imposée. Si une sensibilité politique n'avait pas vocation à dicter ses choix à une autre, le débat ne pouvait non plus être ramené à une confrontation simpliste entre malades et médecins ou entre chrétiens et athées. De fait, les préjugés de départ, les points de vue originels très tranchés sur ces questions, justifiés par des expériences personnelles ou obéissant à de fortes convictions religieuses ou philosophiques transcendant les clivages politiques, ont cédé peu à peu la place à une appréhension dépassionnée des données d'un problème particulièrement complexe, que la représentation nationale abordait pour la première fois. Cette évolution incontestable des esprits, ce rapprochement d'opinions divergentes montrent au demeurant que si des élus nationaux s'astreignent à traiter des questions de société fondamentales, en prenant du temps et du recul, en s'entourant du maximum d'avis de personnalités représentatives, la discussion et la réflexion sont possibles. Cette démarche fournit la preuve qu'un point d'équilibre peut être atteint entre des approches différentes, sans pour autant que chacun renie ses propres choix. Cette expérience très positive, saluée par tous les membres de la mission, mériterait incontestablement d'être étendue à d'autres sujets de société.

Au-delà de ces constatations sur la méthode suivie et ses vertus, les travaux de la mission ont livré trois enseignements.

Dans ce domaine qui, encore une fois, emprunte fortement à la subjectivité de chacun, parce qu'il touche au plus profond de l'être, les mots sont utilisés dans des sens différents par les uns et par les autres et obscurcissent la discussion. Cela est particulièrement vrai de l'euthanasie, les distinctions usuelles entre euthanasie « active » et « passive », euthanasie « directe » et « indirecte » ne coïncidant ni avec des notions juridiques aisément identifiables ni avec les intentions des acteurs engagés dans l'accompagnement de la fin de vie.

Les malentendus entre les juristes - en particulier les pénalistes - et les médecins favorisent des interprétations de la règle de droit, qui ne sont pas sans conséquences sur le choix de l'acte médical. Les premiers invoquent des catégories juridiques simples et solidement établies, inadaptées à l'extrême variété de situations auxquelles sont confrontés les seconds, suivant que le malade est conscient ou non, qu'il dépend ou non d'une thérapie et qu'il est ou non seul dans la vie.

Enfin, la mission a pu se rendre compte combien les enjeux de ce sujet qui justifient plus que tout autre sérénité et sérieux, sont souvent malheureusement caricaturés et appréhendés superficiellement. La complexité de la réalité médicale et sociale, l'extrême diversité des cas individuels sont rapidement dissimulées derrière des slogans simplificateurs et la discussion verse bien souvent dans un débat binaire, comme si les choix du législateur ne se résumaient qu'à une alternative : la défense du statu quo ou l'adoption d'une législation sur l'euthanasie.

Pour tenter de surmonter ces ambiguïtés sémantiques, pour essayer de vaincre ces malentendus et pour clarifier les approches tant philosophiques que médicales et juridiques de ces problèmes qui nous concernent tous, la mission s'est efforcée à travers ce rapport de répondre à trois questions :

- quel est le regard de notre société sur la mort ? (I) ;

- quelles sont les attentes de notre société ? (II) ;

- quelles sont les réponses possibles aux attentes de notre société ? (III).

1. PREMIÈRE PARTIE : QUEL EST LE REGARD DE NOTRE SOCIÉTÉ SUR LA MORT ?

« Et la mort ? Où est-elle ? Il chercha son ancienne peur, sa peur habituelle de la mort et ne la trouva pas. Où était-elle ? Quelle mort ? Il n'y avait pas de peur parce qu'il n'y avait pas de mort. »²

Les travaux de la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie se sont ouverts sur les auditions de philosophes, d'historiens et de sociologues. Comme l'a souligné M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé³, le débat en la matière « resurgit toujours à l'occasion d'un procès ou d'une situation spectaculaire, mais peu fréquente. Entre ces événements importants, la réflexion de la société est assez faible »⁴. C'est pourquoi, il a semblé fondamental à l'ensemble des membres de la mission de replacer dans une perspective plus générale, le débat sur l'opportunité et la possibilité de faire évoluer la réglementation sur l'accompagnement de l'autre dans sa fin de vie. Cette réflexion ne peut être indépendante du regard que porte notre société sur la mort. En effet, comme l'écrivait Louis-Vincent Thomas, anthropologue, dont les travaux sur la mort font autorité, et qui a été cité par Mme Anita Hocquard, socio-anthropologue, enseignante-chercheur à l'Université de Paris I, en préalable à son audition devant la mission : « Chaque société a la mort qu'elle mérite. »⁵

Face à cet événement, qualifié par Vladimir Jankélévitch d'« inclassable, [...] dépareillé par excellence, unique en son genre, monstruosité solitaire, [...] sans rapport avec tous les autres événements qui, tous, s'inscrivent dans le temps », nos sociétés occidentales contemporaines ont une réaction de déni que l'ensemble des personnes auditionnées ont souligné, pour le regretter. Cette perte de familiarité avec la mort s'est accentuée avec le déplacement du lieu de la mort. On ne meurt plus chez soi, au milieu des siens, on meurt à l'hôpital, seul et de plus en plus tard. Les peurs d'aujourd'hui devant la mort - peur de la souffrance et de la maladie, peur de la déchéance et de la perte de la dignité - s'inscrivent donc dans ce contexte d'une mort médicalisée et hospitalière.

