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_fichiers/i1708-t2-1.gif) N° 1708 ______ ASSEMBLÉE NATIONALE CONSTITUTION DU 4 OCTOBRE 1958 DOUZIÈME LÉGISLATURE
RAPPORT FAIT AU NOM DE LA MISSION
D'INFORMATION (1) Président et Rapporteur M. Jean Leonetti, Député. -- TOME II AUDITIONS Voir le tome I : Rapport de la mission d'information (1) La composition de cette mission figure au verso de la présente page. La Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie est composée de : M. Jean LEONETTI, président ; M. Jean BARDET, Mme Christine BOUTIN, M. Jean-Paul DUPRÉ, Mme Catherine GÉNISSON, MM. Gaëtan GORCE, Olivier JARDÉ, Mme Nadine MORANO, MM. Michel PIRON, Michel VAXÈS, vice-présidents ; Mmes Martine BILLARD, Marie-Josée ROIG1, secrétaires ; MM. Paul-Henri CUGNENC, Alain GEST, Mme Henriette MARTINEZ, M. Bernard PERRUT, membres du Bureau ; Mmes Sylvie ANDRIEUX-BACQUET, Martine AURILLAC, Danielle BOUSQUET, MM. Pascal CLÉMENT, Patrick DELNATTE, Pierre-Louis FAGNIEZ, Mmes Jacqueline FRAYSSE, Claude GREFF, MM. Jean-Christophe LAGARDE, Jean-Marie LE GUEN, Alain NÉRI, Jean-Marc NESME, Mme Françoise de PANAFIEU, MM. Christian VANNESTE, Alain VIDALIES. TOME SECOND SOMMAIRE DES AUDITIONS Les auditions sont
présentées dans l'ordre chronologique des séances tenues par la
mission. - Audition de M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d'éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003) 9 - Audition de M. le Professeur Louis Hollender, Président de l'Académie nationale de médecine (Procès-verbal de la séance du 21 octobre 2003) 19 - Audition de M. Michel Vovelle, historien (Procès-verbal de la séance du 29 octobre 2003) 31 - Audition de M. Nicolas Aumonier, Maître de conférences en histoire et philosophie des sciences à l'Université Joseph Fourier, Grenoble I (Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003) 41 - Audition de M. Damien Le Guay, philosophe (Procès-verbal de la séance du 5 novembre 2003) 65 - Audition de Mme Jacqueline Lagrée, philosophe (Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003) 77 - Audition de M. Jean Delumeau, historien, ancien professeur au Collège de France (Procès-verbal de la séance du 12 novembre 2003) 87 - Audition de M. Michel Hanus, Président de la Société française de thanatologie (Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, président 97 - Audition de Mme Anita Hocquard, Socio-anthropologue, enseignante-chercheur à l'Université de Paris-I (Procès-verbal de la séance du 18 novembre 2003) 109 - Audition de M. Pascal Hintermeyer, Directeur de l'Institut de sociologie de l'Université March Bloch de Strasbourg-II (Procès-verbal de la séance du 19 novembre 2003) 121 - Audition de Mme Danièle Hervieu-Léger, sociologue, directrice d'études à l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales (Procès-verbal de la séance du 19 novembre 2003) 137 - Audition de M. Dalil Boubakeur, Président du Conseil français du culte musulman (Procès-verbal de la séance du 25 novembre 2003) 151 - Audition de M. Olivier Abel, membre de la Commission Eglise et Société de la Fédération protestante de France, professeur de philosophie éthique (Procès-verbal de la séance du 25 novembre 2003) 163 - Audition de Son Eminence le Cardinal Philippe Barbarin, Archevêque de Lyon (Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003) 173 - Audition de M. Joseph Sitruk, Grand Rabbin de France (Procès-verbal de la séance du 26 novembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, Président 197 - Audition de M. Gilbert Schulsinger, Grand Maître honoris causa à la Grande Loge de France, ancien médecin chirurgien (Procès-verbal de la séance du 2 décembre 2003) 209 - Audition de Mme Marie-Françoise Blanchet, Grande Maîtresse de la Grande Loge féminine de France accompagnée de Mmes Martine Chiriqui-Reinecke, psychologue clinicienne et Christiane Aizenfisz, pédiatre (Procès-verbal de la séance du 2 décembre 2003) 217 - Audition de M. Jean-Pierre Pilorge, Grand secrétaire de la Grande Loge nationale française (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 227 - Audition de M. Stéphane Meyer, conseiller de l'ordre du Grand Orient de France (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 237 - Audition de M. Michel Ducloux, Président du Conseil national de l'Ordre des médecins (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 245 - Audition du Professeur Jean-Michel Boles, Président sortant de la Société de réanimation de langue française et du Professeur François Lemaire, adjoint au Chef de service de réanimation de l'hôpital Henri Mondor et Secrétaire de la Commission d'éthique de la Société de réanimation de langue française (Procès-verbal de la séance du 3 décembre 2003) 261 - Audition de M. Philippe Letellier, Professeur au CHU de Caen, responsable de l'unité de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 9 décembre 2003) 277 - Audition du Docteur Grégoire Moutel, Chef du Laboratoire d'éthique médicale de la Faculté Necker (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) 291 - Audition de Mme Annick Touba, Présidente du Syndicat national des infirmières et infirmiers libéraux (SNIIL) (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) Présidence de M. Jean Leonetti, président 303 - Audition de Mme Nadine Hesnart, Présidente de la Fédération nationale des infirmiers (FNI) (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) 309 - Audition du Docteur Maryse Dumoulin, Maître de conférences des Universités (éthique et santé publique) à l'Université de Lille II, médecin à l'hôpital Jeanne de Flandre de Lille, Présidente de l'association Vivre son deuil Nord-Pas-de-Calais (Procès-verbal de la séance du 10 décembre 2003) 321 - Audition du Docteur Christophe Trivalle, Chef du service de gérontologie et de soins palliatifs de l'hôpital Paul Brousse de Villejuif (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 335 - Audition du Professeur Jean-Michel Zucker, ancien chef du Département d'oncologie pédiatrique de l'Institut Curie (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 347 - Audition du Docteur Henri Delbecque, Responsable du comité de suivi du programme national de développement des soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 16 décembre 2003) 357 - Table ronde, ouverte à la presse, « Pourquoi débattre de la fin de vie ? » réunissant Mme Marie de Hennezel, auteur du rapport « fin de vie et accompagnement » remis en octobre 2003 à M. Jean-François Mattei, Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées, M. Sadek Béloucif, membre du Comité consultatif national d'éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, MM. Nicolas Aumonier, André Comte-Sponville, Jacques Ricot, philosophes (Procès-verbal de la séance du 17 décembre 2003) 369 - Audition de M. Edouard Couty, Directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 401 - Audition du Docteur Pierre Saltel, responsable de l'Unité de psychologie médicale du Centre Léon Bérard de Lyon et Secrétaire de la Société française de psycho-oncologie (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) 407 - Audition du Docteur Jean-Marie Gomas, médecin généraliste, co-fondateur de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 6 janvier 2004) 413 - Audition de Mme Marie-Thérèse Garnier, infirmière au sein d'une unité mobile de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 7 janvier 2004) 425 - Audition du Professeur Michel Dehan, Chef du service de pédiatrie et réanimation néonatales à l'hôpital Antoine Béclère de Clamart (Procès-verbal de la séance du 7 janvier 2004) 435 - Audition du Docteur Aude Le Divenah, Chef de projet du Programme national de soins palliatifs à la Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins (DHOS) (Procès-verbal de la séance du 13 janvier 2004) 453 - Audition du Professeur Emmanuel Hirsch, Directeur de l'Espace éthique de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Procès-verbal de la séance du 20 janvier2004) 467 - Audition du Docteur Jean-Philippe Wagner, Président de la Fédération des associations « Jusqu'à la mort, accompagner la vie » (JALMALV) (Procès-verbal de la séance du 20 janvier 2004) 485 - Audition du Docteur Régis Aubry, Président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) (Procès-verbal de la séance du 20 janvier 2004) 497 - Audition de M. Bruno Pollez, médecin praticien mis à la disposition de la Direction Générale de la Santé (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 505 - Audition de M. Alain Cordier, Président du directoire de Bayard Presse, Président de la Commission « Ethique et professions de santé » auprès du Ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 527 - Audition du Père Patrick Verspieren S.J., Directeur du Département d'éthique biomédicale du Centre Sèvres (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 541 - Audition de M. Henri Caillavet, Président d'honneur de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 553 - Audition du Docteur Marie Sylvie Richard, Chef de service de la Maison médicale Jeanne Garnier membre du Conseil de Direction, enseignante en éthique médicale (Procès-verbal de la séance du 21 janvier 2004) 567 - Audition du Père Daniel Duigou (Procès-verbal de la séance du 27 janvier 2004) 579 - Audition de Mme Hedwige Marchand, infirmière coordinatrice de la Fondation Croix Saint-Simon, Unité François Xavier-Bagnoud (Procès-verbal de la séance du 27 janvier 2004) 591 - Audition de M. Patrick Thominet, Cadre de soins au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs du groupe hospitalier La Pitié-Salpêtrière (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) Présidence de Mme Nadine Morano, Vice-présidente 599 - Audition de M. Claude Reinhart, Président de l'Association pour le développement des soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 611 - Audition de Mme Yolande Briand, Secrétaire générale de la Fédération Santé-sociaux de la CFDT (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 615 - Audition du Docteur Xavier Mirabel Président de l'Association « Alliance pour les droits de la vie » (Procès-verbal de la séance du 28 janvier 2004) 623 - Audition du Père Léon Burdin, S.J., ancien aumônier de l'Institut Gustave Roussy de Villejuif (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 641 - Audition de M. Renaud Denoix de Saint Marc, Vice-Président du Conseil d'Etat (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 649 - Audition de M. Guy Canivet, Premier président de la Cour de cassation (Procès-verbal de la séance du 3 février 2004) 659 - Audition de M. Marc Dupont, membre de la mission interministérielle de lutte contre le cancer, ancien Chef du département des droits du malade à la Direction générale de l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 673 - Audition de M. Alain Bénabent, Professeur de droit civil à l'Université Paris X, Avocat au Conseil d'Etat et à la Cour de cassation (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 683 - Audition de Monsieur Gérard Mémeteau, Professeur à la faculté de droit de Poitiers, Directeur du centre de droit médical (Procès-verbal de la séance du 4 février 2004) 693 - Audition de M. Michel Castra, Maître de conférences en sociologie et chercheur au Laboratoire CLERCE-CNRS (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 701 - Audition de M. Jean-Claude Marin, Directeur des affaires criminelles et des grâces du Ministère de la justice (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 711 - Audition de M. Daniel Vigneau, Professeur de droit privé et de sciences criminelles à l'Université de Pau et des Pays de l'Adour (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 721 - Audition de M. Emmanuel Dunet-Larousse, Juriste, auteur d'études sur les droits des malades et la fin de vie (Procès-verbal de la séance du 10 février 2004) 731 - Table ronde, ouverte à la presse, « Mort médicalisée, mort choisie, sont-ils des termes antagonistes ? » réunissant le Docteur Michèle Salamagne, médecin responsable de l'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul Brousse de Villejuif, M. Henri Caillavet, Président d'honneur de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité, M. Jean-Michel Boles, Président sortant de la Société de réanimation de langue française et le Docteur Régis Aubry, Président de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (Procès-verbal de la séance du 11 février 2004) 735 - Audition de M. Alain Prothais, Directeur de l'Institut de criminologie et des sciences criminelles de l'Université de Lille II (Procès-verbal de la séance du 12 février 2004) 765 - Présidence de M. Jean Leonetti, président 765 - Audition de Mme Nicole Questiaux, membre de la Commission nationale consultative des droits de l'homme, ancien Ministre et président de section honoraire du Conseil d'État (Procès-verbal de la séance du 12 février 2004) 777 - Audition de Mme Dominique Thouvenin, Professeur de droit privé à l'Université Denis Diderot, Paris VII (Procès-verbal de la séance du mardi 24 février 2004) 787 - Audition de M. Bernard Beignier, Doyen de la Faculté de droit de Toulouse (Procès-verbal de la séance du mardi 24 février 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 797 - Audition de Mme Isabelle Erny, juriste au bureau Ethique et Droit de la sous-direction de la coordination des services et des affaires juridiques de la Direction générale de la santé du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées (Procès-verbal de la séance du 24 février 2004) 811 - Audition de M. Didier Rebut, Professeur de droit pénal à l'université de Paris II (Procès-verbal de la séance du 24 février 2004) 817 - Audition de M. Carlos de Sola, Chef du service de la bioéthique au Conseil de l'Europe (Procès-verbal de la séance du 25 février 2004) 829 - Table ronde, ouverte à la presse, « Fin de vie : faut-il légiférer ? » réunissant M. Jean Michaud, conseiller honoraire à la Cour de cassation, membre du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, M. Didier Rebut, professeur de droit pénal à Paris II, M. Jean Pradel, professeur émérite de droit pénal à la faculté de droit de Poitiers, M. Bernard Beignier, Doyen de la faculté de droit de Toulouse (Procès-verbal de la séance du 25 février 2004) 843 - Audition de M. Bernard Kouchner, ancien ministre (Procès-verbal de la séance du 6 avril 2004) Présidence de M. Jean Leonetti, président 871 - Audition de M. Robert Badinter, sénateur, ancien président du Conseil constitutionnel et ancien Garde des Sceaux (Procès-verbal de la séance du 14 avril 2004) 887 - Audition de M. Lucien Neuwirth, membre honoraire du Parlement (Procès-verbal de la séance du 14 avril 2004) 897 - Audition de M. Dominique Perben, Garde des Sceaux (Procès-verbal de la séance du 27 avril 2004) 901 - Audition de Mme Marie-Anne Montchamp, Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées, auprès du Ministre de la Santé et de la Protection sociale (Procès-verbal de la séance du 18 mai 2004) 911 Audition de M. Didier Sicard, Président du Comité
consultatif national d'éthique pour les Sciences de la Vie et de la
Santé Présidence de M. Jean Leonetti, président M. le Président : Nous entendons aujourd'hui M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d'éthique. Sous sa présidence, les prises de position de cet organisme ont été nombreuses et évolutives. M. Didier Sicard : Je propose que cette audition prenne la forme d'un échange. Je n'ai aucune vocation à enfermer le débat dans une position qui correspondrait à une conviction personnelle ou qui dépendrait du Comité consultatif national d'éthique. Je vais donc simplement proposer quelques axes de réflexion. On est frappé de constater que le débat sur l'euthanasie ressurgit toujours à l'occasion d'un procès ou d'une situation très spectaculaire, mais peu fréquente. Entre ces événements importants, la réflexion de la société est assez faible. C'est comme s'il fallait régler en quinze jours une question qui préoccupe l'humanité depuis 2 000 ans. Hippocrate se demandait déjà comment agir face à une personne souffrante en fin de vie. L'humanité a toujours été confrontée à la mort de l'autre et à la question de savoir comment l'accompagner dans sa fin de vie. Ce qui a changé depuis dix ans, en particulier en France et peut-être plus que dans d'autres pays européens, est la médicalisation excessive de la fin de vie. Environ 75 % des personnes meurent à l'hôpital. Il est étrange de constater que les personnes atteintes d'une insuffisance cardiaque, d'une insuffisance respiratoire, du SIDA, d'un cancer ou d'une maladie chronique au long cours sont bien souvent transportées, après avoir bénéficié de soins palliatifs à domicile, toutes sirènes hurlantes, par le SAMU, pour que la mort survienne dans un hôpital. Les services de réanimation se retrouvent confrontés à des fins de vie, qu'il aurait fallu que l'entourage assume très simplement. Lorsque, par exemple, la respiration devient difficile, il y a une incapacité croissante de l'entourage et de notre société à accepter que la fin de vie se passe à domicile. Le principe selon lequel « il y a encore quelque chose à faire, on ne peut pas le laisser mourir comme ça » demeure. Des équipes de réanimation doivent apporter un soulagement et sont très embarrassées pour savoir quelle est l'attitude la plus efficace à adopter. Il en est de même pour des enfants nouveau-nés. On est frappé de voir que le SAMU est très souvent appelé pour des enfants, en état de mort apparente à l'issue d'une maladie. La famille ne supporte pas la survenue de la mort à domicile. La responsabilité éventuelle des médecins hospitaliers apparaît parce que les médecins de famille ont disparu, remplacés par des médecins généralistes et des médecins dits « urgentistes ». Or, les médecins des services d'urgence qui sont consultés, ne connaissent rien du patient et sont très embarrassés par l'attitude à adopter. Le premier réflexe est alors déontologique avec, en arrière-plan, la vague sensation qu'il existe une loi interdisant tout acte d'euthanasie et surtout une loi disposant que la non-assistance à personne en danger est un délit, voire plus. Dans ces situations toujours embarrassantes, on s'aperçoit que les conclusions opérationnelles sont souvent les plus mauvaises, aboutissant à un transfert sur l'hôpital de la gestion de la fin de vie. Cette situation qui peut confiner paradoxalement à l'acharnement thérapeutique n'est jamais vue avec lucidité, comme si l'hôpital avait vocation à apporter la réponse efficace. L'autre point, et là c'est une position assez personnelle est que j'ai toujours tendance à relier la fin de vie chez les personnes âgées, à celle des adultes et des enfants sans différencier l'âge de la personne. Au nom de quoi considérerait-on que la fin de vie d'un nouveau-né est un problème radicalement à part et pose moins de problèmes ? Il faudrait essayer de maintenir en tension la fin de vie du nouveau-né et celle de l'adulte. La particularité de la situation française conduit à une médicalisation de la fin de vie de l'adulte bien plus importante qu'en Europe du Nord, par exemple. Le concept de « non-assistance à personne en danger » aboutit par ailleurs au sauvetage à la naissance d'enfants de faible poids, même dans le cas de grands prématurés de 23 à 24 semaines, de triplés ou de quadruplés. La vie est là et il ne s'agit pas de l'abandonner, même