Elle nécessite aussi des aides extérieures visant à faciliter le travail des soignants : experts en soins palliatifs (professionnels des structures de soins palliatifs, soignants formés de l'établissement, membres de réseau) ; psychologues, bénévoles d'accompagnement.
Tout établissement de santé, toute structure assurant une prise en charge sociale ou médico-sociale devra, dans le cadre de son projet d'établissement établi sur la base du projet médical et du projet de soins, préciser les modalités et les organisations qu'il entend mettre en oeuvre pour satisfaire à cette obligation. Celles-ci devront notamment préciser les actions de formation continue à développer pour le personnel, les structures de soins à mettre en place en fonction des missions spécifiques de l'établissement et les actions de coopération à développer de manière à aboutir à la mise en place d'un réseau de prise en charge des soins palliatifs et d'accompagnement au sein du territoire de santé.
Les agences régionales d'hospitalisation sont invitées dans le cadre desdits projets d'établissement et de la signature du contrat d'objectifs à vérifier que l'établissement a bien cherché à apporter une réponse à cette obligation légale.
Les schémas régionaux d'organisation sanitaires devront se montrer largement incitatifs à l'égard des établissements en favorisant l'émergence de réseaux de soins public-privé et médecine hospitalière-médecine de ville, en incitant chaque structure à la généralisation de la pratique du projet de soins individualisé orchestré au sein d'un réseau.

Justificatifs d'une démarche palliative

I. - Elle est une nécessité pour les établissements de santé :

II. - Elle correspond aux besoins des patients :

• ils sont hospitalisés dans une structure très différente de leur lieu de vie habituel ;
• ils sont soumis à des pertes successives ;
• ils sont dépendants des soins lourds (hygiène, nursing, perfusions, pansements...) ;
• ils alternent entre espoir et désespoir, selon les réponses aux traitements, selon les informations ;
• ils sont souvent éloignés de leurs amis et de leurs parents ;
• ils doivent affronter la mort...

III. - Elle répond aux besoins des proches :

• ils ont beaucoup de mal à trouver leur place au sein de l'établissement ;
• ils manquent d'informations et d'explications ;
• ils passent par des phases de révolte contre l'échec thérapeutique ;
• ils sont souvent épuisés par la durée de la maladie et angoissés par l'aggravation de celle-ci ;
• ils souffrent de leur isolement à domicile ;
• ils doivent assumer à domicile des responsabilités en termes de soins et d'accompagnement...

IV. - Pour les besoins des équipes, elle participe à la prévention du syndrome d'épuisement professionnel :
Cette prévention se justifie par les conséquences de l'épuisement professionnel dans la qualité de prise en charge des patients et de leurs proches : l'étude de F. Lert (2) met en évidence des scores moyens de burn-out identiques pour des infirmières et des médecins de CRLCC (40 % présentant un épuisement professionnel).
En dehors des causes personnelles, de nombreuses causes peuvent contribuer à l'épuisement professionnel constaté dans les équipes concernées :

• la charge de travail (récemment aggravée par la réduction du temps de travail) aboutissant à une contrainte à mal travailler ;
• le manque de reconnaissance par la hiérarchie... ;
• le manque de soutien devant une situation difficile ;
• dans les services de soins aigus : l'importance de l'identification au malade faite par les soignants, d'autant plus difficile à vivre que les patients sont jeunes et atteints dans leur image corporelle ;
• le sentiment d'échec thérapeutique ;
• la répétition des deuils, d'autant plus que l'aggravation est rapide et non prévue ;
• la difficulté du travail en équipe avec la juxtaposition des valeurs de chacun, l'absence de projet commun ;
• l'attitude thérapeutique parfois non homogène et peu expliquée des médecins vis-à-vis de situations difficiles (acharnement thérapeutique, transfert en réanimation) ;
• les difficultés de trouver des temps d'échange ;
• le manque de formation ;
• l'absence de prise en compte des symptômes et des besoins des patients et de leurs proches ;
• un modèle hiérarchique de prise de décision.

La démarche palliative résulte donc tout à la fois de la volonté de faire respecter les droits des patients, de la volonté d'améliorer la qualité de la prise en charge des patients et de leurs proches, de la volonté d'améliorer la qualité de vie des professionnels.
Compte tenu de l'implication humaine nécessaire, la qualité de vie au travail est la condition première de la démarche, et, en l'état actuel, le soutien et la formation aux soignants sont la clef de la démarche.