Mais la médicalisation et la rationalisation de la mort ne doivent pas faire oublier que si cette dernière est universelle, elle est, pour chaque être humain, unique car « tout le monde s'imagine qu'il est le premier à mourir. »⁶ L'action des pouvoirs publics doit donc veiller à respecter celui qui va mourir. En effet, « l'attitude devant la mort reflète l'idée que l'époque se fait de l'humanité de l'individu »⁷ écrit M. Damien Le Guay, philosophe. Il rejoint ainsi Norbert Elias pour lequel « dans la conscience des hommes, l'image de la mort est très étroitement liée à l'image de soi, de l'être humain qui prédomine dans la société à laquelle ils appartiennent »⁸ et Pierre Chaunu, pour qui une société se juge à la manière dont elle traite ses morts.

1.1 LA MORT REFOULÉE

S'agissant du regard de nos sociétés modernes sur la mort, M. Pascal Hintermeyer, Directeur de l'Institut de sociologie à l'Université Marc Bloch-Strasbourg II, a observé que « de ce point de vue, nos sociétés sont très particulières par rapport aux autres sociétés humaines où la mort a une place importante. La plupart des recherches menées se retrouvaient sur cette idée d'une exception anthropologique de la modernité avancée sur la question de la mort. »⁹ Selon l'expression de Louis-Vincent Thomas, nous assistons bien à un « déni » de la mort¹⁰.

Celui-ci s'exprime dans l'espace, la mort étant de plus en plus désocialisée et dans le temps, cette individualisation progressive de la mort étant le fruit d'une longue évolution.

1.1.1 LA DÉSOCIALISATION ET L'INDIVIDUALISATION DE LA MORT

La mort contemporaine n'est plus familière mais individualisée et solitaire.

1.1.1.1 Le sentiment général de la perte de la « mort sociale »

Si les diverses personnalités auditionnées par la mission ont analysé - chacune à la lumière de son expérience et de sa pratique professionnelle - ce déni sous des éclairages différents, toutes ont fait le constat de la perte de la mort sociale. Ainsi, M. Michel Vovelle¹¹ a-t-il plutôt mis l'accent sur les différentes configurations historiques de la mort. Devant la mission, il a rappelé que « la mort, selon les époques, a connu des formulations différentes. L'époque médiévale, celle de l'art de mourir
- artes moriendi - se focalisait sur l'instant de la mort, comme l'illustrent les xylographies représentant l'agonisant entouré, d'une part, par les anges, d'autre part, par les démons qui le sollicitent. Le mourant se trouvait face à un dilemme : à cet instant précis, tout pouvait être sauvé ou perdu et le croyant le plus respectueux pouvait tout perdre par manque de foi. Cette survalorisation de l'instant de la mort a été relayée à l'époque classique par le thème de la bonne mort comme le fruit d'une bonne vie. L'imagerie et l'iconographie de la mort de Saint Joseph visité par le Christ, en présence de la Vierge et de Saint Jean, sont symboliques de cette bonne mort [...]. Il est certain qu'à chaque séquence de l'évolution de l'humanité, une société est régie par un système de la mort qui, n'est certes pas le décalque mécanique des structures sociales mais qui a à voir avec les structures de la société, du pouvoir et l'imaginaire collectif, religieux ou philosophique. D'un système à l'autre, la mort change et des séquences de crise se renouvellent. Le Moyen Age fut marqué par la crise du macabre, la fin du xvi^e siècle par le frisson du baroque »¹².

Toutes ces époques avaient en commun de considérer la mort comme familière et naturelle. Or, cette perspective a changé dans nos sociétés contemporaines.

- La perte de la mort familière

Dans son avis relatif à « L'accompagnement des personnes en fin de vie », le Conseil économique et social indiquait que : « Longtemps, la mort a été familière aux vivants [...] Nous l'avons sinon effacée, du moins reléguée au point de ne plus la voir ou de la considérer que comme une abstraction. »¹³

Les travaux de Philippe Ariès ont donné une forte consistance historique à l'opposition entre le rapport familier qu'entretenaient les sociétés traditionnelles avec la mort et le rapport fait de dénégation qui a cours aujourd'hui. Au cours des différentes auditions, de nombreuses références y ont été faites :

- « Philippe Ariès avait mis en lumière une continuité de cette mort naturelle, de l'époque médiévale et même pré-médiévale jusqu'au paysan de Tolstoï, qui, voyant la mort venir se tournait vers le mur et prenait congé, de façon pacifiée, de la vie et des autres. »¹⁴

- « Je voudrais, en préambule, revenir à la situation particulière de notre société occidentale. De tout temps, pendant des siècles, la mort a été naturelle et acceptée. Roland, Don Quichotte et les moujiks de Tolstoï sentent la mort venir et se couchent. Jusqu'à la fin du xix^e siècle, du moins dans les campagnes, cela se passait ainsi. L'être humain se savait mortel et sentait sa mort venir. Progressivement, à partir du milieu du xx^e siècle, la mort a quitté le monde des choses familières pour se retirer furtivement. La mort est désormais cachée, taboue, d'autant plus inavouable qu'elle est inacceptable, d'autant plus impensée qu'elle est insensée. »¹⁵

- « Nous assistons à un déni de la mort, à une disparition, à une mort interdite, à ce que Gorer appelle une sorte de « pornographie de la mort », une mort qui n'est plus visible. Philippe Ariès qualifie cette situation « de phénomène particulièrement inouï ». Selon lui, nous vivons, depuis une cinquantaine d'années, « une révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels », une forme de rupture dans une continuité. Pendant mille ans, l'homme, sentant la mort venir, comme le dit la fable de La Fontaine ou la Chanson de Roland, convoquait son entourage pour faire œuvre de transmission matérielle ou spirituelle. »¹⁶

Quand M. Damien Le Guay parle de la « mort perdue », il fait référence à la perte de cette mort familière, qualifiée d'apprivoisée par Philippe Ariès, par opposition à la mort inversée et sauvage qui a cours aujourd'hui. Le refoulement de la mort se manifeste par une stratégie de rupture entre la vie et la mort. Celle-ci n'a plus sa place dans la vie sociale, elle n'est plus visible : le mourant est mis à l'écart et le défunt doit disparaître le plus rapidement possible.