si le pronostic cérébral est très compromis. La situation cérébrale de ces enfants ayant un poids extrêmement faible, avec des records qui augmentent chaque année (450, 430 grammes), est quelquefois suffisamment préoccupante, pour penser que l'enfant n'a pas vocation à vivre. Or, si cet enfant se retrouve en situation d'autonomie respiratoire vers le quinzième jour, la médecine est extrêmement embarrassée. Elle se trouve partagée entre la possibilité de faire vivre et de confier à une famille un enfant - non pas handicapé moteur mais atteint d'un handicap cérébral massif qui le laissera vivre plusieurs mois, voire quelques années - et celle d'abréger et de mettre fin à sa vie. Ces situations se vivent de manière assez angoissée avec toujours la menace pour un médecin de se retrouver en situation délicate vis-à-vis de la loi. On se trouve donc face à une situation nouvelle, qui veut que la fin de la vie doit être médicalisée. Elle est de plus en plus perçue comme un accident ayant une cause avec un engagement de la responsabilité du médecin, qui n'a pas fait ce qu'il fallait, de plus en plus marqué. Autrement dit, la mort n'est plus intégrée à une fin naturelle. Dans ce domaine, il y a en France une faiblesse considérable de la réflexion. J'ai eu l'occasion de discuter de ces problèmes d'euthanasie avec le Parlement belge avant le vote de la loi. Je n'ai pas été auditionné par des interlocuteurs néerlandais mais je leur en avais parlé lors de réunions et de séminaires. Les Hollandais et les Belges ont une médicalisation de la fin de vie infiniment moins grande et une présence des médecins de famille et des médecins référents locaux beaucoup plus importante. Le maillage de la société est beaucoup plus grand, chacun se connaît - davantage en Hollande qu'en Belgique, où il faut distinguer le cas de la Wallonie de celui de la Flandre. Les Flamands ont une vision familiale d'une cohésion telle, qu'envoyer quelqu'un en fin de vie à l'hôpital est toujours une souffrance et non une solution de facilité. Les Hollandais nous ont précisé que la loi qu'ils ont votée au Parlement vaut pour les Pays-Bas et n'a pas vocation à être universelle. Elle est adaptée à leur type de société, même s'il y a eu des débats très nourris là-bas. On se trouve au XXIe siècle dans une situation d'opposition très radicale entre deux positions. D'un côté, « l'association pour le droit de mourir dans la dignité » (ADMD) revendique de façon militante la possibilité pour un être humain d'avoir la maîtrise de sa mort, s'il le souhaite. Tout en respectant tout acte d'engagement militant, j'ai toujours été très gêné par le simplisme des mots et en particulier par cette mise en valeur du terme « dignité ». Quelle est la personne qui veut mourir dans l'indignité ? Il y a une espèce de tautologie, comme si cette revendication était extraordinaire. Au fond, chaque être humain souhaite être confronté à sa mort de la façon la moins douloureuse possible pour lui-même et pour sa famille. Le mot « dignité » - je suis peut-être là un peu polémique - vient parasiter toute la profondeur de la réflexion. De l'autre côté, la vie est assimilée à une certaine forme de sacré, que ce soit pour le nouveau-né, la personne âgée ou la personne adulte, avec le sentiment que toute vie, tant qu'elle existe, doit être préservée. Cette conception est encouragée par les dispositions législatives du code pénal sur la non-assistance à personne en danger, qui énoncent que toute personne qui va mourir doit être préservée de la mort, dans la limite du possible. On peut donc aboutir à une situation paradoxale qui, au nom de cette sacralisation de la vie, obligerait à vivre, quelles que soient les circonstances. Je ne pense pas que les religions soient les seules à défendre cette vision sacrée de la vie comme un absolu que l'on n'interroge pas. La médecine est, elle-même, confrontée sur le plan déontologique à une culture considérant comme absolument contraire à l'éthique médicale de faciliter la mort d'une personne. Cet absolu médical, qui fait référence aussi à la valeur sacrée de la vie, entraîne paradoxalement des conduites d'acharnement thérapeutique, même si tout le monde est apparemment contre, afin de se préserver de toute critique à l'égard de cette vision sacrée de la vie. La médecine est assiégée, parce qu'elle est le bras séculier de la société. Elle est partagée entre deux voies : soit abréger la vie du malade, soit apporter une assistance qui pourrait confiner quelquefois à l'absurde et à une certaine irresponsabilité. Depuis dix ans, les soins palliatifs ont constitué une alternative, même si ce côté « alternatif » me paraît toujours très ambigu. Cependant, la culture médicale manque en France depuis très longtemps d'une culture palliative. Nous sommes dans une culture de l'efficacité. Les hôpitaux, en particulier universitaires, ont une peine considérable en 2003 à accepter que les soins palliatifs soient autre chose que des équipes d'accompagnement dans les dernières heures des derniers jours. Or, il est évident que c'est une médecine essentielle - non seulement d'accompagnement et de recours - mais aussi une médecine d'une qualité relationnelle importante. D'ailleurs, les médecins de soins palliatifs n'ont pas le statut qu'ils devraient avoir. Ils sont, à la limite, les seuls détenteurs actuels d'un vrai humanisme médical et non d'un pseudo-humanisme réfugié dans des grands principes. J'ai l'habitude de dire à mes étudiants que je voudrais être soigné par des médecins de soins palliatifs. Ils sont assez surpris, pensant que je souhaite mourir, ce qui n'est pas mon cas actuellement. Cela signifie simplement que j'ai infiniment de respect pour ces médecins. La part des soins palliatifs est absolument dérisoire dans les études. Il demeure, à l'égard de ces médecins une certaine désinvolture et une certaine condescendance, qui ne sont pas dignes de la place qui leur revient et de leur efficacité. L'ambiguïté est que l'on ne peut pas dire que les soins palliatifs vont résoudre la fin de vie en France au XXIe siècle et que toute personne devra être accompagnée. Non seulement cela n'a pas de sens, mais cela ne tient pas compte non plus du fait qu'un certain nombre de personnes, très légitimement, ne veulent pas entendre parler de soins palliatifs, soit par peur, soit parce qu'elles ne peuvent pas affronter avec lucidité la mort, soit parce qu'elles sont inconscientes, ou parce que les équipes sont indisponibles ou déjà surchargées. Les soins palliatifs ne peuvent donc être inscrits dans les hôpitaux comme un recours facile pour chaque situation. Qu'en est-il alors des soins palliatifs pour les nouveau-nés ? Qu'en est-il pour les personnes inconscientes ? On voit bien où ces soins ont leur place, mais on est plus embarrassé d'en faire une orientation générale face à la fin de vie. Comment aider le Parlement dans sa réflexion ? Fin 1999, début 2000, le Comité avait émis un avis, élaboré à partir d'un affrontement en son sein, entre ceux qui étaient plutôt partisans de l'euthanasie, notamment le sénateur Henri Caillavet, et d'autres qui n'étaient pas uniquement les représentants des religions. On retrouvait exactement les mêmes termes du débat que dans la société : deux positions s'affrontaient et s'écoutaient relativement peu. C'est le problème du débat de société. Toutefois, lorsque les gens se respectent, lorsqu'ils ne sont pas arc-boutés sur une idéologie (gauche contre droite, progressistes contre conservateurs, religieux contre athées) et qu'ils retrouvent une liberté d'homme ou de femme, chacun prend conscience des limites de son discours. Tout le monde est favorable aux soins palliatifs, même si certains ont encore tendance à considérer que c'est à peine une solution. D'autres disent que les soins palliatifs ne sont pas contradictoires avec une attitude euthanasique. Le débat est en fait infiniment plus complexe. Les soins palliatifs ne peuvent toutefois pas confisquer la réflexion. Il serait dangereux de s'enfermer dans une conception qui limiterait à cette attitude palliative l'ensemble de la réflexion de notre société sur l'euthanasie. Après de nombreux débats, nous avons fini par déboucher sur le concept « d'exception d'euthanasie » - le choix de ce terme ayant été probablement une maladresse, si l'on en juge l'interprétation qu'en ont donnée les médias. L'« exception d'euthanasie » n'a jamais été une situation exceptionnelle permettant l'euthanasie mais plutôt un concept proposé par des juristes du Comité. Il s'agissait de sortir ex-capere de la loi, des situations manifestement simples, afin de limiter deux risques. Le premier est d'éviter que la médecine, tétanisée par l'angoisse de passer devant une juridiction, n'adopte des attitudes clandestines en laissant à un interne, à un médecin (chef de service ou pas) ou, plus choquant encore, à une infirmière le soin de pratiquer un acte, le soir ou le dimanche matin, en fonction de ses seules convictions. Le deuxième risque est d'aboutir à une lâcheté collective : on ne fait rien, parce que cela est interdit et que l'on ne souhaite pas être mis en examen, la médecine étant faite pour sauver et maintenir la vie. Ceci constitue une sorte de discours fermé. Par conséquent, nous avions proposé non pas une dépénalisation de l'euthanasie, mais plutôt une « instruction judiciaire ». Cela permettrait que le plus grand nombre de situations soit examiné avec une certaine responsabilité de la société et que le soin de décider ne soit pas confié seulement à une équipe médicale. Pour cela, il faudrait admettre que les situations dont j'ai parlé initialement - le transfert du malade en fin de vie du domicile à l'hôpital, l'arrêt des soins, le retrait d'une sonde d'intubation, l'arrêt d'un traitement anticoagulant - soient vues avec toute l'attention qui est requise pour le malade, et non avec l'angoisse de la loi et d'un juge porteur de convictions qui pourrait, à partir de la loi, demander des comptes à la médecine. Les situations d'arrêt de
