IV Congrès de l’association Vivre son Deuil
9 et 10 Octobre 1998
Geneviève LEMAIGNAN
Psychologue
Courriel au rédacteur
Introduction
Comme tout un chacun, au cours des différentes périodes de leur vie, les médecins ont pu vivre la perte d’un de leurs proches, parmi leur famille ou leurs amis. En tant que soignants, ils sont aussi confrontés à la mort, mort des patients qu’ils ont suivis, voire accompagnés. Cette confrontation est plus ou moins fréquente et plus ou moins directe suivant le lieu où ils exercent et le type de leur pratique.
L’objet de cette réflexion est de percevoir la particularité de la gestion des deuils propres aux médecins; de mettre en évidence, si elle existe, une éventuelle spécificité de ces processus.
Dans ce but, une série d’entretiens cliniques semi-directifs a été effectuée. Une douzaine de médecins ont ainsi accepté d’exprimer leurs ressentis concernant les deuils qu’ils avaient vécus, tant sur le plan privé que sur le plan professionnel. Ils recouvraient différentes pratiques, qu’elles soient celles de médecins généralistes de ville ou de chefs de service hospitalier, de chirurgien ou d’anesthésiste, de médecins travaillant en réanimation ou en soins palliatifs, de cancérologue ou d’hématologue. Selon le type de leur pratique, leur confrontation à la mort varie, schématiquement, entre une à dix fois par mois.
Ces entretiens forts intéressants vont servir de base à notre réflexion.
I. Impacts des deuils personnels sur la pratique professionnelle.
Pour la majorité des médecins interrogés, leur expérience du deuil durant leur enfance ou leur adolescence concerne la perte d’un grand-père ou d’une grand-mère.
A côté de ces séparations qualifiées de naturelles, la plupart se perçoivent comme ayant été peu en contact avec la mort durant cette période de leur vie.
Ils ne voient pas d’interaction consciente entre leur vocation de médecin et la gestion de leurs deuils. [L’un d’eux cependant, hématologue, a perdu sa petite cousine durant son enfance. Elle est décédée de leucémie.]
Par contre, une relation est établie fréquemment entre le choix de devenir médecin et un épisode de maladie sérieuse, douloureuse, voire une hospitalisation (chez eux-mêmes ou l’un de leurs proches).
A l’inverse, parmi les médecins travaillant en soins palliatifs, certains associent ce choix à leur expérience personnelle de la mort.
Pour l’un, par exemple, il s’agit du décès de son père à 19 ans; pour un autre, du décès de son conjoint.
Cette différence est perçue, en négatif, par un généraliste qui réfute tout rapport à la mort dans sa vocation de médecin: « Ah non, dit-il, il n’y a aucun lien entre mon désir d’être médecin et une expérience de la mort, je suis très affirmatif. Sinon, j’aurais fait l’accompagnement des mourants, j’aurais pas fait le métier que je fais ».
Plus tard dans la vie, les deuils personnels traversés par les médecins peuvent avoir différents retentissements :
Le plus fréquemment évoqué est l’identification entre le proche disparu et le malade que l’on suit : ainsi ce médecin qui, 20 ans après la mort de son père, le revoit à travers un patient qu’il venait examiner: « L'âge, dit-il, était exactement le même, 53 ans, la même pathologie. La première fois que je suis rentré dans la chambre, j'ai vu mon père. J'ai vu le visage de mon père... j'avais peur effectivement pendant tout 'accompagnement de ce monsieur... je me suis dit je ne sais pas comment je vais pouvoir l'assumer ». En fait, la prise en charge de ce patient s’est avérée difficile, notamment sur le plan du soulagement de la douleur, comme pour son père deux décennies plus tôt. Ca ne me semble pas un hasard, et ce fut une souffrance pour ce médecin qui, m’a-t-il dit, aurait voulu réparer quelque chose d’un souvenir pénible concernant la mort de son père. Pour un autre médecin, c’est depuis la mort de sa mère qui avait une cinquantaine d’années, qu’il a des difficultés à prendre en charge les femmes de cet âge-là atteintes de cancers gynécologiques.
Un autre impact des deuils personnels sur la vie professionnelle réside dans ce que j’appelle l’effet de télescopage : la fragilité fréquemment évoquée dans ces cas-là me semble pouvoir s’expliquer par une confusion entre l’identité personnelle, privée, et l’identité professionnelle, cette dernière ne pouvant plus jouer son rôle de protection permettant la bonne distance. Nous y reviendrons.