Très caractéristique de cette évolution est l'inversion de la mort idéale. La mort familière impliquait que normalement, l'on savait que l'on allait mourir et que l'on avait le temps de s'y préparer : « On ne meurt pas sans avoir eu le temps de savoir qu'on allait mourir. Ou alors c'était la mort terrible, comme la peste ou la mort subite, et il fallait bien la présenter comme exceptionnelle, n'en pas parler. Normalement donc, l'homme était averti. Que se soient les chevaliers de la Table ronde : « Sachez, dit Gauvain, que je ne vivrai pas deux jours. » ou Roland à Roncevaux qui « sent que son temps est fini » ou le pauvre laboureur de La Fontaine, tous sentent la mort venir et y font face. ^»17 A Tolstoï sur son lit d'agonie qui demandait « Comment meurent donc les moujiks ? », Philippe Ariès répond « Mais les moujiks mouraient comme Roland, Tristan, Don Quichotte : ils savaient. Dans les trois morts de Tolstoï, un vieux postillon agonise dans la cuisine de l'auberge [...]. Il sait. Quand une bonne femme lui demande gentiment si ça va, il répond : " La mort est là, voilà ce que c'est." »¹⁸

La mort s'annonçait par des signes précurseurs caractéristiques : Anatole Le Braz a ainsi décrit de nombreux « intersignes » annonciateurs de celle-ci en Bretagne, région où la perte de la mort familière a été moins sensible et moins récente que dans d'autres¹⁹.

Aujourd'hui, l'idéal de la bonne mort est la mort qui survient sans que l'on s'en rende compte. « Ce que nous appelons aujourd'hui la bonne mort, la belle mort, correspond exactement à la mort maudite d'autrefois, la mors repentina et improvisa, la mort inaperçue. »²⁰ Tout le monde souhaite en effet mourir sans s'en apercevoir. Selon un sondage BVA/Psychologie magazine de novembre 1998, 82 % des personnes interrogées préfèreraient mourir sans s'en rendre compte. M. Damien Le Gay commente ainsi cette enquête : « il est préférable de ne plus « vivre » sa mort, de ne pas la regarder en face et, presque à l'improviste, de se laisser surprendre par elle. »²¹ On entend ainsi couramment les paroles suivantes : « il est mort dans son sommeil, il ne s'est pas réveillé, il a eu la plus belle des morts » qui sont significatives de ce que Mme Marie-Frédérique Bacqué analyse comme « une tentative de maîtrise et de déni (de la mort) à travers le souhait d'un court-circuit final, exemplaire par l'infarctus du myocarde ou la rupture d'anévrisme. Ce serait une mort idéale permettant de s'éteindre brutalement, ou dans son sommeil, en évitant la souffrance et la déchéance, l'agonie ou le questionnement anxiogène. »²²

- Un phénomène récent

Même si elle a connu des évolutions, cette conception de la mort familière a eu cours pendant des siècles. En fait, la perte de la familiarité avec la mort, « cette révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels »²³, selon l'expression de Philippe Ariès, s'est produite dans les années cinquante.

Elle est née aux Etats-Unis et s'est progressivement étendue à l'Europe industrielle. Philippe Ariès en a dessiné les contours géographiques. Les habitudes traditionnelles ont tout d'abord été abandonnées dans les villes. Le phénomène s'est ensuite propagé comme une tâche d'huile, ce qui explique que dans certaines régions plus rurales, le phénomène ait été moins prononcé, et en tout cas, plus tardif. Ainsi, Mme Yolande Briand, Secrétaire générale de la Fédération « Santé-sociaux » de la CFDT et infirmière, a indiqué qu'en raison de ce déni de la mort, les élèves infirmiers n'ont presque jamais, avant leurs études, été concrètement confrontés à celle-ci. La réaction devant la mort varie toutefois en fonction de l'origine des élèves : « Cette première confrontation (avec la mort) est d'une violence inouïe. Tous les élèves infirmiers vous le diront, mis à part ceux qui sont originaires de familles rurales ou maghrébines dans lesquelles la mort est plus prise en charge dans le cadre de la cellule familiale. »²⁴

- La mort interdite

La mort fait peur et est perçue comme le mal absolu. Pour Louis-Vincent Thomas, « L'Occident d'aujourd'hui vit la mort comme obscène et scandaleuse [...] Car dorénavant la mort cesse d'appartenir au monde naturel ; c'est une agression venue du dehors [...] Ne dit-on pas spontanément de quelqu'un qui vient de mourir : qu'est-ce qui l'a tué ? De quoi est-il mort ? [...] L'homme moderne pratique en permanence une stratégie de la coupure : vie/mort pensées en termes antinomiques »²⁵.