soins ou même de thérapeutiques qui peuvent avoir un double effet
- soulager quelles que soient les conséquences - ne doivent pas
conduire à ce qu'en France, il y ait une sorte d'autorisation de tuer. La
vision euthanasique Depuis dix ans, j'ai observé que les pratiques euthanasiques actives sont infiniment moins fréquentes dans les hôpitaux universitaires, qu'elles ne l'étaient en 1983. L'usage du cocktail lytique a régressé. Son emploi était banal dans les années 70-80. Il est maintenant vécu comme un acte de transgression, parce qu'on en parle. Auparavant, on n'en parlait jamais assez. Je me souviens très bien - et je n'en suis pas fier -, il y a à peu près quatre ou cinq ans, m'être opposé à l'idée d'un colloque sur l'euthanasie à l'hôpital Cochin. J'avais soutenu alors, que l'on ne pouvait pas parler de l'euthanasie dans un hôpital universitaire, devant les malades, comme s'ils allaient y être confrontés. Ma réflexion était insuffisante à l'époque et je ne trouve plus anormal maintenant que, dans un établissement hospitalier, cette question soit traitée. Il ne faut pas exclure les hôpitaux des débats de société. Plus on parle, plus on s'aperçoit que les personnes sont rassurées. La pire des angoisses est liée à la clandestinité. La pire des angoisses pour une personne est de se retrouver avec une perfusion dont elle ne sait pas très bien si elle est destinée à raccourcir son temps de vie ou à la sauver. Non seulement il faut en parler, mais il faut en parler avec courage. Il ne faut pas évacuer les débats sur les soins palliatifs ou sur une sorte de référence absolue au sacré. Les pratiques euthanasiques existent en particulier pour les enfants, elles sont étrangement beaucoup plus acceptées par la société que pour les adultes. La médicalisation excessive de la fin de vie oblige la loi à prendre en compte ces conditions nouvelles pour éviter que le bras séculier de la médecine ne se retrouve dans une situation de paralysie ou d'angoisse. M. le Président : La première question étant toujours la plus difficile, je vais me permettre de la poser. Monsieur le Président, nous allons vous pousser dans vos retranchements. Le Comité national consultatif d'éthique a utilisé deux termes « engagement solidaire » et « exception d'euthanasie ». Dans les deux cas, il y a une petite contradiction dans ce que vous entendez par ces termes. Pourrait-on essayer de préciser comment nous devrions, en tant que législateur, le traduire dans une recommandation ou dans un texte législatif ? Ma deuxième interrogation porte sur la profonde mutation intervenue entre 1991 et 2000 dans la réflexion du Comité national consultatif d'éthique, - ne serait-ce que par l'emploi de termes que je viens d'évoquer -. Enfin, ne craignez-vous pas que le Comité national consultatif d'éthique soit essentiellement préoccupé par le souci de libérer les médecins d'une angoisse de « judiciarisation » de notre société plutôt que par la prise en compte réelle de l'accompagnement de fin de vie ? M. Pierre-Louis Fagniez : J'ai été très sensible au fait qu'on ait évoqué très clairement ce qui se passait voilà vingt ans avec les cocktails lytiques. Les médecins présents ici qui ont travaillé dans des services universitaires ont tous connu cela. Notre Président Jean Leonetti, nous ayant invité à vous pousser dans vos retranchements, il faudrait que cela soit clair : quand on parle de cocktails lytiques, il s'agit de médicaments qui peuvent soulager le patient et diminuer la durée de sa vie. En revanche, à côté des cocktails lytiques, il y a une drogue qui devrait être supprimée définitivement : le chlorure de potassium, directement introduit dans les veines. Il serait bon que le président du Comité national d'éthique nous dise s'il y a des cas où cela est possible. Je suis à la tête d'un service de réanimation et j'ai dû récemment rappeler que, dans mon service, cela ne se ferait jamais. Je précise qu'il est question de chlorure de potassium, mais pas de cyanure, même si les deux produits ont le même effet. M. le Président : Le chlorure de potassium arrête le cœur en diastole. Cela correspond à un arrêt cardiaque. C'est donc une injection intentionnellement mortelle. M. Jean-Christophe Lagarde : Monsieur le Président, vous dites que l'euthanasie est mieux acceptée quand il s'agit d'enfants. Je voudrais que vous m'expliquiez pourquoi. Plusieurs députés précisent qu'il s'agissait de nouveau-nés et non d'enfants. Ne considérez-vous pas que la situation actuelle, c'est-à-dire une situation dans laquelle on laisse faire en faisant semblant de ne pas savoir et ce, à la seule initiative d'une personne, est la plus mauvaise ? J'ai voulu faire partie de cette mission pour éviter d'adopter a priori une opinion très tranchée. Il me semble que le pire, dans une société, est l'arbitraire d'un individu vis-à-vis des autres. Doit-on en sortir par la loi ou d'une autre manière ? Cet arbitraire reste l'axe central du débat. C'est une double lâcheté de la part de la société, d'une part, de faire reposer sur un individu une décision terrible, alors qu'il ne l'a pas demandé et qu'il n'a pas choisi d'exercer la médecine pour cela, et, d'autre part, de faire semblant de ne pas savoir que cela existe. Ce que vous avez dit à propos de la diminution des cas d'euthanasie dans les Centres hospitaliers universitaires au fur et à mesure que l'on en parle est très important. Cela prouve bien que cette lâcheté a eu des effets que la société a feint d'ignorer. M. Gaëtan Gorce : Monsieur le Président, comment qualifieriez-vous la situation actuelle d'un point de vue éthique, je n'ose pas dire d'un point de vue juridique, puisque l'on est dans l'incertitude et le flou le plus absolu. La situation actuelle vous paraît-elle moralement et éthiquement acceptable ? Par ailleurs, comment envisager aujourd'hui l'intervention du droit - pas nécessairement de la loi ? Comment assurer une articulation entre ce qui peut relever de la déontologie et de la règle fixée éventuellement par le législateur ou par d'autres ? Quelle référence adopter et comment la fixer ? Enfin, vous évoquez dans votre avis, qui a évolué entre 1991 et 2000, la question du consentement. Comment considérez-vous qu'il est possible de prendre en compte ce consentement ? Sous quelles formes peut-on l'envisager ? Avez-vous réfléchi à la manière de le vérifier, de s'en assurer, de le prendre en compte ensuite dans l'éventuelle décision qui peut intervenir ? Mme Catherine Génisson : Vous avez présenté le double engagement, « engagement solidaire » et « exception d'euthanasie », face à des situations que l'on sait rares. Comment établir l'égalité des citoyens face à ce double engagement ? Mme Henriette Martinez : Monsieur le Président, nous parlons avec vous d'éthique. Je voudrais savoir à qui appartient ma vie, selon le Comité national consultatif d'éthique. La question a dû se poser. Nous avons beaucoup parlé de médecine, mais nous ne sommes pas tous médecins. Chacun de nous possède une vie. A qui appartient-elle, selon le Comité ? M. le Président : Monsieur le Président, nous écouterons vos réponses à cette belle série de questions avec une grande attention. M. Didier Sicard : Le principe de l'engagement solidaire est d'éviter l'arbitraire d'une conviction d'une personne, de la famille, d'un médecin, voire d'une équipe. L'engagement solidaire, c'est le consentement d'une personne, avec un entourage proche et une équipe médicale qui n'est pas seule, sous le regard de la société qui intervient pour garantir que la fin de vie se passe avec la compassion la plus grande et le plus grand respect à l'égard de la personne concernée. Cette compassion pourra peut-être conduire à abréger la vie. L'engagement solidaire consiste donc à tout faire pour qu'il n'y ait pas de clandestinité. Actuellement, le mot « accompagnement » est ambigu dans certaines cliniques, où il signifie « perfusion d'une drogue ». Les mots sont totalement transformés sur le plan sémantique. On est dans la tragédie : on camoufle par des mots qui sont de l'ordre de « soins palliatifs » des conduites euthanasiques. L'« exception d'euthanasie » était simplement un terme qui devait être proposé aux autorités judiciaires, dans des cas ambigus, afin d'éviter l'emballement d'une mise en examen. Cet engagement solidaire devait faire l'objet d'une sorte de témoignage à plusieurs. La réflexion a effectivement évolué entre 1990 et 2000. En qualité de Président du Comité, mon rôle est, comme le disait Jean Bernard, mon prédécesseur, celui d'un chef de gare : organiser la discussion pour qu'elle fonctionne. En dix ans, et ce n'est pas lié à la simple présence du sénateur Henri Caillavet, la réflexion a été plus ouverte et n'a pas été frileuse. On ne peut pas la qualifier de progressiste, car il serait dramatique de lier « progressisme » et « attitude ouverte », mais il est évident, à la lecture des avis, que les opinions des uns et des autres ont évolué. S'agit-il de libérer les médecins d'un risque de « judiciarisation » ? On pourrait me le reprocher en tant que médecin de défendre ma profession. Au contraire, il m'apparaît nécessaire de protéger le médecin d'une certaine facilité qui l'amène à considérer que sa compétence, son expérience et ses convictions " l'autorisent à ". Il faudrait plutôt limiter l'acte médical, dans les domaines difficiles, par un regard extérieur. Il s'agirait de ne pas laisser, dans la mesure du possible, le