Conditions de mise en place d'une telle démarche

La mise en place de la démarche palliative (DP) nécessite de façon simultanée et synergique l'engagement des établissements de santé, le volontariat des équipes et une reconnaissance sociale et politique qui passe entre autres par l'intermédiaire des SROS (schéma régional d'organisation sanitaire) au niveau des régions et des territoires de santé.
I. - LA VOLONTÉ DE L'ÉTABLISSEMENT (ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ PUBLIC-PRIVÉ, HÔPITAL LOCAL, ÉTABLISSEMENT POUR PERSONNES AGÉES DÉPENDANTES - EHPAD)
Un des objectifs du programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 est l'engagement des établissements dans la DP, dont la diffusion de « l'esprit des soins palliatifs et de l'accompagnement dans tous les établissements de soins ».
La volonté de l'établissement de s'engager dans la DP se doit d'être clairement identifiée par le biais de projets écrits : projet médical, projet des soins infirmiers, projet d'établissement, et se doit d'être inscrite dans le CPOM (contrat pluriannuel d'objectifs et de moyens). L'existence d'un programme d'actions ayant pour but la mise en place d'une DP, au sein du CPOM, est le témoin de l'engagement de l'établissement et sera reconnu comme tel par l'ARH.
Cet engagement de l'établissement contribue à initier ou à poursuivre une réflexion sur la démarche palliative au sein des équipes. Il apparaît indispensable à terme pour mener à bien un projet d'équipe concernant les soins palliatifs et l'accompagnement.
Les projets, qu'ils soient médicaux ou de soins infirmiers, peuvent intéresser les différents niveaux de SP, ils peuvent être mutualisés et doivent être l'aboutissement d'une réflexion conduite entre les différents partenaires concernés, à savoir : directeur de l'établissement, médecin, cadre infirmier, psychologue...
Une évaluation de l'engagement des établissements dans la DP pourrait être envisagée par différents critères : aide à la formation interne des soignants, mise à disposition de moyens matériels et humains...
La mise en place de la DP nécessite une multidisciplinarité, une coordination et une cohérence au sein des équipes de soins mais également avec les directions des établissements et les décideurs. Son développement et son assise sont dépendants d'une volonté commune centrée autour du patient.

II. - LE VOLONTARIAT EN ÉQUIPE

Les soins palliatifs font partie des démarches de soins au même titre que les soins curatifs ; leur accès, et cela est notifié expressément dans la loi, doit être possible à tout patient qui en fait la demande. La DP apparaît donc nécessaire dans toute équipe de soins prenant en charge des patients relevant de soins palliatifs et d'accompagnement. S'il a fallu initialement la volonté de promouvoir et de prendre en compte la DP, il est nécessaire actuellement d'avoir la volonté de l'installer dans les équipes et de la développer.
Cela oblige souvent à une organisation et une réflexion différentes de celles préexistantes pour pouvoir mettre en place un modèle participatif, reflet de la volonté de toute une équipe et non pas seulement du chef de service. Ce modèle nécessite la prise en compte des compétences et la responsabilisation de chacun ainsi qu'une authentique communication au sein de l'équipe. C'est ainsi que peut naître un projet en soins palliatifs qui corresponde à un projet de service.
Au sein d'un modèle participatif, il est souhaitable de mettre en place des groupes de travail sur un thème donné qui élaborent un projet avec des objectifs opérationnels, des critères de qualité et une évaluation. Ce projet de service, pour évoluer, nécessite l'implication des décideurs. Il doit être inclus dans le projet médical, infirmier ou administratif de l'établissement.

III. - L'ÉVALUATION DES RESSOURCES, DES BESOINS
(MALADES, SOIGNANTS, FAMILLES, INSTITUTIONS)

Les établissements ou institutions ont besoin d'une organisation concrète pour que les soins palliatifs et l'accompagnement, inscrits dans la loi au titre des droits du patient, soient une réalité sur le terrain.

Evaluation des besoins

Cette étude des besoins peut se faire soit sous la forme d'inventaire oral avec tous les membres de l'équipe, soit sous la forme de questionnaires anonymes, soit sous la forme d'enquêtes épidémiologiques.
1. Du service ou de l'unité :

• pour les services qui utilisent le codage PMSI, pourcentage de l'activité soins palliatifs par rapport à l'activité totale, en nombre de séjours, et si possible, le pourcentage de patients relevant de soins palliatifs terminaux ;
• nombre de décès dans le service ou l'unité, avec le ratio nombre de décès par lit ;
• nombre de décès dans l'ensemble de l'établissement, avec le ratio nombre de décès par lit ;
• population susceptible de relever de soins palliatifs, enquête un jour donné, ou... ;
• nombre de patients par an, auprès desquels une équipe de soins palliatifs est intervenue.