Philippe Ariès parle de la « mort interdite »²⁶, ajoutant « qu'aujour-d'hui, il suffit de la nommer pour provoquer une tension émotive incompatible avec la vie quotidienne. »²⁷ Pour Geoffrey Gorer, la mise en place de cet interdit se manifeste par une sorte de « pornographie de la mort » : ce qui était autrefois imposé est aujourd'hui défendu. Dans son livre Pornography of death, il a montré comment la mort est devenue taboue, remplaçant au xx^e siècle, le sexe comme principal interdit. On fait comme si la mort n'existait pas et le meilleur moyen d'y parvenir est de la chasser de la vie quotidienne. Ainsi, la mort n'est plus évoquée explicitement devant les enfants qui n'assistent plus aux obsèques de leurs grands-parents « partis en voyage » : la mort leur est présentée comme un non-événement. D'une manière très imagée, Philippe Ariès écrit que « ce ne sont plus les enfants qui naissent dans les choux, mais les morts qui disparaissent parmi les fleurs. »²⁸ Mme Marie-Thérèse Garnier, infirmière au sein d'une unité mobile de soins palliatifs, a insisté sur « la gêne de notre société face à la mort qui dit implicitement aux familles et aux malades qu'il est presque indécent de montrer leur peine et qu'ils dérangent les bien portants s'ils montrent leurs difficultés à vivre des moments difficiles »²⁹.

Cet interdit justifie le mensonge fait aux mourants. Pour Philippe Ariès, l'origine de ce mensonge s'explique par le désir, de la part de l'entourage, d'épargner le mourant. Mais ce souci « dû à l'intolérance à la mort de l'autre et à la confiance nouvelle du mourant dans son entourage, a été recouvert par un sentiment différent, caractéristique de la modernité : éviter non plus au mourant mais à la société, à l'entourage lui-même, le trouble et l'émotion trop forte, insoutenable, causés par la laideur de l'agonie et la simple présence de la mort. »³⁰ La tendance à cacher la gravité de son état à un malade est très présente dans nos sociétés : même si l'article L. 1111-2 du code de la santé publique reconnaît au malade le droit d'être informé sur son état de santé, les médecins font montre de la plus extrême prudence, quant il s'agit d'annoncer un pronostic mortel.

Le refoulement de la mort se manifeste aussi dans l'impossibilité de se représenter, par avance, la mort de ses proches. Celle-ci prend toujours l'individu au dépourvu comme s'en est étonné M. Stéphane Meyer, conseiller de l'ordre du Grand Orient de France : « Notre civilisation occulte la mort, comme si elle voulait s'en débarrasser. Cela n'a pas toujours été le cas. Pourtant, si l'on accepte de pousser son premier cri, il faut accepter son dernier soupir. Cette immaturité vis-à-vis de la conception de sa vie, je la constate en tant que professionnel [...] mais je suis étonné de l'étonnement et du désarroi des gens devant la mort. Il semble que les personnes ne se soient jamais posé au préalable aucune question sur le sens de la vie et de la mort. Je suis frappé de l'immaturité de personnes de 60 ans, effondrées devant la perte de leur parent de 90 ans, comme pourrait l'être un enfant au décès de sa mère. C'est malheureusement la majorité des cas et c'est sans doute pour cela que vous allez être obligés de répondre à la place de nos concitoyens immatures. »³¹

Anticiper sa propre mort est tout aussi difficile. Il a ainsi été fait part à plusieurs reprises à la mission des difficultés qu'ont les Français à exprimer leur volonté au regard du principe du don d'organes, celui-ci impliquant la nécessité d'imaginer sa mort et de la concevoir concrètement.

Afin de disposer d'un état des lieux des connaissances sur les représentations et les perceptions de la fin de vie et des soins palliatifs par la population générale et les professionnels de santé, l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES) a confié au Centre de recherche pour l'étude et l'observation des conditions de vie (CREDOC), la réalisation d'une étude exploratoire. Celle-ci met l'accent sur la solitude des familles, qui regrettent que la mort et la souffrance des proches soient des sujets rejetés du champ social et que rien, dans la vie sociale, ne les prépare à affronter ce type de situations³².

Ces constatations rejoignent l'étude qualitative réalisée en 1999, également par le CREDOC, à la demande du Comité interfilière funéraire, sous la direction de M. Jean-Pierre Loisiel et commentée par M. Michel Hanus, Président de la Société française de thanatologie. Les personnes interrogées y ont notamment insisté sur le non-dit étouffant de la mort dans notre société, le rejet du deuil et le refoulement de la mort. Pour la plupart, la perte d'un proche est un événement difficilement imaginable et toujours vécu comme brutal, inattendu, même dans le cas de longues maladies ou de la disparition d'un parent très âgé ou hospitalisé³³.

- Le déni de la mort se reflète dans le discours surabondant sur la mort

Comme le constate Louis-Vincent Thomas, « les discours sur la mort sont révélateurs d'artifices qui désamorcent l'angoisse et mettent la mort à distance : le langage courant fourmille d'expressions argotiques, humoristiques ou d'euphémismes compassés ; le langage scientifique la réduit à l'objet réifié, fait biologique éventuellement maîtrisable ; mais surtout les médias diffusent sur la mort un discours surabondant qui la banalise, en occulte la dimension essentielle : morts anonymes et lointaines, d'intérêt statistique ou anecdotique, morts spectacles dont la répétition estompe l'impact émotionnel »³⁴.