médecin ou une équipe médicale, seuls face à des situations parfois extrêmement complexes. Le cocktail lytique n'a jamais été destiné à soulager mais à tuer. Le chlorure de potassium fait partie des cocktails lytiques. Administrer du phénergan-largactyl-dolosal (PLD) n'a jamais servi à permettre à un malade de mieux respirer ou d'améliorer sa vigilance. Le problème, comme certains journaux scientifiques l'ont dit, est que ces traitements restaient parfois inefficaces pour donner la mort. En revanche, le chlorure de potassium la donne en quelques minutes. Sur l'intention de donner la mort par cocktail lytique, il ne faut pas être hypocrite. Le mot « lytique » me semble un euphémisme pour dire « mortel ». Ce n'est pas la morphine. Les doses de morphine nécessaires pour tuer sont extraordinairement variables et certaines personnes peuvent résister à des doses considérables. Les mots « cocktail lytique » signifient que le médecin traitant a considéré qu'il fallait un arrêt de la vie. Au sujet de l'euthanasie qui serait mieux acceptée pour les nouveau-nés, on constate que lorsque des pédiatres, avec courage, en présence des parents quelquefois, posent une perfusion qui va en quelques minutes entraîner la mort d'un enfant dont les chances de survie sont quasiment nulles, cela est considéré certes comme une grande transgression mais cependant, sans débat. Je ne veux pas ouvrir une discussion critique sur ce point, car je ne suis pas pédiatre et que je comprends parfaitement ces situations. Mais il faut toutefois maintenir cette lucidité et en tout cas avoir le même regard sur la mort des nouveau-nés et sur celle des personnes âgées ou atteintes de maladie grave. Sur la situation actuelle des soins palliatifs, ayant une équipe de soins palliatifs dans mon hôpital, j'en parle comme un privilégié. J'ai donc l'impression que ces situations sont infiniment mieux gérées qu'il y a dix ans. Mais on reste encore dans une culture qui privilégie l'acharnement thérapeutique, car demeure le sentiment qu'il y a « toujours quelque chose à faire ». La médecine est poussée dans ses excès parce que, culturellement, la mort est de moins en moins acceptée. Il y a infiniment moins d'attitudes d'interruptions décrétées de la vie qu'il y a quinze ou vingt ans. Les soins palliatifs n'ont pas la place qu'ils devraient avoir. Je ne peux cependant parler que de ce que je vois. J'ignore tout des pratiques invisibles ou clandestines. La situation actuelle est mauvaise, car il y a une espèce de censure dans les hôpitaux, où l'on ne parle pas de la mort. Elle est exclue de tous les débats. On parle beaucoup plus de ces problèmes dans les médias. C'est comme si tout s'arrêtait à l'entrée de hôpital, avec une chape de plomb, qui s'abattrait à l'intérieur. J'ai été partie prenante de cette « chape de plomb », puisque je me suis opposé à la tenue de débats sur l'euthanasie dans mon hôpital il y a cinq ans. Je ne le ferai plus actuellement. Le débat sur la fin de vie doit irriguer les universités et les équipes médicales. Les équipes de réanimation sont quasiment seules à y être confrontées. Elles ont dans l'ensemble assez avancé dans leur réflexion. Elles sont la seule société savante à avoir dit qu'abréger les soins ne leur posait pas de problème existentiel. Comment faire intervenir le droit ? Je ne suis pas juriste. La déontologie médicale mériterait d'être revue dans son articulation avec la loi. Peut-être faut-il travailler sous la forme d'instructions. Là est la difficulté. Déontologie et droit doivent travailler ensemble, mais je n'ai malheureusement pas de solution à vous proposer. Le « testament de vie » n'a pas beaucoup de valeur. Une personne en bonne santé, envisageant sa fin de vie avec une certaine indétermination et l'espoir que cela se passe bien, n'a pas envie d'être soumise à des perfusions inutiles qui prolongeraient sa vie pendant trois jours. Cela fait partie de l'évidence de tout être humain. Mais j'ai été confronté à des situations paradoxales et cette expérience est certainement partagée : des dizaines, voire des centaines de fois, des personnes m'ont dit que, si tout espoir était un jour perdu, elles ne souhaitaient pas vivre une vie qui n'ait plus de sens, toutes paroles qu'un médecin entend sans les critiquer. Or, à de très nombreuses reprises, ces personnes arrivant en état de détresse avaient un regard qui nous suppliait non d'abréger leur vie, mais de la prolonger. Celui qui se noie s'accroche au rocher, alors qu'en parfaite santé, il a une attitude radicalement différente. Pour ces raisons la société est dans une situation très embarrassante. Elle parle au nom de personnes en bonne santé alors que, lorsque l'on est un malade en fin de vie, la moindre heure gagnée peut procurer un très grand plaisir. Le « testament de vie » est donc une information, mais une information très vaine. Elle ne peut pas ligoter le médecin dans une sorte de conseil, qui le ferait agir de telle ou telle façon. Vous m'avez interrogé sur l'égalité des citoyens face à ce problème. La mort est la situation la plus inégalitaire de l'humanité : il y a une grande différence entre mourir dans la rue, dans le froid, ou au chaud, comme le laboureur entouré de sa famille, ou encore comme dans le film Les invasions barbares, dans lequel la fin de vie se passe apparemment de manière merveilleuse, devant un grand lac canadien, la personne étant accompagnée de tous ses proches. On a presque, dans ce cas, une perfusion de bonheur. Mais les visions idylliques d'une fin de vie dans de telles conditions ne tiennent pas. La fin de vie de la plupart des êtres humains est heureusement extrêmement simple et n'est que rarement un cauchemar mis en scène. Mais par le refus d'acceptation de l'entourage, cette situation peut devenir cauchemardesque, quand par exemple des gens qui auraient pu mourir chez eux tranquillement, sont confiés à l'hôpital toutes sirènes hurlantes. Il y a ce moment-là une très grande violence de la société, justifiant alors des réseaux de soins palliatifs. Il faudrait mettre un terme à cette médicalisation hospitalière de la fin de vie. C'est un vœu pieux, puisque les médecins de famille ont disparu. Peut-être faudrait-il mieux organiser des réseaux de soins palliatifs. A qui appartient la vie de chacun ? Il est évident que chacun a le droit de se suicider. Je ne connais pas très bien le rapport avec le sentiment de propriété de sa vie dans telle situation ou dans telle autre. Une vie n'a de sens que dans un environnement. Un environnement impitoyable ou de terreur fait que l'on a envie de se déposséder de sa vie pour éviter une situation insupportable. Ma vie, face à un entourage attentif, chaleureux, a du sens. La question « à qui appartient ma vie » n'a pas de sens en soi. Une vie dépend de la façon dont la société est capable d'accepter celui qui va mourir, celui qui est le plus faible. Une société ne s'honore que si elle s'approche des plus vulnérables. Or, qu'y a-t-il de plus vulnérable que quelqu'un qui va mourir ? Reconnaître au patient un droit à la maîtrise de sa mort, en disant que cela nous débarrasse de toute inquiétude sur notre comportement à son égard me paraît quelquefois un peu ambigu ou choquant. M. le Président : Aucune thérapeutique ne peut être administrée à un malade sans son consentement libre et éclairé sur lequel il peut revenir à tout instant. Ma question est provocatrice et va peut être même au-delà de ma pensée : le « testament de vie » ne peut-il pas être la façon qu'aurait un bien portant de dire qu'il est capable de décider du moment où le traitement doit être arrêté et de confier à un mandataire la responsabilité de prendre cette décision s'il était dans l'incapacité de le faire ? Cela signifie naturellement que le mandataire en question aura une lourde responsabilité morale. Vous avez indiqué qu'au sein même du Comité national consultatif d'éthique, il y avait deux visions assez classiquement opposées : la première considère que chacun d'entre nous doit pouvoir disposer de sa vie au nom de son libre arbitre ; la seconde a une vision plus sacralisée de la vie. La question n'est d'ailleurs pas nécessairement enfermée dans une problématique religieuse. Avez-vous pressenti, à un moment donné, que les positions devenaient à la fin moins inconciliables qu'au début de votre démarche ? M. Didier Sicard : Quand j'ai pris mes fonctions, les membres m'ont dit que ce problème était impossible à résoudre et que l'on n'en sortirait pas avec des positions aussi tranchées. Or le plus mystérieux est que, grâce à une écoute respectueuse, personne n'étant investi - contrairement à ce qui se passe dans le cadre du débat parlementaire - d'un mandat pour défendre efficacement une position, au bout d'un certain nombre de semaines, voire de mois, une position a surgi. Personne ne s'y est raccroché avec désespoir, mais chacun avait le sentiment d'être en accord avec sa conscience et il apparaissait évident d'admettre que le choix ne peut pas être binaire. L'avis a été signé par les quarante membres. Dans une société avec des personnalités aussi différentes et éloignées les unes des autres, cette unanimité est presque heureuse. En janvier 2000, quand nous avons rendu cet avis, nous avons été agressés par les journalistes, bousculés, insultés de tous les côtés. Or nous avions débattu en nous respectant les uns les autres. Nous n'avons pas brandi des étendards. Nous avons été capables d'entendre que ces débats devaient déboucher sur une réalité. Il n'y a pas eu de passage en force, de victoire de l'un ou de l'autre. J'ai le sentiment qu'à un moment donné, la société est capable de se mettre d'accord sur un certain nombre de points. Cela n'était pas le cas de la Belgique