Extraits de l'Avis du Conseil Economique et Social
Chapitre III - p.47 à 64
DIFFERENTES MODALITES
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En ce sens pour notre Assemblée, il serait dommageable d'opposer unités résidentielles de soins palliatifs, équipes mobiles de soins palliatifs à l'hôpital et soins palliatifs à domicile. Loin de s'exclure, ces différentes modalités de prise en charge se complètent pour offrir aux patients et à leurs proches la ou les réponses évolutives les mieux adaptées à leurs besoins et à leurs souhaits.
Pour le Conseil économique et social, le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement des personnes en fin de vie, dans les conditions générales exposées plus haut (normalisation, accréditation, moyens matériels et humains identifiés, formation des équipes soignantes...), passe nécessairement par une mise à niveau qualitative et une extension des structures spécialisées en milieu hospitalier.
EQUIPE MOBILE A L'HOPITAL
Dans cette perspective, notre Assemblée recommande que le modèle
« équipe mobile » soit pleinement reconnu dans le plan de développement
des soins palliatifs, sous réserve du respect de certains préalables :
- les missions de l'équipe doivent être clarifiées dans le projet médical afin d'éviter toute confusion dans les responsabilités de chacun et des conflits de compétence. Ainsi, sauf à la demande expresse du service concerné ou, le cas échéant, des services d'urgence, l'équipe mobile ne doit pas assurer de prise en charge directe de patients (lits « dédiés » palliatifs au sein d'un service actif) mais apporter un appui à la prise de décision médicale et éthique, une assistance technique pour l'administration des soins palliatifs et la lutte contre la douleur et assurer une écoute et un soutien psychologique aux équipes soigantes confrontées aux fins de vie. De même, elle doit se préoccuper du soutien aux familles.
Ces missions s'élargissent, nécessairement, à la sensibilisation et à la formation des personnels, soignants ou autres aux pratiques des soins palliatifs. Pour ce faire, il doit être tenu compte, dans la constitution des équipes, du temps nécessaire à ces formations et à l'accueil de stagiaires.
L'équipe mobile doit avoir la possibilité de sortir des murs de l'hôpital (dans le cadre de conventions inter-établissements) pour apporter son expertise et son soutien tout particulièrement aux équipes des établissements de soins de suite et de moyen ou long séjour au sein desquels se trouvent placés des malades (en général âgés) en fin de vie et pour lesquels des soins palliatifs peuvent s'avérer nécessaires.
De même, l'équipe mobile, en liaison avec les services actifs d'une part et le coordinateur-domicile d'autre part, doit participer à la préparation des retours à domicile et s'assurer de la continuité des prises en charge (lits disponibles en service actif ou, le cas échéant, en USP) en cas de nécessité d'une réhospitalisation tant à la demande des intervenants à domicile que par le biais des services d'urgence.
Enfin, pour assumer cette mission d'appui, l'équipe mobile doit pouvoir être jointe 24h/24 ce qui impose, à tout le moins, une permanence téléphonique (l'expérience réussie du réseau aveyronnais, depuis 10 ans, témoigne de la faisabilité du dispositif) :
- la composition, nécessairement pluridisciplinaire et intégrant la triple dimension médicale, psychologique et sociale du soin palliatif, de l'équipe mobile doit obéir à des normes minimales afin qu'elle puisse assurer, dans de bonnes conditions, sa mission d'expertise, de conseil et d'appui technique aux équipes des services de soins aigus.
Elle doit, en tant que de besoin, pouvoir bénéficier de l'aide des équipes de liaison ;
- les équipements dont bénéficie l'équipe mobile doivent être à la hauteur des missions qui lui sont confiées. Elle doit pouvoir disposer notamment d'un local, d'un secrétariat et, le cas échéant, de moyens de déplacement ;
- le statut de l'équipe mobile, au sein de l'établissement, doit être clairement établi. Afin de pallier le bricolage institutionnel qui préside trop souvent à leur création et les problèmes que pose dans les relations avec les chefs de service, le statut du médecin responsable, les équipes mobiles (le cas échéant avec l'unité de soins palliatifs résidentielle lorsqu'elle existe) doivent être érigées en service de plein exercice et dirigées par un praticien hospitalier (PH) à temps plein. Une telle disposition implique l'ouverture de concours de recrutement de praticiens hospitaliers « spécialistes » en soins palliatifs.
Enfin, des règles strictes devront être énoncées afin que la création d'une équipe mobile de soins palliatifs s'accompagne obligatoirement des conditions - en termes d'effectifs et de locaux, en particulier pour l'accueil des familles - permettant aux services concernés de l'établissement d'assurer une prise en charge de qualité des malades en fin de vie.