2. Des personnes malades et de leurs proches :
Besoins spécifiques (symptômes difficiles à soulager, dépendance, soins complexes), besoins psychologiques (angoisse majeure du malade ou de son entourage, épuisement,...), besoins sociaux (isolement, finances),... et spirituels : enquête un jour donné sur les symptômes dont souffrent les patients relevant de soins palliatifs - enquête un jour donné sur le temps passé pour réaliser les soins et l'accompagnement auprès du malade et de son entourage - enquêtes satisfaction : enquêtes rétrospectives auprès des familles...
3. De l'équipe :
En terme de formation, de perfectionnement, d'échelles d'évaluation ou de protocoles de traitements, d'organisation, de transmission, de soutien,...
4. Des besoins :
Chambres, lieu d'accueil pour les familles, salle de repos, salle d'entretiens, funérarium...

Evaluation des personnes ou des équipes ressources

Bien préciser les ressources existantes déjà disponibles (état des lieux) et les ressources souhaitées car nécessaires au développement de la démarche palliative.

b) Les aides extérieures :
Plusieurs types d'aides extérieures visant à faciliter le travail des soignants sont concernés :

• les personnes ressources (intégrées pour la plupart dans la coordination des soins de support) auxquelles l'équipe peut faire appel : psychologues qui aideront à la prise en charge des patients et des proches en grande difficulté psychologique, spécialistes de l'évaluation et du traitement de la douleur, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, diététiciennes, nutritionnistes, assistantes sociales, psychiatres, psychomotriciennes, socio-esthéticiennes, représentants du culte, autres... ;
• les structures de soins palliatifs existants à proximité telles que : équipe mobile, unité de soins palliatifs, réseaux, HAD avec des places identifiées,... Les membres de ces équipes, experts en soins palliatifs auront l'avantage d'apporter leur compétence et leur expertise mais aussi d'être le regard extérieur souvent indispensable pour dénouer des situations difficiles ;
• les réseaux d'autres disciplines (gériatrie, oncologie,...) ou les structures agréées de lutte contre la douleur ;
• les associations de bénévoles d'accompagnement. Elles doivent avoir signé une convention avec l'établissement pour intervenir dans le service, auprès des patients et de leurs proches. Par leur écoute et leur disponibilité, les bénévoles offrent aux malades et aux proches qui le souhaitent, l'occasion de pouvoir partager différemment. Ils doivent être formés et un soutien doit leur être proposé par l'association.

Mise en oeuvre de la démarche

Selon la circulaire relative à l'organisation des soins palliatifs et l'accompagnement du 19 février 2002 (1), la démarche palliative s'inscrit dans une pratique qui concerne tous les services de soins (court séjour, soins de suite et de réadaptation, long séjour...). Ce projet doit s'inscrire obligatoirement dans le projet médical et le projet d'établissement et permet le respect de la charte du patient hospitalisé.

Elle nécessite aussi des aides extérieures visant à faciliter le travail des soignants : experts en soins palliatifs (professionnels des structures de soins palliatifs, soignants formés de l'établissement, membres du réseau), psychologues, bénévoles d'accompagnement.
Un dispositif spécifique doit être développé associant des lits identifiés, des équipes mobiles et des unités de soins palliatifs.

I. - MÉTHODOLOGIE DE LA MISE EN OEUVRE
DE LA DÉMARCHE (3, 4)

Elle passe par la réalisation d'un projet de service.

C'est un projet dans lequel les soins palliatifs sont intégrés au même titre que les soins à visée curative, pour qu'ils soient considérés par l'équipe comme un objectif positif et non un objectif d'exclusion.
Il nécessite un accord de toute l'équipe, des formations, des réunions de service, une mise en place de structures adaptées et un soutien des soignants.

Définition des thématiques de travail :

• l'élaboration du projet proprement dit par les groupes de travail avec des responsables reconnus par l'équipe et de catégories socioprofessionnelles différentes dont l'action est limitée dans le temps ;
• une présentation par les porteurs du projet aux instances concernées (direction et CLUDS notamment) ;
• une bonne implication des instances de direction pour aider les structures de soins à la mise en place de cette démarche palliative :
• comme pour tout projet participatif, l'état d'avancement de la mise en place du projet doit être régulièrement présenté à l'équipe. Après, mise en place, suivi et réactualisation seront organisés : tout projet doit être évolutif pour rester appliqué ;
• le plan de formation de l'établissement devra être mis en cohérence avec les besoins induits par le projet.
• la mise en oeuvre ;
• la mise en place d'un (de) référent(s) ;
• une évaluation ;
• une réactualisation.