et de la Hollande où lorsque le débat parlementaire a été engagé, c'était dans la violence et dans l'affrontement politique. Il y avait donc des gagnants et des perdants. Une société, lorsqu'elle débat de ces problèmes, retombe à une énorme majorité sur des situations assez voisines. M. le Président : Quid du refus de soins, du « testament de vie », du mandataire ? M. Didier Sicard : Concernant le refus de soins, un avis est en cours car la loi de mars 2002 le permet beaucoup plus facilement. L'ambiguïté du mandataire est qu'il ne peut pas se substituer. De la même façon qu'un « testament de vie » perd son sens entre le moment où l'on est en bonne santé et le moment où l'on va être malade, le mandataire est simplement celui qui peut témoigner que ce testament a existé. Il ne peut pas se substituer à la personne. Les mandataires, les personnes de confiance ne suffiront jamais. La solution est peut-être à trouver dans l'institution de « Comités de médiation ». On pourrait imaginer que, dans les hôpitaux ou aux endroits où les personnes meurent, la société civile, sous la forme de médiateurs - une personne ou un groupe, pas forcément des médecins - soit capable de considérer éventuellement ce « testament de vie ». En tout état de cause, celui-ci ne doit pas enfermer le médecin dans une situation où il ne puisse plus exercer son discernement. M. le Président : Monsieur le Président, je vous remercie de nous avoir si longuement éclairé. Je constate que l'éthique s'interroge plus qu'elle n'apporte de réponses. Vous avez suscité dans nos esprits suffisamment de questions pour que nous les mûrissions. Si vous êtes encore disponible à la fin de nos auditions, nous vous demanderons peut-être de revenir nous expliquer la position du Comité consultatif national d'éthique. Ici aussi, nous avons l'impression qu'il ne peut y avoir ni vainqueurs ni vaincus et que personne ne gagnera contre l'autre. On perdra si l'on n'arrive pas à formuler des propositions à la fois humaines, raisonnables et qui sortent ce problème de la clandestinité. Audition de M. le Professeur Louis Hollender,
Président de Présidence de M. Jean Leonetti, président M. le Président : Des colloques ont été organisés à l'Académie de médecine sous l'égide du professeur Hollender sur le thème de l'accompagnement de fin de vie. Notre mission elle aussi ne se limite pas à l'euthanasie et a un thème plus large. M. Louis Hollender : Il y a trois ans, j'avais organisé à l'Académie de médecine une table ronde sur l'accompagnement de la fin de la vie. A l'époque, j'avais été choqué par l'excès de médiatisation de certains gestes d'euthanasie. Dans le but d'élever le débat, la séance à thème rassemblait le président du Conseil national de l'Ordre des médecins, des spécialistes de la douleur, un conseiller à la Cour de cassation et les représentants des quatre cultes majoritaires en France (Monseigneur Doré, évêque de Strasbourg, le Grand Rabbin Sitruk, le recteur de la Grande Mosquée de Paris, Monsieur Boubakeur, et le pasteur Bertrand). Je commencerai cet exposé en remarquant qu'on entend parler « d'euthanasie passive » et « d'euthanasie active ». Or, l'euthanasie passive n'existe pas ! C'est un terme inexact. Ce n'est rien d'autre qu'une « alternance thérapeutique » qui comporte une autre orientation stratégique privilégiant les soins d'accompagnement et les soins de fin de vie. On modifie les mesures de réanimation, sans faire d'acharnement thérapeutique. Dans quelles circonstances les réanimateurs sont-ils amenés à prendre ce genre de décisions ? Certains cas sont évidents, comme lorsque l'électro-encéphalogramme est plat, ce qui signifie la mort cérébrale. Tout le monde est d'accord sur ce point. Puis, il y a les sujets en état de coma dont l'évolution ne laisse augurer qu'un pronostic mauvais et sans espoir. Cela repose sur un examen clinique poussé et des examens complémentaires (scanner, IRM) pour évaluer de manière précise l'état de l'encéphale. Face à des sujets paralysés aux facultés mentales pratiquement inexistantes, si l'expérience des réanimateurs et les examens complémentaires montrent qu'il n'y a aucune chance d'une survie acceptable, avec un pronostic très proche de la certitude, l'équipe de réanimateurs est en droit d'arrêter progressivement les mesures thérapeutiques et de prendre une autre orientation stratégique. Que va-t-elle faire alors ? Elle va procéder par étapes, en arrêtant d'abord les perfusions médicamenteuses puis les antibiotiques, la chimiothérapie, l'adrénaline s'il y a un problème cardiaque ; le rythme du respirateur sera ensuite ralenti jusqu'à son arrêt. Au dernier moment seulement, l'équipe va « détuber » le patient. L'évolution se fera progressivement vers un arrêt thérapeutique. On ne provoque pas la mort. On ne fait qu'avancer le moment de la mort d'un patient dont on sait qu'il est condamné. C'est pour cela que le terme d' « euthanasie passive »" n'est pas approprié. Qui va décider de faire ces gestes de changement de stratégie thérapeutique ? C'est d'abord l'équipe des réanimateurs. Il est indispensable également que les infirmières et les aides-soignantes soient consultées. Il ne peut y avoir qu'une décision collégiale. Ensuite, il faut informer la famille, lui faire un exposé clair de la situation, lui expliquer comment les choses vont inéluctablement évoluer. A l'issue d'un temps de réflexion, la famille devra revenir pour rediscuter avec l'équipe. Si les proches et l'équipe des réanimateurs, après une nouvelle réflexion collégiale, pensent que l'arrêt des soins est une bonne mesure, à ce moment, il est souhaitable que tout le monde prenne ses responsabilités. Un document écrit doit être rédigé avec des arguments médicaux très détaillés et très précis. Ce document serra contresigné par le personnel soignant et par la famille. Il s'agit d'un processus qui reste parfaitement conforme au code de déontologie médicale. Ce qui précède est valable pour les adultes. La quasi-totalité des réanimateurs français souscrit à cette conception en accord avec les propositions faites par le Collège national des médecins réanimateurs. Il existe toutefois une exception : elle concerne les néonatalogistes. Ils sont les seuls à pratiquer l'euthanasie active. Quand ils ont affaire à des prématurés venus au monde au bout de 16 ou 17 semaines, ils tentent d'abord un maximum. Mais, s'il n'y a rien à espérer, et ils s'en rendent compte rapidement, ils organisent un « arrêt de vie », en endormant le bébé, souvent dans les bras de sa mère. Malheureusement, d'après un néonatalogiste avec qui, à Strasbourg, j'ai discuté, cela arrive encore - une fois par mois. Cette solution peut-elle être véritablement considérée comme de l'euthanasie ? En fait, elle réalise une transition entre l'alternance thérapeutique et la véritable euthanasie. Dans ce domaine, vous avez un exemple que les juristes connaissent. Il y a quelques années, un prématuré est venu au monde à Liège sans bras ni jambes. On n'a pas fait de tentative pour le maintenir en vie. En accord avec la famille, on a donné à sucer au bébé des barbituriques qui l'ont endormi. A l'époque, cela a fait scandale. Un procès a eu lieu. L'histoire s'est terminée par un acquittement. Comme toujours, hélas, l'opinion publique s'est emparée de l'affaire par des acclamations dans le Palais de Justice de Liège à l'issue du jugement... Pour résumer, chez l'adulte, il n'y a pas d'euthanasie passive mais une alternance thérapeutique acceptée par l'ensemble des médecins réanimateurs et la famille. Une petite exception subsiste toutefois du côté des néonatalogistes, dans certains cas exceptionnels. Venons en maintenant à l'euthanasie au sens propre du terme ou l'euthanasie active. Quelles peuvent être les justifications à « donner la mort » ? Il ne s'agit pas de la donner rapidement, comme dans les prisons américaines par injection de potassium par exemple, mais progressivement. La douleur ou les douleurs sont à l'origine de ce type d'euthanasie : on se demande si, face à des malades atteints de douleurs incoercibles, on ne devrait pas abréger leur vie. Pour un médecin, la douleur doit être considérée comme une maladie et être traitée en tant que telle. Nous disposons aujourd'hui d'un arsenal thérapeutique extrêmement vaste pour calmer les douleurs. Les Anglo-Saxons ont même mis au point un antalgique beaucoup plus puissant que ceux qui existaient précédemment, mais qui n'a pas encore reçu l'autorisation de mise sur le marché en France. Des antalgiques puissants existent sans oublier l'analgésie auto-contrôlée, avec les pompes à morphine dont le patient contrôle le débit. Il y a aussi les timbres de « fentanyl ». On peut administrer des doses de plus en plus élevées de médicaments antidouleur, même si en augmentant leur posologie et leur rythme d'administration, ils finissent par entraîner la mort. A l'heure actuelle, la médecine est capable de soigner toutes les douleurs ; seules 5 % d'entre elles résistent à ces thérapeutiques. Un pourcentage extrêmement faible. Par ailleurs, il convient de se demander si les personnes qui souffrent beaucoup demandent vraiment la mise en arrêt de leur vie. Nous avions auditionné à l'Académie de médecine des directeurs de centres anti-cancéreux : à peine 2 à 3 % de malades de leurs services, nous ont-ils rapporté, ont demandé que l'on mette fin à leurs douleurs incoercibles. Cela donne à réfléchir sur l'affirmation que la douleur physique doit devenir un facteur déterminant de l'euthanasie. J'ai dirigé pendant vingt ans un important service de chirurgie digestive et générale. J'ai vu mourir des patients. Je n'ai jamais eu affaire à des patients qui m'ont demandé d'abréger leur fin de vie. Ce n'est certes qu'une