Un troisième effet que je voudrais évoquer est une autre perception du vécu du malade dans ses derniers moments : je pense à ce généraliste qui a beaucoup souffert de la manière dont son père avait été traité à la fin de sa vie, et de son impuissance à cet égard. S’il ne pense pas que cela ait changé sa manière d’accompagner ses propres patients, cela a, par contre, beaucoup contribuer à l’évolution de ses rapports avec ses confrères avec lesquels il se sent moins confiant et bien plus exigeant. J’ai été frappée par le fait qu’une certaine déception vis-à-vis des confrères était fréquemment abordée dans les entretiens. L’orientation en médecine palliative est d’ailleurs souvent consécutive à la perception, lors des premières années de médecine et au-delà, d’une insuffisance de prise en charge dans les services, des malades en fin de vie. Il y a nettement un désir d’améliorer la prise en charge, même de pallier à une insuffisance. L’orientation en palliatif prise par ces médecins est, d’une certaine manière, la conséquence du travail de deuil qu’ils ont eu du mal à faire, vu la souffrance occasionnée par cette insuffisance de prise en charge.
Ceci nous amène à nous poser la question: pour un médecin, le deuil d’un malade est-il une souffrance?
II. Pour un médecin, le deuil d’un malade est-il une souffrance ?
Tout d’abord, qu’en est-il de la souffrance ressentie lors des décès des patients suivis ou accompagnés ?
Comme le dit l’un d’eux: « il faudrait définir ce que c'est que la souffrance, c’est très divers, on est de toute façon peiné, mais la souffrance, non ». Pour un autre: « De la souffrance, je ne dirais pas. Pour moi, c’est de la gravité, c'est plutôt ça, je me sens mise devant des choses graves en permanence. Il y a quand même une part de souffrance, mais que je vais pas nommer comme cela en premier ».
En effet, dans la majorité des cas, la plupart des médecins s’accordent à dire qu’ils n’éprouvent pas de souffrance à la mort de leur patient.
Ce qui est certain, c’est que le contact avec la mort des patients renvoie au sens de la vie, de sa propre vie, et renvoie aussi à la mort, ce qui est exprimé ainsi : « tout dépend de là où en est le médecin, et de ce que ça représente pour lui le fait de se voir vivre, pourquoi on fait ça. Cette question sur la souffrance du deuil renvoie à d’autres: qu'est-ce que la vie tout simplement peut-être, qu'est-ce que la mort, il y a toutes ces questions et il faut se les poser en fonction de tout ça, chaque médecin à sa propre réponse ».
Pour beaucoup, dire que le deuil est quelque chose de facile ne signifie pas qu’il y ait oubli. Il y a bien présente la mémoire de ces patients que l’on a accompagnés, et ceux-ci sont évoqués, seul ou en équipe. Je cite: « On garde le souvenir ému de beaucoup de patients... c'est rare qu'on en parle avec tristesse. On se souvient des moments difficiles, c'est sûr, mais aussi de tous les moments sympas. Quand on parle entre nous de tel patient, on en a des photos, ça fait vraiment partie de l'histoire d'un service, ces patients qui sont passés, qu'on n'oubliera pas, même si, bien sûr, il y en a dont on ne se souvient pas... ».
Cette mémoire des patients décédés peut alors être aidante pour accompagner les patients actuels.
S’il y a donc le plus souvent un ressenti d’affects et d’émotions, en général, il ne s’agit pas pour autant de douleur. Cette mort laisse un sentiment de simple tristesse, mais une tristesse paisible. Un médecin l’exprime ainsi : « C’est paradoxal, je suis triste et en même temps, je suis bien ».
Pour certains, le deuil est si vite fait qu’ils s’interrogent même sur leur normalité à ressentir si peu de peine : « non, ça ne me travaille pas la tête du tout, ce qui des fois m’inquiète ».
Ailleurs, c’est même un renvoi sur les angoisses existentielles des confrères qui est évoqué : « je pense que mes collègues qui souffrent de la mort de leurs patients sont eux-mêmes des anxieux qui ont peur de la mort ».
Par contre, nombre de médecins reconnaissent souffrir et se sentir démunis devant le désarroi de la famille ou des proches qui restent, notamment le conjoint, les enfants, voire bien-sûr les parents, et ce d’autant plus qu’ils les connaissaient, au domicile par exemple. « Je pense qu’on prend une part de la souffrance de l’entourage ». « En fait nous partageons la peine de la famille, nous sommes peinés pour la famille, pour ceux qui restent, pas tellement pour le patient : quand il est mort, il est mort ». Ce sentiment peut aller jusqu’à la révolte quand il y a perception que pour certaines familles, il y a une trop grande accumulation de malheurs : « quand, pour une même famille, trop, c’est trop », comme dit l’un d’eux.
Ainsi, un médecin raconte ne s’être jamais identifié aux cancéreux de tous âges qui décédaient dans son service, mais avoir pu se mettre à la place des parents en deuil et ressentir leur situation comme horrible, intolérable. Un autre médecin ressent très fortement l’interruption des liens avec la famille, lors du décès du patient : il remarque avoir l’impression de penser plus souvent aux visages des familles, qu’aux visages des patients décédés.
III. Facteurs de souffrance lors du deuil d’un malade.
Cependant, plusieurs facteurs rentrent en jeu pour venir parfois engendrer une réelle souffrance.