II. - lA MISE EN OEUVRE PROPREMENT DITE

Nous reprendrons ici les différents points de la circulaire du 19 février2002 (1).
1. La formation
La formation à mettre en place est une formation interne à l'unité de soins, multidisciplinaire, nécessitant une collaboration étroite avec le service de la formation continue de l'établissement.
Elle a un triple objectif : permettre un apprentissage technique homogène au niveau de l'équipe, apprendre à se connaître, et apprendre à certains à prendre la parole.
Pour être efficace, il faut choisir un créneau horaire et un rythme adaptés, voire être démultipliée pour qu'elle puisse concerner tous les membres de l'équipe de toutes catégories socioprofessionnelles.
Cette formation devra avoir un caractère continu pour prendre en compte l'actualité et les changements de personnel.
Les temps de formation devront être suffisamment longs pour permettre un apport de connaissances et un échange de paroles.
Certains thèmes semblent obligatoires à aborder : la définition des soins palliatifs, les besoins des patients en fin de vie, la prise en charge des symptômes, l'accompagnement, le deuil, l'interdisciplinarité et la démarche palliative, la réflexion éthique en fin de vie.
Elle peut être complétée pour certains agents par d'autres formations continues, externes, à type de DU, DIU, de formation d'infirmière clinicienne, de participation à des groupes de travail ou à des séminaires (éthique, réseaux...) qui sont à privilégier pour enrichir la réflexion de l'équipe et apporter certaines spécificités.
2. Le projet de service
Au sein de ce projet, certains thèmes paraissent prioritaires à aborder.
Outre ceux évoqués dans la circulaire et que nous détaillerons ci-après, nous citerons (développé en annexe 1) :
- le projet de soins (traitement des symptômes et accompagnement du malade) ;
- l'information au patient et à la famille ;
- la place des aides extérieures : EMSP, CLUDS, nutrition, service social ;
- la place des bénévoles ;
- le retour à domicile ;
- les réseaux.
3. Le(s) référent(s) soins palliatifs :
- il est souhaitable que le chef de service et le cadre de santé (ou les responsables équivalents en structures privées) soient impliqués pour amorcer la dynamique d'une culture de service ;
- le binôme souhaitable est IDE (plutôt que le cadre), médecins identifiés comme référents, le cadre restant le responsable de la démarche dont le rôle est de promouvoir, susciter, permettre la formation, évaluer le travail, déléguer ;
- son rôle : personne ressource, il est le correspondant de l'EMPS, de l'USP, du CLUDS et du réseau de soins palliatifs. Il sera naturellement la « personne référente » pour communiquer avec les familles et coordonner l'action des bénévoles ;
- sa formation : il est utopique d'envisager l'obligation d'un DU ou d'un DIU de soins palliatifs pour la formation des référents soins palliatifs des établissements. Il faut cependant exiger une formation sur l'accompagnement de fin de vie qui peut être complétée par des formations plus spécifiques (outre le DU de soins palliatifs, un DU douleur, un DU d'éthique, une formation d'infirmière clinicienne, un apprentissage de techniques de type de relaxation, toucher, une formation sur la communication...) ;
- ses compétences : compétences requises :
- motivé par le sens et les objectifs de la démarche ;
- expérience professionnelle et formation dans le domaine des soins palliatifs ;
- motivé par un travail de recherche ;
- ayant des capacités d'écoute et d'analyse de situations ;
- ayant une place reconnue au sein de l'équipe (charisme) ;
- capable d'initier et de motiver ses collègues sur les différentes thématiques de la démarche : interdisciplinarité...
- compétences à développer :
- être promoteur de procédures de soins avec le cadre et ses collègues (soins d'hygiène et douleurs... Place des proches dans l'accompagnement... Réunion interdisciplinaire de cas cliniques...) ;
- identifier et susciter avec l'équipe un travail de réflexion et de questionnement sur des situations dans le service ;
- être motivé par la formation, faire partager ses connaissances, inciter ses collègues à se former ;
- être capable de se positionner face à l'équipe médicale.
4. Communication au sein du service : les espaces de parole
La démarche palliative nécessite une culture commune, une habitude d'échanges de l'équipe soignante autour des patients mais aussi de ses pratiques par la communication.
Les réunions interdisciplinaires de discussions des cas de malades.
Outil nécessaire à la transversalité inhérente à la mission des soins palliatifs, c'est l'objectif prioritaire à mettre en place dans toutes les unités de soins car c'est la seule approche qui puisse permettre à chaque soignant de comprendre les éléments de prise de décision pour les malades qu'ils prennent en charge.
En présence de tous les membres de l'équipe, les problèmes médicaux mais également l'information donnée aux malades, les problèmes psychologiques ou éthiques (arrêt des traitements curatifs, décisions de transfusion ou d'antibiothérapie de malades en fin de vie, passages en réanimation...) sont abordés.
Elles permettent un processus de prise de décision clarifié, confronté et légitime, une compétence partagée, une culture « commune ».
Les réunions doivent être régulières (au moins une fois par semaine) et permettre d'élaborer ensemble un projet de soins pour le patient et un projet cohérent pour les proches.
D'autres types de réunions peuvent se rajouter aux réunions interdisciplinaires de discussions de cas de malades :
Réunions d'analyse de pratiques : réunions de relecture de cas cliniques ou de cas éthiques.