expérience personnelle, mais il faut le dire. En revanche, j'ai vu des souffrances psychologiques. Il faut savoir ce qu'est la souffrance psychologique de ces personnes abandonnées dont personne ne s'occupe plus. La douleur psychologique est parfois aussi grave, aussi impérieuse et aussi désolante que la souffrance physique. Et le comportement des humains est souvent assez triste. Un exemple est resté dans ma mémoire : une famille de paysans alsaciens dont j'avais opéré le père d'un cancer assez avancé de l'œsophage. La famille s'en est occupée très gentiment jusqu'au jour où elle est venue avec le notaire signer un acte stipulant que la ferme allait revenir au fils aîné. A partir de ce moment, je n'ai plus vu personne. Je recevais des coups de téléphone de sa famille, qui me demandait s'il vivait encore ! Cet exemple peut vous permettre de comprendre les problèmes psychologiques et les douleurs morales auxquels font parfois face les patients en fin de vie. La douleur morale est quelque chose d'extrêmement important. Elle ne doit pas être négligée et doit être soignée au même titre que la douleur physique. Une question se pose alors à propos des soins palliatifs, dont on reparlera dans un instant. Comment faire face à des personnes qui ont préparé un document par lequel elles souhaitent qu'on mette fin à leur vie dans certaines circonstances ? D'après mon expérience, ces documents n'ont aucune valeur en pratique. Imaginons que vous ayez par exemple, dans le service, un malade qui va mal. Des amis viennent le voir. On s'apitoie sur son sort et les bien-portants vous disent désirer, quand ils seront dans cet état, que vous mettiez un terme à leur vie. Ces mêmes personnes se proposent parfois de rédiger un « testament de fin de vie » dans ce sens. Pourtant, cela ne correspond à rien. Ce sont des instantanés d'une réaction psychologique épidermique momentanée. Ils ne répondent pas aux profondeurs intérieures, à la véritable intimité de la personne quand le moment arrive. Ces différentes considérations ne sauraient constituer des arguments valables pour justifier une euthanasie active. Ces différentes considérations ne sauraient constituer des arguments valables pour justifier. Si l'on pouvait développer les soins palliatifs, nous ne discuterions certainement pas de l'euthanasie en ce moment. Le problème de l'euthanasie au sens propre du terme ne se poserait plus. Notre ancien ministre de la Santé, Bernard Kouchner, disait que si l'on arrivait à développer correctement les soins palliatifs, des 10 % de demandes d'euthanasie exprimées à l'heure actuelle, il n'en resterait plus que 2 à 3 %. L'euthanasie n'existera plus le jour où nous aurons été capables de mettre véritablement sur pied les soins palliatifs. Les soins palliatifs impliquent toute une équipe (médecin, psychologue, autorité religieuse) capable d'entourer le patient arrivé en fin de vie. Il nous faudrait des équipes mobiles à la fois en libéral et à l'hôpital car je suis contre l'idée de créer des unités de soins palliatifs, sauf à des fins d'enseignement et de recherche dans les CHU. Des unités spéciales où l'on placerait les personnes arrivées à ce stade, deviendraient en effet tôt ou tard des mouroirs ; en y entrant, les patients sauront dans quel état ils se trouvent. En revanche, on devrait, dans chaque grand service (maladies sanguines, chirurgie digestive, cancérologie), prévoir des chambres isolées destinées aux malades arrivés au stade terminal. Et surtout, je le répète, il faudrait développer les unités mobiles, qui iront se déplacer aussi bien dans les centres hospitaliers qu'à domicile. Les soins palliatifs nécessitent, en outre, une meilleure formation des médecins de famille, même si l'enseignement de nos étudiants commence à tenir compte de ce besoin. On doit apprendre aux médecins à mieux s'occuper des patients en fin de vie, tant au plan psychologique qu'au plan de la douleur physique. Beaucoup de médecins ou d'infirmières des anciennes générations refusent encore d'injecter de la morphine. On leur a trop enseigné les effets secondaires de la morphine donnée de manière répétée. Tout un apprentissage doit donc se faire auprès du corps médical et des infirmières pour former des équipes qui seront à la disposition de malades qui, alors, pourront rester à domicile. Actuellement, 35 à 40 % des Français meurent en hôpital. 70 % d'entre eux souhaiteraient mourir chez eux, mais ils ne le peuvent pas. Le médecin de famille ne peut ni faire face ni être aussi présent que souhaitable. En développant les équipes de soins palliatifs à domicile, on rendrait d'énormes services. Ces mêmes équipes pourraient aller dans les hôpitaux comme dans les CHU, de service en service, afin de répondre aux besoins. Cependant, il est difficile, pour ces équipes, de s'occuper de plus de trois ou quatre patients par semaines. Le problème qui se pose à tout le corps médical et infirmier est donc la création de multiples équipes mobiles de soins palliatifs. Pour conclure, je pense qu'en tant que femmes et hommes politiques, vous devez aussi prendre en compte la mentalité de vos électeurs. Or, on est toujours étonné quand on voit le résultat des enquêtes : un sondage annonce que 70 % des Français sont favorables à l'euthanasie, un autre disant le contraire. Par conséquent, ces sondages n'ont pas beaucoup d'importance. Il faut se méfier de ces études qui pourraient éventuellement guider une prise de position. M. le Président : Je suis certain que le professeur Hollender ne dit pas cela dans un sens de dénigrement des hommes et des femmes politiques. Si nous sommes attentifs à l'opinion des populations, nous sommes aussi capables de dépasser l'opinion d'un jour que nous pouvons lire dans les sondages. Nous avons à leur égard le même recul que vous. Si l'on avait attendu l'opinion publique, la peine de mort serait toujours en vigueur dans notre pays. M. Louis Hollender : Légiférer est une idée, mais sur quoi faut-il de légiférer ? Sur la souffrance intolérable ? Le problème de sa définition se pose alors. Or à peine 5 % des cas de souffrances, je l'ai dit, ne peuvent être calmés par la thérapeutique médicamenteuse. Les demandes d'euthanasie rédigées « à froid » sont sans valeur. Quant aux demandes formulées sur le moment, il ressort de notre enquête auprès des directeurs de centres anti-cancéreux que dans 2 à 3 % des cas seulement, l'euthanasie est souhaitée. Et pourtant, les douleurs les plus intolérables sont présentes dans ces centres. En ce qui concerne la perte de dignité, il faut d'abord se demander comment qualifier la dignité de l'individu ? Elle est liée à la personne humaine. Comment la formuler ? Qui va la qualifier ? S'agira-t-il de l'intéressé, de la famille ou des visiteurs ? Si cela devait devenir un texte de loi, on imagine les procès possibles pour une euthanasie trop tardive ou pour un refus d'euthanasie. Ce serait ouvrir la porte à des dérives imprévisibles. Autoriser la pratique de l'euthanasie se heurte aussi au principe du respect de la vie d'autrui : ne risque-t-on pas d'introduire un précédent utilisable dans d'autres circonstances ? On avait parlé un certain moment « de situation d'exception ». Qu'est-ce que cela signifie-t-il ? En préparant un rapport, j'avais rencontré un jour un ancien membre du Comité d'éthique, à qui j'avais exposé le point de vue de l'Académie de médecine. Il m'avait alors déclaré, ce qui va vous horrifier, qu'à partir de 2005-2007, l'euthanasie allait devenir un devoir civique... ! Légiférer ? Où va se situer la limite ? Chaque situation est unique. Chaque situation est difficile à juger. Vouloir légiférer sur un sujet aussi complexe, aussi délicat, est une erreur psychologique et même une erreur politique. J'avais demandé à l'époque à Monsieur Michaud - conseiller honoraire à la Cour de cassation - de s'exprimer sur l'opportunité de légiférer sur l'euthanasie. Il s'était élevé d'une manière assez énergique contre cette idée, en reprenant les différentes lois déjà existantes et pour lui suffisantes. Il était formel en disant que cela risquait de conduire à des dérives incontrôlables. M. le Président : J'ai bien compris votre refus catégorique de modifier quoi que ce soit dans la loi. Pourtant, dans les propositions que vous faisiez, certaines étaient contraires soit au code de déontologie, soit à la loi actuelle. Ne peut-on pas assimiler l'arrêt des soins à une non-assistance à personne en danger ? Vous avez indiqué qu'il ne s'agit pas là d'euthanasie, bien que cela soit qualifié d'euthanasie passive. Aujourd'hui dans la loi française, un arrêt de soins, même en concertation avec la famille, peut être incriminé. M. Louis Hollender : Ce n'est pas un arrêt de soins. Je me suis mal exprimé ou mal fait comprendre. C'est une autre orientation stratégique. C'est une alternance thérapeutique. M. le Président : Même s'il s'agit d'une alternance thérapeutique, elle se termine par une suppression de l'intubation. A un moment donné, le soin s'arrête progressivement, probablement plus humainement. Mais cela peut tomber sous le coup de la loi. Vous avez également évoqué le problème très douloureux des bébés de très faible poids - les prématurés de 400 grammes - dont on sait qu'ils sont voués pour la plupart à des vies végétatives. Vous avez précisé qu'à titre exceptionnel (mais tout de même une fois par mois dans certains CHU), on endort un enfant pour toujours. Cet acte est considéré par la loi française comme un assassinat, puisqu'il est pratiqué avec préméditation. Ces deux éléments montrent que l'Académie de médecine évolue de manière profonde dans son concept de respect de la vie mais aussi d'accompagnement de fin de vie. En même temps, notre législation est souvent