Je me permets de reprendre une citation un peu longue, mais elle exprime fort bien que le deuil d’un malade n’est pas une souffrance à condition que... :
« Bien, objectivement, je ne pense pas que ce soit toujours une souffrance. Si vous n’avez pas d'attache avec les proches du mort, si vous n’avez pas avec lui des affinités particulières, ce n’est pas une copine ou un copain, si vos relations avec le mort étaient des relations de colloque singulier patient-médecin, si ce n’est pas une mort injuste, s’il est mort à un âge raisonnable d'une maladie qui était pas traitable, si ce n’est pas une mort violente, tel un accident d’anesthésie ou un accident de voiture, si c'est une évolution inexorable d'une maladie qu'on ne peut plus contrôler, si on a fait ce qu'il fallait faire, si on n’a rien à se reprocher sur le plan de la prise en charge thérapeutique... ».
Cette citation, reprise telle quelle, résume tout-à-fait bons nombres de facteurs de complications de deuil pour les médecins.
Reprenons ces différents facteurs:
1. La difficulté de l’accompagnement de fin de vie est le facteur le plus fréquemment évoqué comme susceptible de rendre un deuil plus pénible.
Ce n’est pas une découverte, mais cela prend pour les médecins une connotation particulière, celle de la qualité de la prise en charge du malade et de la responsabilité du médecin. La souffrance du deuil est ici liée, beaucoup plus qu’à la séparation, à la période précédant la mort et au passage lui-même. Ainsi, les fins de vie et les morts dans des conditions difficiles sont fréquemment source de difficultés dans la gestion des deuils, même si dans un premier temps, ces morts sont perçues comme un soulagement.
Ces conditions difficiles sont diverses et variées.
Une des grandes souffrances des médecins réside dans leur difficulté à soulager le patient dont ils ont la charge. Ceci revient en leitmotiv.
« Ce sont les morts non paisibles qui me questionnent, quand la douleur était telle que le niveau technique n’a pas permis de soulager ».
Ou encore, comme le dit ce généraliste: « Il m'est arrivé d'être confronté à des situations impossibles à gérer, malgré, je dirais, tous les efforts faits avec toutes les équipes les plus performantes de la région parisienne, et malgré les produits les plus performants, malgré toute la bonne volonté. Finalement il y a des situations, rares heureusement, où on ne peut pas gérer complètement la douleur. Ca reste des mauvais souvenirs ».
Ces difficultés, liées au soulagement des symptômes, douleur, dyspnée... amènent certains médecins à priver le patient de conscience pour le soulager, par un endormissement momentané ou par la pratique de cocktails lytiques. Les sentiments de frustration et d’insatisfaction ressentis alors par ces prescripteurs peuvent être profonds et durables, comme en témoignent certaines évocations douloureuses, des années après.
En parallèle à ces limites de la science médicale, le propre refus du malade à recevoir de l’aide est souvent très mal vécu par le médecin, que ce soit sur un plan physique, psychologique ou spirituel. Cette forme d’impuissance est lourde à supporter pour le médecin.
Par exemple, sur le plan physique, tel généraliste relate le souvenir pénible, 10 ans après, de ce malade emmuré dans sa douleur, refusant toute morphine et tout soutien ;
tel hématologue, lui, partage sa souffrance du refus de traitement, alors que la maladie est « grave à mort ».
Sur le plan psychologique, tel autre médecin évoque sa difficulté à accepter que certains patients s’accrochent à la vie en déniant totalement leur maladie et leur fin prochaine. Ce médecin se demande cependant s’il est possible de savoir quel est le bon chemin pour le patient.
Sur le plan spirituel, tel autre médecin très croyant exprime sa douleur de ne pas pouvoir transmettre et partager sa Foi, source essentielle de paix et de réconfort pour le malade en fin de vie perçu alors comme enfermé dans son désespoir.
Toutes les situations liées à un contexte culturel très problématique s’insèrent aussi comme conditions difficiles d’un accompagnement.
Lors de la prise en charge d’un malade en fin de vie, le médecin peut faire les frais de différentes pressions ou d’un climat d’agressivité ambiante.
Ces pressions viennent parfois de l’entourage médical, l’équipe ou les autres services: « quand je repense à certaines fins de vie difficiles de patients que j’ai accompagné, je m’aperçois que souvent, j’ai beaucoup souffert de l’agressivité et de la compétition qui pouvaient exister à l’hôpital, dans ces lieux où, vraiment, les gens ne se font pas de cadeaux ».
Ces pressions peuvent aussi venir des familles. Nous avons évoqué plus haut leur impact sur le deuil des médecins. Parfois, la relation avec la famille du malade est tendue, difficile. Ces personnes peuvent n’être pas préparés ou ne pas accepter l’aggravation de leur proche. Leurs relations antérieures avec des confrères médecins ont pu les décevoir. Elles fonctionnent alors dans un registre de revendications ou d’agressivité qui peut ultérieurement perturber le deuil du médecin et alimenter sa culpabilité.