Lors de ces réunions sont repris des cas cliniques ou des cas éthiques vécus dans le service, ce qui permet de réanalyser les problèmes posés, les modalités de prise de décision, les pratiques de service.
Ces réunions bénéficient de la présence d'experts extérieurs (EMSP, consultation de la douleur, psychologues, spécialistes d'éthiques...).
Elles doivent être organisées sur le temps de travail. Les experts jouent un rôle d'expertise mais aussi de formation et de soutien par l'avis et la réassurance qu'ils peuvent apporter.
Réunions mensuelles sur les derniers décès des patients du service où, là encore, une relecture de la prise en charge peut être effectuée et où les soignants peuvent s'exprimer sur leurs difficultés en présence d'experts.
5. Le soutien des soignants
Part intégrante de la circulaire du 19 février 2002 et de la seconde version du manuel d'accréditation de l'ANAES 2003 (5), les modalités du soutien sont variées et doivent être envisagées en fonction des besoins et des attentes des équipes :
- la prévention du stress professionnel passe, outre par la diminution d'une charge de travail excessive, par l'implication dans les décisions (autonomie), la valorisation par la hiérarchie et par les patients (notions d'effort/récompense) ;
- il convient de favoriser, pour chacune des catégories de soignants, les attitudes les plus habituellement efficaces dans les situations éprouvantes (solidarité, qualité de la communication au sein de l'équipe) et de limiter les conduites d'évitement dans la relation avec les patients et les familles ;
- envisager une évaluation régulière des besoins en soutien des équipes :
- temps institutionnels réguliers réunissant l'ensemble de l'équipe afin de faire l'inventaire des besoins, attentes et permettre l'expression des éventuelles difficultés de chacun ;
- évaluation par questionnaires anonymes du niveau de retentissement psychologique du travail (questionnaires de Maslach en annexe 2, Niedhammer (6)) ;
- à l'occasion de moments de « crises » ou conflits particuliers ou après une situation exceptionnelle (décès difficile, violences...) :
- appel à un intervenant psychologue ou psychiatre, de préférence non impliqué directement dans le travail quotidien, pour réunion institutionnelle, renouvelée si besoin ;
- proposition d'un entretien individuel ou de groupe selon les techniques de débriefing (modèle de prévention du stress aigu ou chronique post-traumatique) ;
- soutien plus régulier qui peut revêtir la forme de :
- moments informels de discussion « à chaud » entre les soignants et le (la) psychologue du service (soutien de couloir) : ils doivent être mentionnés dans le cahier des charges et dans les rapports d'activités des psychologues exerçant ce rôle de soutien ;
- groupes de « parole » : groupes d'expression libre des émotions, représentations, partage d'expérience qui implique un volontariat et une animation assumée par un psychologue ou un psychiatre ne participant pas au travail quotidien du service. Le soutien psychologique ne peut être envisagé comme intervention « clivée » de la dynamique et de l'organisation institutionnelle, réflexion sur la formation et la compétence des acteurs. Dans ce sens, le « groupe de parole », qui implique engagement et choix individuel, participe plutôt à une démarche de formation et d'acquisition de compétence.
6. Accueil et accompagnement des familles et des proches.
a) Accueil
Il convient de contribuer par des mesures concrètes au meilleur accueil, soutien et suivi possible de la famille au sein des services :
- la mise à disposition d'un salon d'accueil et de repos équipé pour les proches ;
- horaires de visite libres et possibilité de s'installer dans la chambre du patient.
Des référentiels existent en fonction des différentes structures :
- établissements et service : guide d'accréditation SFAP (7) ;
- service souhaitant une reconnaissance des lits identifiés : guide d'élaboration d'un dossier de demande de lits identifiés (8).
b) Accompagnement
- il convient de reconnaître, de respecter et de préserver le rôle et la place de la famille et des proches : le projet d'accompagnement doit intégrer les proches dans ses différentes composantes. Chacun de ses membres doit être reconnu dans ses souffrances et ses attentes propres. Le soutien de la famille relève des objectifs de soins ;
- la famille et les proches doivent être régulièrement informés. Importance de désigner un soignant référent, disponible pour la famille et les proches ;
- nécessité d'intégrer la famille et les proches à la demande de soins, en coordination avec la personne malade ;
- intérêt de former les familles qui le souhaitent aux soins du nursing et aux symptômes de l'agonie. Mettre à leur disposition les informations utiles à l'accompagnement d'un proche (publications d'associations spécialisées) ;
- prévenir leurs risques d'épuisement ou de rupture en leur proposant le recours à une psychologue ;
- répondre à leurs attentes socio-économiques en favorisant les interventions du secteur social ;
- tenir compte des spécificités liées à l'ethnie, à la culture (favoriser l'intervention des interprètes, des médiateurs culturels). Respecter les rites, croyances et coutumes. Favoriser l'intervention des représentants du culte ;
- tenir compte de la spécificité de l'accompagnement des enfants et des adolescents ;
- diffuser une information au sein des services à propos des initiatives associatives de soutien des personnes endeuillées. Identifier et favoriser les différents relais professionnels et associatifs, susceptibles d'accompagner les familles et les proches.