Cette analyse, que l'on pourrait appliquer à la façon dont la canicule de l'été 2003 a été traitée dans les médias et perçue par l'opinion publique, est partagée par M. Xavier Mirabel, médecin et Président de l'Association « Alliance pour les droits de la vie » : « Le deuxième point sur lequel notre société est en difficulté, c'est le déni de la mort. On a toutes les chances de mourir vieux, donc on a l'impression que l'on ne mourra pas. On écarte cette réalité. Les sociologues et les philosophes ont écrit beaucoup de choses passionnantes sur l'impact d'une mort qui, objectivée par les cadavres sanguinolents présentés par la télévision, disparaît de notre environnement, n'est plus vue ni approchée par les enfants. La mort nous semble lointaine et plus elle est lointaine par l'entremise de l'écran, plus elle nous fait peur. »³⁵

M. Damien Le Guay insiste lui aussi sur le décalage entre la mort réelle et la mort imaginaire : « L'imaginaire social, télévisuel, cinématographique n'a jamais accordé autant de place à la mort. Refus de la mort réelle ; présence excessive de la mort imaginaire. Mais ces morts ne sont pas du même ordre. La première, la mort individuelle, celle qui intervient dans les familles et qui, après tout, est la seule mort qui tienne, est trop individuelle, trop singulière, trop personnelle, opposée à trop d'obligations sociales actuelles pour être partagée. Quant à l'autre, celle de nos écrans, elle est de l'ordre de l'imaginaire mais d'un imaginaire bien particulier. Rares sont les films comme « L'incompris » de Comencini ou « Cris et chuchotements » de Bergman, relatant la vraie douleur de ceux qui meurent. Nous avons atteint un tel degré d'irréalité que la mort, dans les films [...] est du même ordre que celle des jeux d'enfant [...] Le héros est immortel. »³⁶

1.1.1.2 La mort contemporaine, une mort individualisée et solitaire

Corollaire de la désocialisation de la mort, la mort contemporaine est individualisée et solitaire. Comme le résume la formule de Mme Danièle Hervieu-Léger, sociologue et directrice d'études à l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales : « Mourir en sujet, c'est consentir à mourir seul. »³⁷

- La mort individualisée

Dans nos sociétés, la mort n'est plus un événement communautaire mais un événement de la vie privée des individus. Les scènes de morts publiques décrites par les historiens ou illustrées par les peintres (Jean-Baptiste Greuze, « La mort du père ») sont des témoignages d'un autre monde. Philippe Ariès le rappelle : « Comme on naissait en public, on mourait en public et pas seulement le roi, mais n'importe qui. Le mourant présidait et ne trébuchait guère, car il savait comment se tenir, tant il avait été de fois témoin de scènes semblables. Il appelait un à un ses parents, ses familiers, ses domestiques, "jusqu'au plus bas" dit Saint-Simon en décrivant la mort de Mme de Montespan. Il leur disait adieu, leur demandait pardon, leur donnait sa bénédiction. Investi d'une autorité souveraine, surtout au xviii^e et xix^e siècles, par l'approche de la mort, il donnait des ordres, faisait des recommandations. »³⁸

Aujourd'hui, la mort ne relève plus que de la seule sphère privée et familiale, cette dernière étant d'ailleurs souvent réduite aux membres très proches, à la famille cellulaire, comme le souligne M. Damien Le Guay ; pour celui-ci, cette évolution est allée de pair avec l'évolution du rôle de la famille dans la société : « la mort ne concerne plus la communauté mais la seule sphère privée. Nous vivons là une nouveauté radicale, de même que « la famille cesse d'être ce qu'elle fut toujours, pour autant que nous le sachions, un rouage de l'ordre social » selon Marcel Gauchet, de même, la mort, à la suite de cette première privatisation, relève de la seule sphère de l'individu et est en quelque sorte bannie du champ social. »³⁹

Mme Marie de Hennezel, psychologue et auteur du rapport « Fin de vie et accompagnement » remis en octobre 2003 à M. Jean-François Mattei, Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, a regretté devant la mission qu'« à la solidarité qui se manifestait autrefois autour des mourants se soit substituée une solitude, un chacun pour soi qui n'encourage pas à faire confiance aux autres et qui fait que l'on préfère compter sur soi »⁴⁰.

Cette individualisation de la mort n'est pas sans conséquences car celui qui va mourir devra lui-même donner un sens à sa mort, et si possible, la réussir : « L'individu est un être isolé qui doit produire de lui-même un sens qui lui est propre et non pas se rattacher à des logiques de sens ou à des récits qui lui seraient imposés de l'extérieur ; il doit développer une expérience personnelle et non pas collective. »⁴¹ Cette analyse rejoint celle faite par Mme Danièle Hervieu-Léger : « cet événement est donc pensé comme l'ensemble de nos pratiques et des événements de notre vie, comme devant être une réussite individuelle. Autrement dit, aujourd'hui il y a une sorte d'impératif de « réussir sa mort » qui plane sur nous tous »⁴². Elle a confirmé cette évolution devant la mission : « Dans la tension irréductible entre atomisation et subjectivation se dessine la configuration contemporaine du « bien mourir » : une configuration qui aiguise l'épreuve effrayante de la déliquescence solitaire, mais qui pousse aussi à la limite la requête d'accomplissement de la dignité tragique du sujet autonome [...] Faute de pouvoir nous appuyer, pour faire face à cette épreuve, sur de grands codes de sens venus d'en haut, c'est par petits bouts [...] que nous sommes amenés à en produire le sens, pour nous-mêmes et pour nos proches. »⁴³