appliquée avec beaucoup d'humanité et de modération. Les juges refusent de poursuivre de tels actes qui, malheureusement, tombent sous le coup de la loi. Nous savons que tout cela se pratique, dans un contexte souvent difficile pour les familles et pour l'équipe médicale. Cette dernière ne prend d'ailleurs jamais la décision de gaieté de cœur. En même temps, nous sommes conscients que les actes en question sont illégaux. C'est pourquoi nous nous demandons comment modifier le code pénal ou, plus simplement le code de déontologie. Dans son rapport, Madame Marie de Hennezel propose de modifier les articles 37 et 38 du code de déontologie médicale qui concernent le double effet : apaisement des douleurs mais aussi accélération de la mort. Nous connaissons tous cette pratique d'administration de doses progressives de médicaments qui calment et aboutissent à la mort. Aujourd'hui, nous sommes dans une situation contraire à la loi. Si, demain, nous proposions des modifications du code de déontologie dans le sens d'une reconnaissance du double effet, d'une acceptation du refus de soins au point qu'il puisse interrompre la vie, d'un accompagnement dans la mort des prématurés sous réserve d'examens complémentaires donnant un pronostic indubitable de vie végétative, l'Académie de médecine accepterait-elle ces modifications légales ou réglementaires ? Ces dispositions viendraient modifier le décalage entre la réalité que vous décrivez et la loi écrite. L'appréciation des juges se réalise au travers de leur intime conviction et de l'opportunité des poursuites. Ces deux derniers éléments protègent les gens qui, courageusement, font ce que vous dites, en conformité avec l'avis de l'Académie de médecine. Mme Catherine Génisson : Pour compléter votre question, un cas n'a pas été évoqué : celui des personnes qui ne sont pas en fin de vie, et qui se trouvent dans des situations telles, qu'elles sont capables en toute conscience de demander cette fin de vie. Pour un certain nombre d'entre elles, la décision de mourir est concertée avec la famille. Cela est fait dans la clandestinité puisque c'est parfaitement interdit. Cela existe et reste rare, mais il ne faut pas se voiler la face. Vous avez décrit des cas de réanimation au début de vos propos. Or, il est des personnes conscientes qui connaissent une défaillance multi-viscérale irréversible. Il arrive qu'on choisisse des alternatives thérapeutiques conduisant progressivement à la mort pour ces personnes dans cet état de défaillance irrémédiable alors qu'elles restent conscientes. M. Gaëtan Gorce : Il y a effectivement deux situations. La décision prise par le corps médical ne correspond pas aujourd'hui à ce qu'autorise le code pénal. Cela pose néanmoins un problème. Vous avez dit que, lorsque l'on prend une décision d'alternative thérapeutique, on ne provoque pas la mort, on ne fait que l'avancer. C'est jouer sur les mots. Vous la provoquez même si vous l'anticipez. Cela pose un problème moral et mérite débat. Par ailleurs, que fait-on par rapport à quelqu'un de parfaitement conscient de sa situation et de son caractère irrémédiable ? Que faire si cette personne souhaite qu'on l'accompagne dans une décision qu'elle veut prendre ? Que pensez-vous d'un tel cas ? On peut effectivement réduire cette situation à des pourcentages infimes, mais dans les 3 % qui restent, il y a des cas humains très particuliers. Nous rentrons en contradiction avec leur volonté en maintenant les choses en l'état, et lorsque leur volonté est respectée, nous rentrons en contradiction avec la loi. Je ne pense pas que l'on puisse résoudre ces questions avec des certitudes exprimées. Je voudrais ajouter un point. J'ai une grande confiance dans la déontologie médicale. Cependant, veuillez considérer, Monsieur le Président, qu'il y a aussi dans cette assemblée une déontologie faisant que les parlementaires et les élus du peuple sont capables de se faire une opinion sans forcément suivre les pressions des médias et des électeurs qu'ils représentent, en particulier sur des sujets comme ceux-ci. Mme Henriette Martinez : Vous nous avez parlé de la souffrance physique des personnes malades en fin de vie, et également de la souffrance psychologique des personnes abandonnées. Pensez-vous que seules les personnes abandonnées puissent souffrir en fin de vie ? Des personnes non-abandonnées souffrent également à l'approche de la mort. Des personnes qui ne sont pas âgées se retrouvent en fin de vie pour d'autres raisons. Les soins palliatifs ne constituent alors pas une réponse pour elles. Ne pensez-vous pas que les soins palliatifs sont une alternative parmi d'autres ? Peuvent-ils être considérés comme une réponse au choix d'en finir plus rapidement ? Il y a deux façons de finir sa vie. Les soins palliatifs peuvent être nécessaires. Cependant, ne peut-on pas considérer que des personnes peuvent faire d'autres choix parce que c'est leur décision ou parce que les soins palliatifs ne sont pas la réponse ? A propos du « testament de fin de vie », vous nous avez affirmé qu'il est sans valeur car il est basé sur des instantanés, des moments affectifs. Ne pensez-vous pas qu'il puisse y avoir un véritable engagement quasi-militant ? Des personnes ne peuvent-elles pas tout au long de leur vie réaffirmer en pleine conscience cette volonté ? Croyez-vous que cela soit toujours affectif et qu'il ne peut y avoir un choix raisonné de chacun de finir sa vie, au moment où il considérera qu'il n'est plus en mesure de la vivre correctement ? Considérez-vous enfin, Docteur, que ma vie vous appartient ? La vie de tout à chacun appartient-elle à la médecine seule ? Est-ce à la médecine seule de dire qu'il faut continuer à vivre même si c'est contre la volonté de l'individu qui est en train de mourir ? M. Alain Gest : Vous considérez que l'équipe médicale peut avoir le droit d'arrêter les mesures thérapeutiques quand la personne se trouve dans une situation de vie inacceptable. Quelle peut être la conception que vous pouvez avoir médicalement de ce qu'est une vie acceptable ? La terminologie qualifiée de « droit d'arrêter les mesures thérapeutiques » est inappropriée puisque le droit est à l'inverse de cela. Par rapport à un exemple récent de l'actualité, estimez-vous qu'une personne qui ne souffre pas, et qui ne peut donc pas être soulagée par les soins palliatifs, a nécessairement une vie acceptable ? M. Alain Vidalies : Avez-vous exprimé aujourd'hui la position officielle de l'Académie de médecine ? Quelle est la date de la dernière réflexion de cette dernière qui vous permet aujourd'hui de vous exprimer de la manière dont vous le faites devant l'Assemblée nationale ? Vous dites qu'une demande écrite « à froid » est sans valeur. Cette position règle la question de manière assez définitive. Je ne dis pas que la question de la valeur de cette demande " à froid " ne se pose pas. Mais vous demandez-vous toujours si cette demande a une valeur ? Ne faut-il pas, face à une telle demande à froid, quand vous en avez connaissance, réfléchir à des procédures de vérification plutôt que d'avoir une réponse déterminée qui laisse la société devant le problème? M. Louis Hollender : Qu'est-ce qu'une vie acceptable ? Prenons l'exemple d'un sujet qui est dans un service de réanimation depuis un certain nombre de semaines. Il est dans un état de coma complet et paralysé. Les examens (scanner, IRM) montrent que le cerveau est dans un état tel que, si on le laisse survivre, il n'aura qu'une vie végétative. Si le corps médical arrive à cette conclusion et la communique à la famille, n'estimez-vous pas, à ce moment-là, qu'il a le droit d'orienter autrement la stratégie thérapeutique ? M. le Président : Personne n'est choqué par ce que vous dites. Mais nous faisons face à un problème en tant que législateur : nous constatons que ces pratiques sont en infraction avec le code pénal. Je parle ici des bébés prématurés, du double effet des doses qui calment, etc. M. Louis Hollender : Le problème des bébés prématurés est très spécifique. Aussi, je me permets de vous proposer d'auditionner des néonatalogistes. J'ai eu de longues discussions avec les réanimateurs, qui partagent le point de vue de l'Académie que je viens d'exposer. Ce sont eux qui m'ont dit qu'ils se trouvaient en porte-à-faux par rapport aux néonatalogistes. Quant aux personnes désirant mettre fin à leur vie, l'individu est libre de terminer son existence comme il l'entend, en tenant compte de considérations philosophiques ou psychologiques. Pourquoi le médecin ou la société devraient-ils l'aider ? S'il veut se suicider, c'est son droit le plus absolu, mais il n'appartient pas au médecin d'aider un individu à se suicider. Mme Henriette Martinez : Mais que faire quand, comme dans le cas de M. Vincent Humbert, l'individu n'est pas en mesure de se suicider ? M. le Président : Je précise que ce n'est pas un débat entre Monsieur Vincent Humbert et la médecine mais entre Monsieur Vincent Humbert et la société. Ne demandons pas aux médecins de fournir une solution à ce genre de problème alors qu'ils ne sont que l'instrument, orienté ou non, d'une société qui légifère et accepte ou pas ce type de situations. Mme Henriette Martinez : Il s'agit seulement de l'exemple de quelqu'un qui n'a plus la faculté de se suicider. M. Michel Vaxès : Cet exemple éclaire la question que tout le monde a posée ici. M. Alain Vidalies : Cette question ne peut pas être posée au médecin uniquement, et notre dialogue d'aujourd'hui au lieu de poser la question dans ces termes-là, tend plutôt à demander : Est-ce que le médecin qui a le monopole de l'activité médicale s'oppose à la démarche de la société ? La questi |
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