Evaluation et suivi

L'évaluation de la démarche palliative avec l'implication de toute l'équipe soutenue par des référents est indispensable tant dans sa phase initiale de projet à construire sur un état des lieux existant que dans sa phase de suivi au cours de laquelle l'évaluation et le suivi des pratiques sera à considérer avec des points forts et de nouveaux objectifs à atteindre, liés à des constats d'insuffisances.

Pour chacun des objectifs de projet, il faudra ensuite élaborer des indicateurs pour suivre, après la mise en place du projet, la pertinence des actions proposées. Les indicateurs seront quantitatifs mais également qualitatifs (mesurant par exemple la satisfaction des familles, des soignants, etc.).

ANNEXE I

ELÉMENTS D'AIDE À LA RÉALISATION D'UN PROJET DE SERVICE SUR CERTAINS THÈMES EN TENANT COMPTE DES CONCLUSIONS DE LA CONFÉRENCE DE CONSENSUS SUR L'ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES EN FIN DE VIE ET DE LEURS PROCHES (PARIS, 14 ET 15 jANVIER 2004)

1. Le projet de soins centré autour du patient

Selon l'avis du patient, il est privilégié :

Il s'agit d'une prise en charge qui nécessite un regard pluriel avec une prise en charge pluridisciplinaire en relation avec le médecin traitant et l'entourage : conférence, référence 51 du manuel d'accréditation de l'ANAES, de novembre 2003 pour la deuxième démarche d'accréditation (5). Il doit être accompagné de prescriptions anticipées personnalisées (PAP), décidées avec le patient notamment si il s'agit de Sédation avec une infirmation clairement transmise à la famille concernant cette sédation.

2. Information au patient et à sa famille

Rappels
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé confirme le patient dans son rôle d'acteur du système de santé avec un droit à l'information.
L'objectif de l'information : un droit - article L. 1111-3 du code de la santé publiques, qui est d'expliquer au patient, entre autre -, les soins, leur bien-fondé, leur urgence, les risques qu'ils comportent.
Elle doit être la plus complète possible pour permettre au patient de prendre une décision en toute connaissance de cause, librement et sans contrainte.
Le droit au consentement, article L. 1111-4 du code de la santé publique. La volonté du patient s'impose au médecin comme préalable indispensable à la réalisation des actes préventifs et curatifs, y compris si sa décision est d'interrompre un traitement ou de refuser des soins mettant ainsi sa vie en danger.
Le droit de désigner une personne de confiance, article L. 1111-6 du code de la santé publique.
Le patient désigne par écrit une personne de confiance, révocable à tout moment.
Lorsque le patient est lucide, elle participe, avec l'accord du patient, aux entretiens médicaux, elle assure une mission de conseil, d'assistance morale.
Lorsque le patient n'est plus tout à fait lucide, elle est consultée par l'équipe soignante et donne son avis sur des questions liées à la prise en charge du patient ; cet avis est purement indicatif ; il permet, d'une certaine façon, au patient de conserver « un droit de parole » sur des décisions médicales délicates ; mais en aucune façon il ne se substitue à lui-même.
Quelques notions générales
L'information favorise l'adhésion du patient au projet thérapeutique et contribue à sa réussite.