C'est d'ailleurs sur cette mise en sens personnel que les soins palliatifs fondent une partie de leur action. Les travaux d'Elisabeth Kübler-Ross auxquels les personnalités entendues par la mission ont fait de constantes références et qui ont jeté les bases des soins palliatifs tels que pratiqués aujourd'hui, sont fondamentalement tournés vers la réhabilitation du mourant. Celui-ci vit, dans son agonie, une expérience unique. Mme Michèle Salamagne, Médecin responsable de l'Unité de soins palliatifs de l'Hôpital Paul Brousse de Villejuif, a décrit l'une des premières étapes des soins palliatifs comme « un temps de réappropriation de sa propre histoire après l'expérience morcelante de la maladie. Ainsi réunifié et réinscrit dans ses repères, le patient va progressivement reprendre la main. »⁴⁴

De la même façon, pourrait-on considérer que les revendications portant sur la maîtrise de sa mort par l'individu ou en tout cas, sur le moment et les modalités de sa mort, procèdent d'une volonté de mise en sens personnelle de sa mort. Cependant, Mme Anita Hocquard analyse cette volonté de mourir debout, et donc d'affronter la mort en face, comme une « forme subtile du déni de la mort »⁴⁵.

- La mort solitaire

A l'égard des mourants, la désocialisation de la mort se caractérise par ce que Louis-Vincent Thomas appelle la « désolidarisation-démission » et l'« escamotage des mourants » dont l'une des manifestations est l'extrême solitude : « On meurt donc presque en cachette, plus seul que Pascal n'en a jamais eu l'idée. »⁴⁶ Les cultures traditionnelles se caractérisent par leur capacité de soutenir chaque homme dans la maladie et dans la mort. Dans nos sociétés occidentales qui sont avant tout des sociétés de type marchand, l'agonisant n'est pas rentable et est donc perçu comme un intrus et une charge. On agonise le plus souvent seul, sans y être préparé, l'idéal étant la mort de celui qui « joue à celui qui ne sait pas qu'il va mourir. »⁴⁷ Poursuivant cette analyse, Philippe Ariès écrit : « là où nous sommes tentés de ne voir qu'escamotage, ils (les sociologues américains) nous montrent la création empirique d'un style de mort où la discrétion apparaît comme la forme moderne de la dignité. Avec moins de poésie, c'est la mort de Mélisande »⁴⁸. Pour que la mort soit tolérée par les survivants, il faut qu'elle soit acceptable, c'est-à-dire, la plus discrète possible. Il s'est ainsi institué « un idéal de la mort qui s'est substitué aux pompes théâtrales de l'époque romantique et, d'une manière générale, à la publicité traditionnelle de la mort [...], un modèle nouveau de la mort [...] L'accent est mis sur l'acceptable. Il importe en effet que la mort soit telle qu'elle puisse être acceptée ou tolérée par les survivants »⁴⁹.

M. Pascal Hintermeyer a cependant fait observer devant la mission que nos contemporains craignaient la mort solitaire. C'est à cette mort survenant à la sauvette que veulent mettre fin les personnes engagées dans les soins palliatifs, auditionnées par la mission. MM. Henri Delbecque, Responsable du Comité de suivi du Programme national de développement des soins palliatifs, et Philippe Letellier, notamment, ont fait part de la crainte de l'abandon et de la solitude exprimée par les malades en fin de vie⁵⁰.

- La disparition de la mort individuelle

Conséquence et stade ultime de ce refoulement de la mort hors du champ social, le mourant est privé de sa propre mort. C'est en ce sens que M. Damien Le Guay parle de la disparition de la mort individuelle : « La deuxième disparition est celle de la mort individuelle, c'est-à-dire de la reconnaissance individuelle de cette mort qui vient, de ce temps de séparation entre le vivant et le mort et entre le mort et les personnes endeuillées. Nous avons perdu une grammaire funéraire, une pratique, un langage, des rites et des rituels, ce qui fait dire à Léon Burdin, Aumônier de l'Hôpital de Villejuif pendant une quinzaine d'années, que nous vivons « une double mort », c'est-à-dire une mort par privation de la vie et une mort par privation de la parole. Il considère que nous sommes dans une forme de suicide muet, de disparition de l'individu comme être de parole donc être de mémoire, de relations, de partage par le biais de la parole. Il ajoute : « ce suicide-là n'est que l'expression muette et stérile d'une immense détresse intérieure. » Face à cette disparition, un nouvel idéal moderne de la mort s'est progressivement installé, une forme de mort « sans s'en rendre compte », une disparition presque inconsciente, une mort qui ne présente plus de visibilité. »⁵¹

Le même constat est dressé par Louis-Vincent Thomas : « le mourant se voit interdit de parole. Il est traité en mineur ou comme un être privé de raison [...] Chosifié, réifié, réduit à une somme organique de symptômes, déjà défunt au sens étymologique du terme (privé de raison). Il est seulement observé comme un sujet clinique, isolé quand on peut, comme un mauvais exemple, et traité comme un enfant irresponsable dont la parole n'a plus ni sens ni autorité [...]. Les mourants n'ont plus de statut et par conséquent plus de dignité. Ils sont des clandestins. »⁵²