EQUIPE MOBILE A DOMICILE
Aussi, pour assurer une prise en charge efficace et cohérente du patient en fin de vie et de son entourage, le Conseil économique et social demande que progressivement, sur la durée du plan de développement, soit mis en place, dans chaque département (ou secteur plus restreint là où cela se justifie), un dispositif de coordination des divers intervenants à domicile. Ce dispositif, dont le but n'est pas d'assurer directement la prise en charge des soins palliatifs au chevet du patient, pourrait prendre la forme, comme c'est le cas chez nos voisins, d'équipes mobiles à domicile.
Ces équipes auraient, dans le cadre des normes d'accréditation évoquées plus haut, une mission assez similaire à celle des équipes mobiles de soins palliatifs hospitaliers (médecine consultative et soutien aux équipes de soins en charge du patient à laquelle s'ajouterait, dimension essentielle, la coordination des divers — intervenants. Interfaces entre l'hôpital et la ville, elles devraient :
- assurer - après évaluation et sur la base d'un protocole de soins et d'accompagnement psychosocial établi en liaison avec le service hospitalier demandeur, le médecin généraliste suivant le patient à domicile, le malade et sa famille et clarifiant le rôle et la responsabilité de chacun, la mise en place des équipements techniques requis et la constitution de l'équipe d'intervention (professionnels libéraux et/ou services spécialisés, bénévoles...) dans sa triple dimension médicale, psychologique et sociale ;
- organiser la coordination de ces intervenants et les liaisons entre soins de ville et hôpital, en veillant à une continuité et une permanence seules susceptibles de prévenir les accès de panique et les situations de crise ;
- apporter un soutien constant (ce qui implique une permanence 24h/24, 7 jours/7) à la demande des intervenants, du patient et de sa famille. Cette mission implique, entre autres, la sensibilisation et la formation des professionnels aux soins palliatifs et à l'accompagnement, le conseil technique (en particulier en ce qui concerne la prescription ou la délivrance des antalgiques majeurs) et le soutien psychologique aux équipes et professionnels de terrain.
Il va de soi que, pour assumer ces missions, l'équipe mobile de soins palliatifs à domicile doit, dans sa constitution, répondre à la triple dimension du soin palliatif et de l'accompagnement des personnes en fin de vie. Ainsi, elle se doit d'intégrer un médecin coordinateur du personnel infirmier mais aussi, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychologue, assistante sociale, secrétaire médicale, coordinateur des bénévoles. spécialement formés à cette problématique et aptes à transmettre ce savoir.
UN DISPOSITIF FINANCIER ADAPTE
En tout état de cause, comme l'ont clairement montré les études financières menées en Catalogue dans le cadre du programme OMS et aux Etats-Unis (Hospice care : an introduction and review of the évidence - The national hospice organization, janvier 1994), cet investissement de départ est largement compensé à moyen terme (ne serait-ce que par un moindre recours aux urgences et services de réanimation, au non-maintien des malades dans des services « actifs » onéreux pas nécessaire ou encore à la prévention des deuils pathologiques) par la pertinence et la cohérence de la prise en charge de la fin de vie tant à l'hôpital qu'à domicile. Il n'est d'ailleurs pas inutile de rappeler, à ce propos, que les quelques expériences menées dans notre pays montrent qu'un séjour en unité de soins palliatifs) dans les conditions de qualité et de sécurité requises, est deux fois moins coûteux qu'un maintien en service « actif ». il l'est encore moins pour un retour à domicile comportant toutes les garanties de qualité.
Par ailleurs, notre Assemblée suggère d'adapter, au moins pendant une période transitoire soumise à évaluation, les modalités de prise en charge financière des soins palliatifs et d'accompagnement tant à l'hôpital qu'à domicile :
- à l'hôpital, elle propose que la dotation budgétaire accordée aux structures de soins palliatifs accréditées soit répartie, après avis de la commission nationale évoquée plus haut, entre les Agences régionales de l'hospitalisation (ARH), puis au niveau régional par ces dernières, dans le cadre d'une enveloppe spécifique de sorte, qu'en sus d'une ou plusieurs équipes mobiles hospitalières ou à domicile, chaque département dispose d'au moins cinq lits de soins palliatifs pour
100 000 habitants dans un délai de 5 ans. Parallèlement, dans l'attente d'une adaptation du PMSI qu'il convient de réaliser rapidement, elle propose que l'activité « soins palliatifs » soit isolée du budget général des hôpitaux proposant ce type de stucture (USP et/ou EMSP) ;
- à domicile, elle préconise de s'inspirer de ce qui a été fait au bénéfice des malades du sida ou encore en Aveyron pour les soins palliatifs, en élaborant un « prix de journée forfaitaire soins palliatifs et accompagnement à domicile » incluant l'ensemble des dépenses relatives à la coordination et à la prise en charge sociale (soins médicaux et paramédicaux, soutien psychologique et accompagnement, aides à la vie quotidienne, matériel médical et petit équipement de soin et d'hygiène...).