Compétence médicale et culpabilité : nous arrivons ici à cette question de la culpabilité, inévitablement présente dans tout deuil. En effet, devant ces situations de morts « difficiles », la question de la compétence et de la culpabilité qui en découle est certainement un des lieux de souffrance majeure dans le deuil des médecins.
C’est ce sentiment si souvent décrit de n’avoir pas fait tout ce qui était médicalement possible : ai-je fait tout ce que je pouvais pour ce malade ? Me suis-je posé toutes les questions nécessaires à une bonne prise en charge ? Ai-je utilisé le maximum des possibilités offertes par le savoir médical actuel ? En un mot, comme le dit l’un d’eux : « n’ai-je pas été efficace à soulager là où d’autres confrères l’auraient été ? ».
Certaines situations particulières font le lit de tels sentiments de culpabilité. Que celles-ci aient, ou non, causer la mort, la culpabilité est intense. Elle peut s’expliquer parfois par la collusion entre la mort réelle et un désir de mort inconscient de la part du médecin face à une situation très difficile, voire ingérable, qui s’éternise et laisse le médecin en échec. Ces situations sont très variées. J’en citerai quelques-unes à titre d’exemples.
Ce peut être un réel oubli ou une réelle erreur médicale, certes.
Ce peut être aussi la difficulté ou l’impossibilité du choix en situation d’urgence devant des prises en charges multiples, accidents de la voie publique par exemple, ou simple garde en service d’urgence.
Ce peut être les complications inconnues de nouvelles thérapeutiques, telle les myélites radiques dans les débuts de la radiothérapie, ou la complication rare d’un geste thérapeutique nécessaire, voire la survenue de la mort dans les minutes suivant une injection. Un médecin me racontait ainsi qu’il avait eu l’occasion une fois, pour soulager un patient en dyspnée terminale, de faire une prescription en présence du mari de la patiente, lui-même médecin. Celui-ci, n’ayant pas l’habitude de ce type de prescription, était réticent, craignant que cette injection provoque la mort de sa femme. En fait la malade est décédée pendant le laps de temps nécessaire à la préparation de l’injection, avant donc qu’elle ne soit réalisée. Ce médecin m’exprimait son soulagement que la mort soit survenue juste avant l’injection; si celle-ci était survenue quelques minutes plus tard, il aurait ressenti avoir lui-même été responsable de la mort de la patiente par sa prescription.
En effet, ce sentiment est renforcé, comme nous le disions plus haut, si la famille n’est pas en confiance et en adéquation avec la prise en charge. Les jeunes médecins sont spécialement sensibles à ces reproches : « quand j'étais interne, je me souviens d'un décès qui pour moi était un échec. C'est à dire que la famille, la famille en tout cas me l'a renvoyé comme tel, et je me suis dit qu'elle devait avoir raison ».
En parallèle à ces reproches, la famille peut exprimer des demandes ressenties comme des pressions. Je pense par exemple à ce médecin se reprochant d’avoir céder à la demande d’investigations jugées par lui inutiles et traumatisantes pour le malade. Sentant que la famille n’était pas prête à la mort prochaine, et sans doute non assez assuré lui-même dans ses compétences, il a fait pratiquer ces examens supplémentaires mais l’a regretté ultérieurement.
Mais la culpabilité n’est pas toujours liée à un problème de compétence technique. Elle concerne aussi la qualité de la prise en charge dans sa globalité. Elle peut avoir comme support le regret de n’avoir pas été assez présent. C’est aussi la sensation d’avoir été maladroit, tel ce médecin généraliste, qui, sortant d’une formation en soins palliatifs, a eu l’impression d’apprendre trop brutalement à un malade la gravité de son état, alors qu’il n’était pas prêt à le connaître : « j’ai eu une parole malheureuse, j’ai précédé ce qu’il voulait entendre... dans les paroles que j’ai dû prononcer, il a dû comprendre qu’il n’avait plus d’espoir et il s’est laissé mourir ». Pour ce chef de service, c’est au contraire le remords et le sentiment de lâcheté de n’avoir pas accédé à la demande d’euthanasie de l’une de ses patientes.
Cette interrogation sur sa propre compétence est très variable en intensité selon les médecins. Elle s’apaise manifestement avec l’âge, la pratique et l’expérience. Elle est aussi nettement amoindrie par la collégialité du travail, la mise en place de protocoles précis qui entraînent une déculpabilisation forte et un partage des responsabilités.