Mme Marie de Hennezel rend compte aussi de cette privation de la mort individuelle : « Autre violence banale, quasi quotidienne, faite aux malades à l'hôpital : le silence. Cette façon de les tenir à l'écart de ce qui les concerne, d'esquiver leurs questions : "personne n'explique jamais rien", ou bien "je n'arrive pas à savoir ce que j'ai". Voilà ce que l'on entend tous les jours. Comment une personne peut-elle faire sienne une maladie ou une mort dont on ne lui a rien dit ? »⁵³

Elle lie cette perte au déni de la mort, qui fait souhaiter ne pas avoir conscience de mourir. Dans ce contexte, « la mort est rarement présentée comme un temps fort de la vie d'un être humain »⁵⁴. Lors de la première table ronde organisée par la mission, elle a insisté sur l'enjeu consistant à « partager avec la personne, ce moment unique et fort qu'est la fin de vie d'un être humain, puisque ce sont les derniers gestes, les derniers regards et les derniers mots qui s'échangent et que cela compte ».⁵⁵

Vivre sa mort permet à l'individu de ne pas finir sa vie sur une béance ; les personnalités accompagnant les patients en fin de vie dans le cadre des soins palliatifs ont fait part à la mission de nombreux cas de mourants, pour qui il avait été fondamental de renouer des liens, de réaliser un dernier projet, avant et afin de partir en paix. Tel est le sens des propos de M. Olivier Abel, membre de la Commission Eglise et Société de la Fédération protestante de France et professeur de philosophie éthique, pour qui « La mort est aussi singulière que la naissance, et il est important de lui faire place, de permettre à qui la rencontre de se rassembler et de dépouiller »⁵⁶. Ces moments forts, Léon Burdin les a retracés dans un livre issu de témoignages au contact de la mort, en sa qualité d'Aumônier de l'hôpital Gustave Roussy de Villejuif ⁵⁷. Lors de son audition, il a mis en valeur la densité des derniers instants que vivent les mourants et leur entourage : « Un être humain ne meurt pas comme meurt un animal ou une plante. La mort est une interruption brutale mais quand on emploie le terme de mort pour désigner ce que vit un être humain lorsqu'il affronte sa propre mort, lorsqu'il est engagé dans cette aventure de la mort, il y a un ensemble de réalités dont on ne peut pas ne pas tenir compte. Je crois beaucoup plus juste d'employer le mot de « mourir ». L'homme entre dans un processus dans lequel il engage toutes ses activités, ses souvenirs et ses projets, ce qu'il a fait, ce qu'il n'a pas fait, ce qu'il a été pour ses enfants et ses parents [...] Ce qui me semble fondamental, c'est d'avoir conscience que jusqu'aux derniers instants, l'homme est un vivant et que la vie se déploie dans cette rencontre avec la mort. C'est dans cette rencontre-là que se passent des feux d'artifice de vie. Je ne sais pas si vous pouvez imaginer ce que peut représenter par exemple, comme énergie humaine, une réalité qui n'a pu être acceptée pendant toute une vie et qui est acceptée au moment de la mort. C'est donc une poussée de vie qui permet alors la reconnaissance et l'émergence de cette réalité. Cela pose le problème du délai et de la liberté de l'intervention humaine. »⁵⁸

Dans son avis n° 63, le Comité consultatif national d'éthique partage ces mêmes préoccupations et regrette que les évolutions de notre société aient conduit « bien souvent à déposséder la personne de sa mort ; à ne pas lui permettre - là où ce serait encore possible - de prendre en charge ses derniers moments et de les vivre. En effet, la mort fait encore partie de la vie d'une certaine manière. Elle l'achève et la clôture et lui permet d'arriver à une forme d'unité. L'identité d'une personne n'est en effet jamais définie tant qu'elle n'est pas close. Et le pouvoir mystérieux de la mort tient dans le fait que, tout en mettant fin à la vie (en l'anéantissant en dehors de toute perspective de foi), il lui donne pourtant valeur et sens. La scansion et la sanction de la mort forment les conditions du temps humain lui-même. »⁵⁹

C'est sans doute parce que la violence et la valeur de ce moment sont inconsciemment ressenties que l'on veut l'éviter. « La mort nous fait aussi peur intuitivement, car nous savons pertinemment qu'à son approche, vont se vivre des choses extrêmement intenses, vraies et fortes, telles des réconciliations. On peut comprendre que l'intensité de ces moments puisse parfois vouloir être fuie. »⁶⁰

1.1.2 L'ABOUTISSEMENT D'UNE LONGUE ÉVOLUTION

Le déni de la mort est le reflet de l'évolution de nos sociétés contemporaines, dans la mesure où « la mort est un enjeu civilisationnel comme le sont toutes les grandes expériences humaines engageant les « évaluations fortes » dont se dote une société : la distinction entre ce qui est bien et qui est mal, de ce qui est désirable et de ce qui est repoussant, de ce qui est utile et de ce qui ne l'est pas, etc. A chaque phase de la civilisation correspond donc une « configuration » spécifique, qui fait elle-même émerger des comportements spécifiques, en matière notamment de rapport à celui qui va mourir, de rapport au corps de celui qui a cessé de vivre, de manière de se souvenir, ou de manière d'anticiper sa propre mort (et surtout sa propre agonie). »⁶¹

L'influence de l'individualisme, le changement des configurations familiales et sociales, les aspirations de la société au bonheur et au progrès, la sécularisation de la société sont autant de facteurs qui participent de cette évolution.