Un tel forfait global, soumis à évaluation périodique, permettrait à la coordination (dans le cadre des conventions) de rémunérer correctement les actes des professionnels libéraux et le temps passé auprès du malade ou en réunions de coordination sans qu'il soit besoin pour cela de remettre en cause, à titre général, le paiement à l'acte même s'il convient, sur ce sujet, d'entamer une réflexion spécifique. D'autre part, il permettrait aux familles d'envisager plus sereinement un retour à domicile du malade en fin de vie en se sachant libérées de la charge financière importante, et trop souvent rédhibitoire, susceptible de peser sur elles (garde malade, aides familiaux, auxiliaires de vie, lingerie, fournitures diverses non prises en charge par le droit commun, avances sur frais » pharmaceutiques ou de location de matériel...).
SOUTENIR LES FAMILLES
Le Conseil économique et social tient à rappeler en exergue que, quel que soit le choix du patient et de ses proches d'une fin de vie à domicile ou en institution, il importe de le respecter pleinement et de garantir aux intéressés les mêmes conditions de solidarité collective et de dignité.
Favoriser le meilleur climat de sérénité
Toutes les propositions qui viennent d'être faites en matière de coordination des intervenants, de liaison permanente avec l'hôpital, de réponse à l'urgence et d'organisation de périodes de répit, constituent l'indispensable socle sur lequel les familles et les proches doivent pouvoir s'appuyer avec certitude. Le Conseil souligne en outre l'importance de la relation de confiance entre soignants, autres intervenants, patients et proches. Permanente et transversale, elle doit imprégner tout l'accompagnement. C'est une condition primordiale de son bon déroulement.
Par ailleurs, notre Assemblée attire plus particulièrement l'attention sur deux points :
- Un indispensable soutien psychologique
L'écoute et le dialogue avec les proches sont une dimension essentielle de la prise en charge tant à l'hôpital qu'à domicile. Encore faut-il que les différents intervenants soient formés à la communication dans ce contexte particulier ainsi qu'à la préparation et au suivi du deuil.
Le Conseil économique et social insiste à nouveau sur la nécessaire intégration de psychologues ou de psychothérapeutes dans les équipes mobiles de soins palliatifs, comme ils le font déjà dans les unités résidentielles, afin qu'ils puissent soutenir, à leur demande, tant à l'hôpital qu'à domicile, les familles et les soignants.
- Une prise en charge des frais à domicile
Assurer qualité de vie, confort optimal et sécurité des soins à un malade en fin de vie à domicile entraîne des dépenses importantes qui demeurent aujourd'hui, pour une grande part, à la charge des familles. Il s'agit là d'un obstacle majeur, d'autant qu'à l'aspect strictement financier s'ajoute le souci de l'organisation pratique de la vie quotidienne du malade sans solution de continuité.
Afin de permettre aux aidants de faire face à ces différentes contraintes, le Conseil économique et social demande que les fournitures et équipements spécifiques de confort et d'hygiène, intégrés dans le prix de journée en cas d'hospitalisation et, le cas échéant, les frais relatifs à la garde des malades et à l'aide quotidienne à domicile soient pris en compte dans le forfait soins palliatifs à domicile préconisé plus haut.
BENEVOLAT D'ACCOMPAGNEMENT
Les informations recueillies pour l'élaboration de cet avis et les réflexions menées à partir de très riche matériau confirment à quel point la prise en considération globale de l'ensemble des besoins et aspirations de la personne malade en fin de vie est essentielle.
Elle passe prioritairement par l'évaluation régulière et le traitement, sans cesse, à ajuster de la douleur.
Mais chacun sait ou pressent que les besoins psychologiques, relationnels ou spirituels peuvent être particulièrement forts dans cette période de l'existence.
Les premiers accompagnants sont naturellement les proches auxquels il doit être proposé les meilleures conditions d'accueil, d'information et de soutien, y compris après le deuil.
Les soignants ont bien sûr un rôle privilégié, à l'occasion du quotidien des soins, sous réserve d'actions de formation et de soutien évoquées plus haut. Les bénévoles, quant à eux, apportent une complémentarité qui relève de la solidarité humaine en proposant aux mourants - si tant est qu'ils le désirent - la gratuité de leur présence et de leur écoute.
Non soumis aux contraintes des soins et du service, non impliqués affectivement et émotionnellement, ils ont le temps de s'accorder au rythme - ralenti - du malade dans une relation qui n'a pas d'autre finalité qu'elle-même. Cette neutralité, faite non d'indifférence mais de profond respect du malade, peut permettre aussi pour ce dernier l'expression d'une parole libératrice.
Le Conseil économique et social est convaincu du rôle irremplaçable des bénévoles et du supplément de qualité que leur présence, totalement disponible et désintéressée, apporte au temps qui reste à vivre au malade.
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