L’atténuation de cette culpabilité est aussi liée à l’acceptation de risques encourus à cause des thérapeutiques engagées, comme l’exprime si bien ce médecin travaillant en soins palliatifs: « Je m'interroge souvent sur en quoi mon intervention de médecin me fait participer à la mort de l'autre. Ca ne veut pas dire la volonté de donner la mort de l'autre. Même si l'intention est de soulager, jusqu'où on va, et dans quelle mesure le fait de participer à la mort de l'autre a un impact sur nous. C’est indispensable de prendre des risques, mais ça peut laisser un impact sur nous. A partir du moment où on accepte de participer, on accepte une gestion du risque, mais on le fait dans une certaine acceptation et en ne débordant pas sur autre chose ». Il va sans dire que cette acceptation des risques suppose une acceptation de la mort elle-même et des limites du savoir médical, ce qui n’est pas toujours le cas.
La question du savoir médical : en effet, pour le médecin, une difficulté vis-à-vis du deuil n’est-elle liée au refus de la mort elle-même; cette mort représentant l’échec de la prise en charge thérapeutique ? Cette question renvoie à la notion des limites du savoir médical, elle-même renvoyant au pouvoir médical. Les progrès actuels de la médecine sont si fulgurants qu’à force de faire reculer la mort, ils peuvent faire rêver de la vaincre un jour.
Le médecin devient alors le « tout-puissant » ayant tout pouvoir sur la mort. Ce fantasme correspond d’ailleurs à celui de tout enfant de 3 à 4 ans qui peut tuer et ressusciter à volonté. Mais lorsque la mort se manifeste vraiment, le rêve s’envole et la réalité peut devenir inacceptable, ce qui explique nombreux acharnements thérapeutiques dont tout le monde ici connaît plusieurs exemples. Comme le disent certains, tout médecin a un deuil à faire de sa toute puissance médicale, même au prix d’un long travail sur soi, psychanalytique parfois.
L’un d’eux s’exprime ainsi : « Ce qui me semble capital, c'est que la mort ne soit pas ressentie comme un échec de la puissance médicale. C’est triste, de ne pas pouvoir faire autre chose, de ne pas être tout puissant, c'est triste, c’est vrai. Mais tant qu’on est dans le registre de l'échec, de la toute puissance focalisée là, je crois qu’il y a quelque chose qui empêche d'entrer dans cette relation, de faire face à cet événement qui arrive et d’assumer la perte ».
Nous avons pris le temps de développer différents facteurs en jeu lors de la prise en charge des patients en fin de vie susceptibles de renforcer le deuil des médecins. Nous allons maintenant évoquer d’autres facteurs de difficulté.
2. Un autre facteur rendant le deuil plus difficile est la brutalité du décès :
Là aussi, j’ai été frappée de retrouver dans la relation médecin-malade cette circonstance compliquant le deuil en général. Les situations évoquées sont variées. J’en citerai quelques-unes, mais bien d’autres vous viendront en tête.
Il s’agit par exemple du suicide d’un patient ou de celui d’un confrère, comme ce suicide d’un collègue obstétricien suite au décès du nouveau-né qu’il venait de mettre au monde.
Il s’agit aussi des morts violentes comme celles des accidentés de la route, entre autres. Celles-ci ont pu littéralement traumatiser certains médecins d’urgence au point que l’un d’eux, 15 ans après, revoit encore les têtes de ces accidentés et stresse chaque fois qu’il prend la route.
Une autre situation fréquemment retrouvée est la mort inattendue par accident d’anesthésie, très choquante pour l’anesthésiste: « je me suis rendue compte qu’alors que j’intervenais en endormant et anesthésiant les douleurs pour permettre un acte chirurgical bénin, en fait, je pouvais tuer involontairement ». Un chirurgien lui aussi s’exprime ainsi, évoquant un décès lors d’un simple examen de contrôle : « Alors qu’elle était guérie, elle a fait un accident d’anesthésie, elle est morte. Alors ça m'a tué là, ça ».
3. L’âge du malade a aussi un impact sur la gestion du deuil :
En général, les décès de patients jeunes marquent plus les médecins. Ils sont tous d’accord pour dire que c’est un facteur de difficulté, et les évoquent plus spontanément lorsqu’ils parlent de situations difficiles. « Plus les gens sont jeunes, plus c’est épouvantable » dit ce généraliste. Quant à ce cancérologue qui explique très bien gérer la mort de ses patients, il rajoute : « Vis-à-vis d’un enfant, c’est très différent, c’est très dur ».
A côté du jeune âge des patients, tout âge quelqu’il soit peut renvoyer à l’histoire personnelle d’un médecin, tel ce médecin qui vit beaucoup plus mal la mort des femmes ayant le même âge que sa mère lorsqu’elle est morte. Ce peut être aussi l’identification avec l’âge propre du médecin.
En parallèle, l’âge du médecin intervient beaucoup dans la manière de gérer les deuils. Nombreux sont ceux qui remarquent qu’ils sont actuellement moins atteints par les décès de leurs patients par rapport à leurs premières années de pratique. L’âge et la maturité qui l’accompagne permettent de trouver une distance plus juste et surtout de se situer soi-même différemment par rapport à la mort.
