6 ème Congrès de la S.F.A.P., Lyon
3-4 Avril 1998
Depuis 2 ans, nous accueillons à la Maison Médicale Jeanne Garnier des patients atteints de SLA.
Nous accompagnons les familles et leur proposons un soutien de deuil après la mort.
Avec un peu de recul, il semble que les deuils difficiles, compliqués, voir pathologiques, soient plus fréquents pour les conjoints des patients atteints de SLA, qu'habituellement.
L'étude des différentes situations cliniques rencontrées a permis de dégager quelques facteurs de risque pouvant entraîner un deuil plus difficile.
En effet, des facteurs physiques et des facteurs psychiques s'associent pour augmenter ce risque.
Ce sont certains de ces facteurs que nous allons étudier ici, vu la fréquence avec laquelle nous les rencontrons chez les patients atteints de SLA et leur famille.
I. La fatigue physique
Dans la majorité des cas, la fatigue physique du conjoint est intense.
Malgré l'importance des besoins de ces patients extrêmement dépendants, les aides au domicile sont le plus souvent minimes, tant au niveau du personnel soignant que du matériel.
La charge qui incombe au conjoint se révèle particulièrement lourde et sa gestion dans la durée est épuisante.
Lors de leur arrivée à la Maison Médicale, les familles nous apparaissent spécialement exténuées. Nombreuses sont d'ailleurs les hospitalisations dites « de répit »... répit pour la famille bien sûr.
Dans tout processus de deuil, la fatigue physique vient alourdir, ralentir le travail psychique de séparation, si consommateur d'énergie. Lorsque l'épuisement physique est intense, il vient compliquer le déroulement du pré-deuil et du deuil.
Cela se manifeste notamment par des complications physiques.
En voici deux exemples.
1. Madame A. est hospitalisée pour aggravation de sa SLA.
Elle ne peut plus parler.
C'est son mari qui, jusqu'à présent, s'est entièrement occupé d'elle au domicile, nuit et jour, mois après mois.
Peu de temps après l'hospitalisation de sa femme, hospitalisation qui tout à la fois le rassure et l'inquiète, il tombe lui-même malade et doit être hospitalisé. Son état s'aggrave rapidement mais laisse quand même le temps au service d'organiser une visite de sa femme à son chevet.
Cette rencontre est un temps fort pour Monsieur et Madame A. ainsi que pour toute l'équipe.
Quelques jours plus tard. Monsieur A. décède, précédant de trois mois sa femme dans la mort.
2. Monsieur B. est décédé d'une SLA il y a deux mois.
Sa femme contacte la psychologue et demande à faire partie d'un groupe de soutien de deuil.
Elle arrive très agitée à la première réunion, manifestant un comportement presque hypomaniaque. Elle monopolise beaucoup la parole et se décrit en grande souffrance morale.
Elle exprime une grande agressivité vis-à-vis du corps médical. Elle parle aussi de son épuisement physique suite à la prise en charge de son mari au domicile, tout en gérant par ailleurs travail et enfants.
Sans prévenir, elle ne revient pas aux trois autres réunions du module. Cette absence est expliquée ultérieurement par une longue hospitalisation pour différents problèmes somatiques.
Nombreuses sont ainsi les situations où le conjoint
est tellement accaparé par la prise en charge du malade qu'il ne peut prendre soin de lui-même et de sa santé.
C'est alors souvent l'hospitalisation du malade ou sa mort qui entraîne la décompensation du conjoint.
De façon plus générale, à côté de ces situations extrêmes, l'épuisement physique rencontré quasi systématiquement chez ces familles vient s'imbriquer avec les symptômes du travail de deuil et en compliquer le processus.
A côté de ces facteurs physiques, il est possible de mettre en évidence certaines caractéristiques psychiques spécifiques au contexte de la maladie SLA.
II. L'enjeu psychique.
Evoquons tout d'abord la forte personnalité retrouvée fréquemment chez ces patients.
En parallèle à la grande dépendance physique entraînée par la maladie, les patients atteints de SLA présentent souvent une forte personnalité et font preuve d'une grande lucidité sur le mode d'évolution de la maladie et son pronostic inexorable.
Face à leur grande dépendance physique, ils manifestent un comportement de maîtrise tant vis-à-vis d'eux-mêmes que de leur entourage.
A l'opposé, dans l'équilibre du couple, le conjoint se situe souvent en position de dépendance psychique et affective. Cette dépendance le rend alors d'autant plus démuni lors du travail du deuil.
Voici deux situations particulières :
Elles illustrent comment une certaine fragilité psychique du conjoint peut rendre plus difficile son deuil ultérieur.
1. Monsieur C. est malade depuis deux ans.
Il s'aggrave rapidement et voit ses capacités motrices diminuer et disparaître de jour en jour. Il parle de cette évolution et de sa mort prochaine avec un humour très défensif, voir un certain cynisme.
Par contre il change de ton quand il parle de sa femme. Il manifeste son inquiétude à son égard. La sachant fragile et l'ayant toujours protégée, il s'inquiète de sa capacité à faire face à sa solitude future.