1.1.2.1 L'influence de l'individualisme

La familiarité traditionnelle avec la mort impliquait une conception collective de la destinée car « la familiarité avec la mort est une forme d'acceptation de l'ordre de la nature. »⁶² Cette conception s'est progressivement effacée au profit d'une vision individuelle du destin de chacun. Philippe Ariès a analysé comment nous étions passés à travers les siècles, de la mort collective « Et moriemur » (nous mourrons tous), - reflet de l'acceptation dans la mort, d'une des grandes lois de l'espèce - à « la mort de l'autre », inacceptable car mettant un terme à l'attachement à autrui, avant de connaître enfin « la mort de soi ». La prise de conscience de la certitude de sa propre mort s'est faite par la reconnaissance de la mort d'autrui. On peut sans doute avancer une explication psychanalytique à cette évolution : « En regardant l'autre en face de moi, je découvre un être mortel. Cette découverte n'est pas une étrangeté puisque la vie éternelle est mon désir imaginaire. Ce n'est qu'à partir du moment où je découvre que je ne suis pas unique, que je ressemble à l'autre qu'il me faut accepter mon mortel destin. »⁶³

En outre, la conception collective de la mort est difficilement conciliable avec la particularité de nos sociétés contemporaines dont le mode de fonctionnement, directement issu du siècle des lumières, repose sur l'autonomie de l'individu. Nos sociétés sont composées d'« individus foncièrement indépendants les uns des autres. »⁶⁴ M. Damien Le Guay rappelle que « la logique de l'individu atomique ayant des droits s'oppose à la logique de la Cité. Si la mort a changé de définition, c'est parce que l'homme en a lui-même changé, il est de moins en moins la partie d'un tout et de plus en plus un tout suffisant. Nous serions, comme l'estime Marcel Gauchet, en train de vivre une forme d'individualisme de la déliaison qui ne serait qu'une conséquence ultime de l'individualisme démocratique étudié par Tocqueville. »⁶⁵ Cet individualisme n'est pas sans danger, il est porteur du risque de « dérives liées à l'atomisation et à l'isolement de l'individu », celui-ci étant appelé à exister « pour soi, dans une indépendance voulue [...] qui le conduit, par conséquent, à vivre et mourir seul »⁶⁶.

Cet individualisme a largement contribué au refoulement de la mort dans nos sociétés contemporaines. En effet, à la question, « pourquoi mourir ? », la réponse individuelle peut apparaître inconcevable et, de ce fait, inacceptable. En revanche, poser cette question dans une perspective collective peut revêtir une autre signification et la réponse peut alors avoir un sens. Pour Louis-Vincent Thomas, la mort permet en effet de résoudre le dilemme crucial qui est celui de la confrontation entre la prodigalité qui est l'essence de la vie et la pénurie de temps, d'espace et de matière : « Toutefois vient un moment où les cadets doivent absolument disparaître. Pour une double raison, cruelle mais inévitable certes : éviter le surnombre, la pollution démographique (la bombe "P" [...] Si le grain ne meurt - pour reprendre la formule évangélique - il n'y a plus de place pour les aventures créatrices de la vie, plus de jeunesse et de mutations possibles. La vie confrontée au double drame de la pénurie et de ses limites individualisantes va faire servir l'échec absolu, la mort, à ses propres fins. Mais l'échec ne peut être dépassé que si l'espèce, pour reprendre la belle expression du biologiste, "poursuit sa marche sur un chemin jonché des cadavres des individus". »⁶⁷

1.1.2.2 Le changement des configurations familiales et sociales

Les changements des configurations familiales et sociales ont eu des répercussions fondamentales sur l'image de la mort dans notre société. Parmi ces changements, M. Michel Vovelle cite les contraintes de l'urbanisation, le brassage des populations et le repli sur la famille étroite⁶⁸. Il a rappelé devant la mission « le recul des intermédiaires et la dépossession de la famille qui n'est plus en mesure d'assurer le dernier passage. En effet, le recul de la cohabitation trigénérationnelle, dans un contexte de travail et d'habitat urbain, est effectif. »⁶⁹

D'une manière générale, ces changements sont, selon Mme Danièle Hervieu-Léger, « un facteur de désorganisation de solidarités anciennes qui pouvaient jouer de génération en génération ». De plus, « la dislocation des communautés naturelles où les hommes du passé naissaient, vivaient et mouraient [...] (renvoie) les mourants à cette insondable solitude que décrit Norbert Elias »⁷⁰. C'est cette perte des solidarités qu'a regrettée M. Damien Le Guay : « Nous voyons bien qu'une double logique s'impose [...] nous sommes de moins en moins en Nation et de plus en plus en Société. Et ce qui est sans doute vrai de manière générale, l'est plus particulièrement de la mort. » Cela est d'autant plus accentué que « la famille, lieu d'inscription et d'apprentissage des liaisons individuelles et sociales ne joue plus son rôle d'intégration dans la société. Elle cesse, comme nous dit Marcel Gauchet, "d'être une institution" pour n'être plus qu'"une affaire privée." »⁷¹

Ce recul des solidarités est vraisemblablement à l'origine de la culpabilité à l'égard des mourants. Selon Louis-Vincent Thomas, le refoulement de la mort serait « d'abord d'ordre psychologique, d'autant que les liens entre la peur de la mort et la culpabilité ne font aucun doute ; culpabilité attachée aux désirs plus ou moins conscients de la mort du père, de la mère, des frères et sœurs qui pourraient bien expliquer la mort cachée aux enfants, la mise à distance des mour