Comme le dit clairement l’un d’eux : « Des deuils ont pu me perturber tout-à-fait au début, mais pas depuis longtemps ; les deuils très difficiles, c'est plutôt ceux des premiers temps ».
Une autre personne rattache directement la souffrance des premiers temps à l’intensité des liens affectifs : « Je crois qu'au début j'étais beaucoup plus impliquée affectivement, ça se manifestait de façon plus forte. Il ne m'arrive plus de pleurer, alors qu’avant, ça m’arrivait plus souvent. A l’inverse, si la composante affective est moins dense, je suis beaucoup plus sensible à des tas de choses ».
Cette réflexion nous amène à développer cette question importante du lien affectif médecin-malade.
4. Importance du lien affectif entre le médecin et le malade :
Nous avons évoqué différents facteurs pouvant rendre plus difficile le deuil des médecins. En abordant la question du lien affectif dans la relation entre un médecin et son patient, c’est l’aspect particulier du deuil lié à la séparation et à la perte sur lequel nous allons nous pencher.
Le sentiment de tristesse lié à la séparation, voire celui de souffrance, est très « proportionnel » à l’intensité des liens affectifs créés lors de l’accompagnement; mais cet enjeu si important du lien affectif dans la relation médecin-malade est perçu très différemment selon les médecins.
Pour certains, la question ne se pose pas, l’affectivité ne doit pas rentrer en compte dans la relation médecin-malade. Celle-ci ne pourrait que desservir la prise en charge et serait nuisible au patient. De toute façon, elle est perçue comme non déontologique. Je cite : « Je refuse à priori que le malade en tant que malade devienne un ami parce que ça suppose une sympathie et une affectivité qui ne correspond pas à la relative réserve professionnelle que je dois avoir vis-à-vis d'un malade. Je considère que franchir la barrière de l'amitié, c'est une marque totalement irrespectueuse à l'égard du malade. Autrement dit, dans la position du médecin vis-à-vis du malade, il doit y avoir une distance sinon je ne vois pas comment on peut exercer son métier ».
Il y a aussi ceux qui, en général, s’attachent très peu à leurs patients, quitte à s’en étonner; ce sont les mêmes qui s’étonnent aussi de la facilité avec laquelle ils font leur deuil : « suis-je normal d’être si peu investi dans la relation » disent-ils.
A l’inverse, il y a ceux pour qui ce lien affectif fait partie de la relation et est même un des buts à atteindre, donnant une forte valeur ajoutée à ce métier, tel ce médecin travaillant en soins palliatifs : « je suis très relationnel, enfin je me dis que c'est très bien comme ça parce que sinon j'aurais peut-être du mal de continuer à travailler dans ces circonstances là ».
Je dirais qu’entre les deux, il y a ceux qui considèrent que cet attachement est inévitable, qu’il est inhérent à toute relation humaine, mais que son intensité est très variable selon les circonstances. A la fois, ils bénéficient de cette relation, à la fois, ils essayent de s’en protéger ou tout au moins, de trouver la bonne distance, la juste place comme dit l’un d’eux :
« C'est ça qui est difficile, la juste place. Ou bien tu mets la barrière très en amont, tu ne t'impliques pas avec le patient, tu ne parles avec lui qu'en termes médicaux; alors, tu ne vis pas sa mort et tu ne vis pas ce qui peut se passer. Ou bien tu t'impliques vraiment et c'est ce qui fait la valeur d'être d'un médecin, c'est d'être vraiment avec quelqu'un qui est en souffrance et qui pleure; dans ce cas, alors parfois, après, tu dois gérer ton propre deuil, le deuil de quelqu'un avec qui tu avais un contact fort. L’affection profonde qu'on a eu en échange manque alors ».
Ce qui est certain, c’est que la durée de la prise en charge renforce l’intensité du lien affectif. Dans le même sens, la présence au domicile du médecin généraliste modifie la relation et lui rajoute un facteur de confiance et d’intimité.
Accepter ce lien affectif créé par la relation médecin-malade, c’est donc accepter de ressentir, lors de la mort du patient, la tristesse de la séparation et la perte d’un « échange d’affection » comme le disait ce médecin plus haut.
En fait, cet équilibre relationnel peut être instable et la recherche de cette bonne distance peut nécessiter la mise en place de différents mécanismes de défense, plus ou moins conscients, pour se protéger face à cet attachement et à ses conséquences :
Celui qui est apparu le plus fréquemment se rapproche de ce que les psychologues appellent l’isolation. Les médecins parlent volontiers de compartimentation. Ils l’expriment ainsi : « Ma manière de réagir, quand c'est trop fréquent et trop fort, c'est de compartimenter, je fais en sorte que quand on vit fortement avec quelqu'un, ce moment là est violent et fort, mais 5 minutes après quand je suis ailleurs, je revivrai fortement autre chose avec quelqu'un d'autre; je ne repense plus du tout à la personne précédente » ; ou encore : « Je fais une scission entre le professionnel et le privé... même si je suis tenté, je m’interdis (mot repris plusieurs fois même à distance dans l’interview) de retéléphoner de chez moi pour prendre des nouvelles ». Cette compartimentation est aussi évoqué à l’intérieur de la relation avec une même personne : « il y avait deux choses, il y avait l'amitié d'une certaine personne et puis il y avait la malade que je surveillais, mais les deux choses ne se mélangeaient pas ».