Après sa mort. Madame C. présente effectivement une souffrance psychique qui devient vite inquiétante. Elle évoluera vers une décompensation psychiatrique grave avec délire paranoïaque et tentative de suicide nécessitant plusieurs mois d'hospitalisation en service spécialisé.
2. Madame D. sent sa maladie gagner du terrain.
Elle désire parler de cette aggravation à son mari, mais celui-ci ne peut l'entendre. Elle profite alors de son hospitalisation pour demander l'aide de la psychologue. Très clairement, car elle peut encore s'exprimer, elle la sollicite pour la soutenir dans une rencontre à trois, avec son mari, puis à cinq en associant ses deux fils.
Elle ressent une urgence à leur parler et à être entendue. Elle veut évoquer les conflits passés, pardonner et se réconcilier, parler de l'avenir de son mari et de son éventuel remariage.
Monsieur D., lui, a beaucoup de mal à supporter la situation et se décrit comme très démuni et dépassé.
Avec l'aide de la psychologue, plusieurs échanges sont possibles. Ils apaisent Madame D. et faciliteront sans doute le travail de deuil de son mari.
Cependant dans un premier temps, celui-ci a beaucoup de mal à faire face à la mort de sa femme et se repose fortement sur ses fils qui doivent prendre en charge la situation.
Comme ces deux exemples l'illustrent, dans le contexte de la SLA,
il semble en effet plus fréquent de mettre en évidence une fragilité psychique du conjoint.
Il faut cependant remarquer que, sans doute, nous sélectionnons ces profils psychiques particuliers en admettant prioritairement à Jeanne Garnier des familles en situation critique, nécessitant d'urgence un répit.
Il est important aussi de s'interroger sur la préexistence, ou non, de ce mode de fonctionnement, par rapport à la maladie : en d'autres termes, ce type de caractère est-il structurel ou défensif?
Quoi qu'il en soit, cette fragilité psychique rend plus difficile le deuil ultérieur, voire le complique gravement.
Abordons maintenant un autre facteur, à savoir la forte ambivalence affective que ces familles ressentent.
Il est très fréquent de rencontrer chez ces familles l'expression concomitante d'un attachement profond vis-à-vis du malade associé à un sentiment de saturation et de lassitude.
A l'extrême, cette ambivalence se manifeste par une oscillation entre des désirs de vie et des désirs de mort, ceux-ci étant plus ou moins directement exprimés. Ce peut-être une demande de traitement ou d'alimentation supplémentaire d'un côté, et une demande d'euthanasie masquée d'un autre.
Cette ambivalence est secondaire, entre autre, à l'usure d'un quotidien épuisant, à la difficulté de communication, à la révolte et au sentiment de non-sens devant cette dégradation lente et inexorable.
Ultérieurement, ces désirs de mort, conscients ou non, seront source d'une grande culpabilité et viendront fortement entraver le deuil.
Cette culpabilité sera d'autant plus forte que des éléments réels viendront la soutenir, telle, par exemple, la participation à une décision de trachéotomie, ou une demande effective d'euthanasie. Or ces situations se rencontrent très fréquemment dans le cadre de la SLA.
[La question de la trachéotomie a longuement été évoquée dans cet atelier, je ne vais pas y revenir. Elle reste pour moi extrêmement problématique, notamment en ce qui concerne la participation du conjoint à la décision et aux conséquences de celle-ci.]
A nouveau, deux exemples cliniques peuvent illustrer ces perceptions.
1. Monsieur.E. est atteint de SLA depuis plusieurs années.
Suite à une insuffisance respiratoire, il a été trachéotomisé et est sous assistance respiratoire. Il est admis à Jeanne Garnier pour donner un répit à sa femme et à son fils. C'est en effet chez ce dernier qu'ils habitent depuis plusieurs mois car ils font construire un nouveau logement adapté au handicap du à la SLA.
Madame E. est épuisée, usée en quelque sorte. Elle évoque le manque total de temps et d'espace personnel, de jour comme de nuit. Elle exprime que si la maladie doit durer, rester stable avec la ventilation assistée, elle ne pourra garder très longtemps son mari à domicile et qu'elle le placera.
En fait, son état se dégrade rapidement dans le service.
Au cours des entretiens avec la psychologue. Madame E. manifeste particulièrement son ambivalence à l'égard de son mari. En début d'entretien, elle exprime l'intensité de son amour pour son mari et sa tristesse devant l'aggravation de son état, puis peu à peu elle se met à évoquer différents griefs qu'elle a son encontre et plus globalement son incapacité à lui pardonner.
Un peu plus tard, alors que son mari est dans un état sub-comateux, visiblement inconfortable, elle s'appuie sur le fait qu'il souffre physiquement et moralement pour évoquer le débranchement de l'appareil. Elle explique à la psychologue qu'il n'est pas possible de laisser son mari ainsi et ajoute: « il est temps que les docteurs prennent leurs responsabilités, en débranchant l'assistance respiratoire, ce qui, dans ce cas, n'est pas de l'euthanasie ».