Il convient d'intégrer à la démarche qualité l'évaluation des critères et des modalités d'information de la personne et de prise en compte de l'expression de ses choix (confidentialité, transparence, intégrité).

3. Place des aides extérieures :
structures de soins palliatifs, CLUDS, nutrition, social...

Les aides extérieures aux services sont représentées, d'une part, par les soins de support, dont les soins palliatifs et, d'autre part, par les bénévoles d'accompagnement.

a) Structures spécialisées de soins palliatifs

Les principes généraux d'organisation de la prise en charge des soins palliatifs sont précisés par la circulaire relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement du 19 février 2002.

Ce sont des experts en soins palliatifs de l'établissement, s'ils sont membres d'une EMSP ou d'une USP, ou d'un réseau de santé qui pourront apporter leurs compétences et leur expertise mais aussi d'être le regard extérieur souvent indispensable pour dénouer des situations difficiles.
Leurs missions, leur organisation et leur fonctionnement sont précisés dans les annexes de la circulaire du 19 février 2002 (1).

b) Soins de support

Les soins palliatifs font partie des soins de support qui se rapprochent de l'expression anglo-saxonne supportive care dont la définition est : « l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux malades parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu'il y en a, tout au long des maladies graves ».

Continuité et globalité des soins en palliatif

Les soins de support, outre les soins palliatifs, comprennent :

Toutes ces équipes sont autant de personnes ressources pour les équipes soignantes de façon à réaliser une prise en charge globale des patients.

d) Autres intervenants
Musicothérapeutes, arthérapeutes, clowns pour les enfants...
e) Enseignants
Permettant la poursuite de la scolarité pour les enfants et les adolescents.
f) Représentants du culte.

4. Bénévoles d'accompagnement

Par leur écoute et leur disponibilité, ils offrent aux malades et aux proches qui le souhaitent l'occasion de pouvoir partager différemment.
L'intervention des bénévoles dans un établissement est régie par une convention selon le décret n° 2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type prévue dans l'article L. 111-5 du code de la santé publique (10) :

• ils sont le témoin de la citoyenneté de la personne malade. Ils s'inscrivent dans une logique de non-abandon et de non-marginalisation de la personne malade ;
• une reconnaissance réciproque des missions des professionnels de la santé et des bénévoles s'avère nécessaire. Il s'agit d'une véritable démarche de complémentarité qui requiert temps, confiance et respect réciproques. Une définition préalable des rôles des bénévoles et des limites du champ de leur action s'avère indispensable ;
• le devoir de confidentialité s'impose d'autant plus que les personnes malades leur confient souvent des témoignages de manière exclusive ;
• le bénévole, au sein d'une association, est soumis à une formation pluridisciplinaire initiale et continue. De même des groupes de restitution et d'analyse des pratiques permettent d'assurer le suivi et la supervision des bénévoles ;
• le référent du service sera le correspondant soignant pour la coordination des bénévoles. Il convient de promouvoir des outils de communication (cahier de transmission, réunions) entre soignants et bénévoles ;
• une information sur la présence des bénévoles sera assurée au sein du service et figurera dans le livret d'accueil remis à la personne malade.

5. Retour à domicile

La continuité des soins après la sortie est planifiée et coordonnée avec le patient et son entourage ainsi qu'avec les professionnels intervenant en aval (cf. référence 50 du manuel de l'accréditation de l'ANAES (5)).

Les structures d'hospitalisation à domicile, HAD peuvent selon la circulaire du 19 février 2002, individualiser des places consacrées à la pratique des soins palliatifs : « places identifiées ». Elles sont favorisées par la suppression « du taux de change ».
Leurs missions, leur organisation et leur fonctionnement sont précisés dans la circulaire (1). Leur rôle doit être renforcé pour faciliter le retour à domicile.
Le retour à domicile doit prendre en compte le projet de vie de la personne malade et de ses proches à domicile. Il doit être préparé. L'équipe de référents qui l'accompagnera doit être contactée, et le matériel médical nécessaire commandé.
En cas de difficultés, il faut rendre possible un retour dans le service ou l'établissement qui a assuré le suivi de la personne en évitant un passage par les services d'urgence ou rendre possibles des hospitalisations de courte durée dans des structures recours.