Une autre manière de se protéger est de banaliser la mort, quitte comme le dit l’un d’eux à se caparaçonner : « Peut-être que j'ai trop approché la mort... j'en vois trop souvent, c'est devenu banal; à la fin il y a toute une banalisation de la mort qui fait qu'on est peut-être un peu indifférent... je ne sais pas si c'est parce qu’on se fait une carapace ou parce qu’on sait mieux gérer ses compartiments, mais on vit bien les choses ».
Enfin, un autre mode de protection est le recours à l’identité professionnelle. Voici comment l’exprime très clairement ce généraliste travaillant en soins palliatifs : « J’essaye toujours de revenir sur le plan professionnel, d’être le plus professionnel possible, je crois que c’est une protection... C’est à mon avis un bon moyen pour ne pas se laisser trop prendre par les affects... C’est une manière d’éviter de glisser sur un terrain sur lequel on risquerait éventuellement de se brûler les ailes ». Cette utilisation de la casquette professionnelle m’est aussi apparue au travers de l’habitude pour ce généraliste d’effectuer une visite à la famille quand le patient est mort, qui est, dit-il, une visite amicale à leur égard, et qui n’est plus une visite professionnelle ». Cette scission entre l’amical et le professionnel permet de ne pas faire rejaillir d’éventuels affects douloureux dans le domaine professionnel.
Ce qui est frappant, c’est que pour les médecins, le temps passé auprès des malades reste toujours bien inférieur à celui des autres soignants, quelque soit leur investissement. Nombreux sont d’ailleurs les médecins qui ressentent que leur implication affective et donc leur souffrance lors du deuil, est moindre que celle des infirmières ou des aides soignantes.
Cependant, contrairement aux infirmières justement, la majorité des médecins estiment ne jamais se trouver en situation de burn-out, d’ailes brûlées pourrait-on traduire en français, à cause d’une over-dose de décès ou de deuils trop difficiles. Si cet épuisement se manifeste, avec cauchemars, insomnies... c’est beaucoup plus le fait d’une charge de travail excessive, ou de problèmes thérapeutiques trop complexes, mais exceptionnellement à cause de deuils.
Les rares cas de deuils ayant pu entraîner un véritable burn-out concernent :
des situations qu’on pourrait qualifier de traumatiques, soit par leur fréquence anormalement élevée, soit par une collusion trop forte avec des deuils privés, soit par la violence et la brutalité des décès. Je cite un médecin du Smur : « C’était l’horreur... pendant un certain temps, j'ai vu de tout... des gens que j'avais ramassé sous les trains, tramways, les noyades, les défenestrations, j'ai vu des trucs ..., des corps qui étaient explosés, en miettes, ça a été quelque chose, je faisais des cauchemars, régulièrement, je voulais m’en aller »...
A ces situations que j’ai qualifiées de traumatiques, je rajouterai comme pouvant entraîner une sensation de burn-out la perception d’une intense solitude devant des situations de fin de vie mais aussi après la mort, quand les prises en charge difficiles ne peuvent jamais être reprises, commentées, travaillées avec des collègues ou des responsables. Je pense à cette jeune interne amenée à pratiquer des cocktails lytiques faute de mieux qui exprime des années plus tard : « J’ai encore sur les épaules le poids de la solitude de ces moments-là ».
En dehors de cette situation extrême de burn-out, les médecins généralistes interrogés sont revenus plusieurs fois sur ce sentiment de solitude qu’ils pouvaient ressentir lors de la fin de vie du patient, par abandon des confrères hospitaliers, par manque de soutien entre collègues, par manque d’intervenants au domicile tels les psychologues par exemple. A côté de ce sentiment de solitude, ce sont des sentiments de colère et de révolte vis-à-vis de certains confrères, souvent hospitaliers, jugés comme défaillants, soit par erreur médicale, soit par abandon de leurs malades en fin de vie. Plus globalement, c’est la déception et l’amertume vis-à-vis de l’emprise croissante, chez les médecins, de la finance et de la biologie, comme le dit l’un d’eux. Cette déception implique pour ces médecins d’avoir à faire, en plus du deuil des malades qu’ils accompagnent, le deuil de la collaboration avec les autres équipes...
Nous venons de repérer les facteurs particuliers de souffrance lors des deuils des médecins et les sentiments alors éprouvés, même si, comme nous l’avons vu, la plupart de ces deuils sont finalement facilement surmontés.