Dans le même temps, elle a fait à ces mêmes docteurs une demande d'augmentation de l'apport calorique passé par la perfusion.
L'ambivalence de cette situation est aggravée par le fait que Madame E. a été fortement impliquée lors de la décision de la trachéotomie. Celle-ci a été posée quelques années plus tôt, en urgence, au cours d'une détresse respiratoire.
Lorsqu'elle a été consultée. Madame E. a accepté d'emblée cette intervention pour soulager l'étouffement de son mari, mais elle n'avait pas les moyens d'imaginer ce que cette décision engageait à long terme. Or, plus tard, son mari lui a reproché d'avoir donné son accord. Sa demande que les médecins débranchent son mari peut s'entendre conjointement comme une tentative de réparation vis-à-vis de cet accord ancien et aussi comme recouvrant des désirs de mort plus ou moins conscients.
Ce qui est certain, c'est que ces questions la perturbaient énormément et qu'il faudra à Madame E. toute une élaboration psychique pour les dépasser.
2. Monsieur F. est atteint de SLA depuis deux ans (?).
Là aussi, l'extrême lassitude et l'épuisement de sa femme apparaît dès le premier entretien. A ces plaintes, Madame F. ajoute qu'elle se sent continuellement agressée par sa belle famille qui lui fait beaucoup de reproches.
Elle demande plusieurs fois si elle a « le droit » d'aller au cinéma, de prendre du temps pour elle, de ne pas venir tous les jours... Il y a derrière cette interrogation une grande culpabilité à laisser son mari mais aussi un ressenti quasi paranoïaque envers sa belle famille.
Au fil des jours, l'ambivalence de Madame F. envers son mari est de plus en plus manifeste.
Elle le perçoit comme de plus en plus fatigué alors que pour les soignants, il est stationnaire.
Dès qu'il a un problème digestif, et notamment des diarrhées qui la dégouttent beaucoup, elle propose d'arrêter l'alimentation... pour ses problèmes digestifs? Elle pense qu'il ne la reconnaît plus, qu'il est « ailleurs », alors que les soignants le trouvent bien présent.
Un épisode précis est particulièrement symptomatique de cette ambivalence.
Un soir. Madame F. manifeste une grande agitation et une agressivité inhabituelle envers les soignants. Elle ne peut plus supporter que son mari soit couché sur un matelas par terre. Cela a été instauré une quinzaine de jours plus tôt à cause de chutes fréquentes et dangereuses. Elle trouve inhumain de traiter ainsi une personne, son mari n'étant pas une bête qu'on laisserait ramper par terre. Poussée à évoquer les représentations qu'elle se fait de cette scène, elle évoque la manière dont son peuple, le peuple juif, a pu être traité. Cette explication dénoue en partie l'incompréhension qui s'était installée entre elle et les soignants. Cependant, ceux-ci restent perplexes devant son incapacité à entendre le risque de chutes et de blessures qu'encourt son mari, et dont ils veulent le protéger. Elle répond invariablement: « de toute façon, il doit mourir, si une chute précipite les choses, au moins il mourra dignement ».
Vu le contexte décrit plus haut, les soignants entendent cette réflexion comme une demande d'écourter le temps de vie de son mari, comme son désir à elle de précipiter les choses.
En fait. Madame F. semble écartelée entre deux pôles. D'une part, son attachement et son amour pour son mari qu'elle manifeste à travers sa souffrance et cette dignité qu'elle revendique pour lui, et d'autre part cet épuisement devant cette situation qu'elle ne supporte plus. Sa seule possibilité pour tenir est alors de s'accrocher au fait que la fin est proche, qu'elle va bientôt être délivrée de ce cauchemar, quitte à dénier l'état réel de son mari.
Quel va être le deuil de Madame F.?
Difficile semble-t-il, vu la façon dont se sont déjà déroulées les premières minutes après la mort de son mari. En effet, juste après sa mort, un conflit majeur a éclaté dans le service entre différents membres de la famille. Les infirmières présentes ont du séparer physiquement les protagonistes et leur demander vigoureusement d'aller régler leurs comptes ailleurs. Inutile de dire combien elles étaient bouleversées, elles-mêmes touchées par la mort qui venait de se produire.
Pour les soignants aussi, on peut d'ailleurs se poser la question d'un deuil plus difficile à faire, compte tenu de l'intensité de la prise en charge de ces patients. Les groupes de parole en témoignent largement.
Voilà, nous venons d'aborder différents facteurs,
tant physiques que psychiques, rencontrés chez les patients atteints de SLA et leur conjoint.
Ceux-ci, comme nous l'avons vu, viennent pour partie alourdir et compliquer le processus de deuil de manière plus ou moins importante.
D'autres éléments peuvent intervenir et sont à mettre en évidence et toutes ces questions sont à approfondir.
Cependant il semble dès à présent important d'être spécialement vigilant au soutien psychologique du conjoint d'un patient atteint de SLA tant avant qu'après la mort, vu les extrêmes difficultés et souffrances qu'entraînent cette maladie.
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