6. Les réseaux

Le réseau de santé de soins palliatifs est vivement conseillé, comme le rappelle la circulaire du 19 février 2002 car, d'une part, il permet le respect du désir des patients en ce qui concerne le choix de lieu de vie, du lieu de soin et, d'autre part, d'optimiser le fonctionnement du système de santé en développant des complémentarités.
Il a pour objectif de mobiliser et de mettre en lien les acteurs sanitaires et sociaux sur un territoire donné autour des besoins des personnes.
Il vise à assurer la meilleure orientation du patient, à favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés et de promouvoir des soins de qualité et de proximité.
Leurs missions, leur organisation et leur fonctionnement sont précisés dans la circulaire (1).
La prise en charge dans le cadre d'un réseau est vivement encouragée : l'ordonnance n° 2003-850 du 4 septembre 2003 portant simplification de l'organisation et du fonctionnement du système de santé donne un outil très souple et unique pour le statut juridique des réseaux : le groupement de coopération sanitaire (GCS). Il permet d'associer des établissements privés et publics tout en intégrant, le cas échéant, des personnels libéraux.
Il est important d'inciter les établissements à signer des conventions avec les réseaux de soins palliatifs existants et, le cas échéant, avec d'autres réseaux de santé (cancérologie, gérontologie, pédiatrie...).

ANNEXE II
ÉCHELLE DE MASLACH
Evaluer votre niveau d'épuisement professionnel !

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MBI : Maslach Burn out Inventory

Références

1. Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D n° 2002-98 du 19 février 2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement.
Chapitre III concernant les soins palliatifs en établissements de santé, une pratique qui concerne tous les services, la démarche palliative.
(Téléchargeable sur le site intranet « dossier soins palliatifs » du ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, voir adresse ci-dessous ***).
2. Lert F., Morcet J.F.
Organisation du travail, stress et épuisement professionnel chez les infirmières exerçant à l'hôpital : identification des situations à risque.
INSERM, 1997.
3. Colombat Ph., Mitaine L., Gaudron S.
Une solution à la souffrance des soignants face à la mort : la démarche palliative.
Hématologie 2001 ; 7 : 54-59.
4. « La démarche palliative », Colombat Ph.
Annexe IV du programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005.
(Téléchargeable sur le site intranet « dossier soins palliatifs » du ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, voir adresse ci-dessous ***).
5. Seconde version du manuel d'accréditation des établissements de santé de l'ANAES.
Version expérimentale (novembre 2003) pour la seconde démarche d'accréditation : références 51 et 52 du chapitre III relatives aux soins palliatifs et à l'accompagnement.
(Téléchargeable sur le site de l'ANAES : anaes.fr ou sur le site intranet « dossier soins palliatifs du ministère ***).
6. Niedhammer I., Siegrist J., Landre M.F et col.
Etude des qualités psychométriques de la version française du modèle de déséquilibre Efforts/Récompenses.
Rev. Epidém. et Santé publique, 2000 ; 48 : 419-437.
7. Référentiel d'accréditation des structures de soins palliatifs de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP).
Version mai 2000. Document réalisé par la commission d'accréditation de la SFAP.
(Accès site internet du centre François-Xavier Bagnoud : http ://www.fxb.org/
8. Guide pour l'élaboration d'un dossier de demande de lits identifiés en soins palliatifs (mars 2004) rédigé par un groupe de travail émanant du comité de suivi du programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005.
(Téléchargeable sur le site intranet « dossier soins palliatifs » du ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, voir adresse ci-dessous ***).
9. Guide pour la mise en place d'un programme de lutte contre la douleur dans les établissements de santé.
Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées. DHOS - Bureau qualité et sécurité des soins en établissements de santé. Mai 2002.
10. Décret n° 2000-1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type pour l'intervention des bénévoles d'accompagnement.
Annexe II du programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005.
(Téléchargeable sur le site intranet « dossier soins palliatifs » du ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, voir adresse ci-dessous ***).
11. Circulaire relative au financement du dispositif de maintien à domicile dans le cadre des soins palliatifs rédigée par la CNAM-21-2003 et datée du 4 février 2003.
(Téléchargeable sur le site intranet « dossier soins palliatifs » du ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées, voir adresse ci-dessous ***).
(1) Nous ne distinguerons pas les établissements publics de santé (centres hospitaliers généraux, centres hospitaliers, hôpitaux locaux), les établissements de santé privés et les établissements médico-sociaux qui ont tous, selon la loi, l'obligation de délivrer des soins palliatifs, quelle que soit leur activité (articles L. 6141-2, L. 6111-2, L. 6111-3, L. 1110-9, L. 1110-10, L. 1112-4, L. 6112-7 et L. 6162-1).
Ce document, centré sur les établissements, doit à terme être étendu aux SSIAD, aux HAD et aux réseaux sur le domicile, y compris aux structures de gériatrie.