Il est intéressant pour compléter cette approche d’aborder maintenant la manière concrète dont les médecins gèrent ces deuils. Peut-on mettre en évidence certains rites spécifiques, certaines habitudes permettant de limiter les souffrances, de dépasser les difficultés et la culpabilité, de mieux investir les malades suivants.
IV. La gestion concrète de ces deuils
En fait, il est difficile de repérer des rites à proprement parler. Chaque médecin met en place son propre fonctionnement, lié entre autre à son mode d’exercice.
Pour un généraliste, le médecin peut-être appelé pour constater le décès; souvent, il l’apprend ultérieurement. Il lui est alors habituel de passer voir la famille, et cela à titre amical, humain, gratuitement.
Pour un spécialiste qui ne se déplace pas à domicile, la manifestation sera épistolaire.
En milieu hospitalier, les habitudes sont différentes selon les personnes et aussi selon les malades. Plusieurs médecins expriment leur besoin de voir le mort, de passer dire au revoir dans la chambre, de manifester une marque de respect et de recueillement devant le corps. Certains croyants disent une prière ou font une croix sur le front de malades qu’ils savaient religieux. A l’inverse, d’autres, eux aussi très croyants, ne ressentent nullement ce besoin de présence auprès de la personne décédée; je cite : « le corps n’est qu’un corps, laissons les morts enterrer les morts ».
Pour tous, la présence à la mise en bière est peu fréquente, elle est plus souvent motivée par un soutien aux familles que par un désir de dire au revoir au malade.
Aucun médecin ne va aux obsèques.
L’un des médecins interwieuvés exprime que, pour lui, faire le deuil du patient décédé consiste à recueillir sa trace et la concrétiser, sorte de prolongation de l’aide apportée lors de sa fin de vie, aide pour achever ce qu’il pouvait encore réaliser : « Le fait que son corps soit parti, ce n'est pas un élément qui m'accroche beaucoup. Par contre, essayer de faire vivre quelqu'un qui est disparu ou de voir que sa trace existe, qu'il a fait quelque chose, je crois beaucoup plus en la reconnaissance de son passage ici, que de nous sentir séparé. Le travail du deuil pour moi, c'est plutôt même de retrouver ce qu'il a pu laisser et de le concrétiser, de le concrétiser sous une forme réelle, sur le plan professionnel, affectif ou autre ».
Pour beaucoup, le travail de deuil passe par la nécessité de reparler de la personne décédée. Pour le médecin, cette évocation a une double facette, le versant affectif et le versant médical.
Parfois, mais rarement, reparler de la personne décédée est vécu au domicile, avec le conjoint par exemple.
Plus souvent, c’est avec l’équipe ou avec les confrères médecins que le patient décédé est évoqué. Pour certains, cette solidarité et ce soutien de l’équipe sont primordiaux.
Au cours des éventuels groupes de paroles, ce sera plutôt l’aspect psychologique qui sera abordé.
Seul ou en réunion de travail avec les confrères, la reprise du dossier du malade, la relecture de l’historique de la maladie et du traitement, la rédaction du compte-rendu d’hospitalisation permettront d’éclaircir les points obscurs ou litigieux et de tirer des enseignements de la prise en charge.
Plus largement le travail théorique ou la réflexion éthique participent à ce travail de deuil.
A côté de ces actes posés dans le cadre professionnel, plusieurs facteurs personnels viennent soutenir le deuil. Ce peut être tout simplement le sport, le quotidien familial, le travail intérieur et la méditation, le ressourcement spirituel et la prière, parfois un soutien psychologique individuel avec un thérapeute.
V. La formation :
Une formation préalable peut-elle aider les médecins à mieux gérer ces deuils ?
En parallèle aux facteurs de souffrance évoqués, voici quelques pistes et quelques propositions de formation souhaitées :
Des séminaires de réflexion à partir du vécu, type groupe Balint, qui permettraient aussi de parler de la mort et de déclencher des prises de conscience d’un travail à faire. Je cite : « On va être confronté, de toutes les façons, à la souffrance, à la mort et il faut que pendant les études il y ait la possibilité de travailler sur soi, de faire des petits groupes. C'est aberrant notre système où on nous forme en théorie, et où les questions humaines qui vont émerger de notre pratique, quotidiennement, heure après heure, ne sont jamais abordées ».
Un enseignement des soins palliatifs, pour une meilleure qualité de prise en charge en fin de vie. L’éventualité d’un stage en soins palliatifs obligatoire pour tout étudiant en médecine est soulevée. Une formation à l’accompagnement du deuil des familles semble particulièrement nécessaire.
Une expérience professionnelle la plus riche possible permettant de s’appuyer sur sa compétence médicale, et par là de moins douter ou culpabiliser.
Plus généralement, une formation humaine et philosophique des médecins : « Faire un travail de philosophie médicale ».
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