Dr L. Gonzales
Centre de Gérontologie
Hôpital de Fourvière, Lyon
Courriel au rédacteur
Prendre en charge la personne âgée démente nécessite de bien contrôler les symptômes qu'elle présente et de bien évaluer ses souffrances afin de dresser un plan de soins palliatifs adapté à son cas. La psychogériatrie exige un travail d'équipe qui est aussi un questionnement sur les buts que nous poursuivons.
La prise en charge palliative chez la personne âgée démente est une prise en charge globale, considérant le " patient " comme un sujet et non pas comme un objet, respectant son autonomie et à l'écoute de ses désirs, même lorsqu'ils sont peu ou mal exprimés. Cette prise en charge globale peut se réaliser grâce au travail en équipe multidisciplinaire qui regroupe des professionnels de santé autour du patient : médecins, infirmières, surveillante, psychologue, kinésithérapeutes, ergothérapeute, assistante sociale, aides-soignants, aumônerie, bénévoles... L'objectif de cette équipe est de répondre aux besoins physiques du patient, besoins psychologiques, sociaux et spirituels qu'il faut comprendre comme ceux d'un vivant.
SYMPTOMES ET PRISE EN CHARGE
Le contrôle des symptômes est essentiel, garant de la qualité de vie du patient il permet l'accompagnement psychologique social et spirituel du patient. En effet, il est impossible d'accompagner correctement un patient qui souffre.
Dans cette prise en charge, une grande part sera faite au traitement de la douleur et aux symptômes autres que la douleur liés aux syndromes d'immobilisation terminale de la personne démente avec son cortège de rétractions musculotendineuses, d'escarres, de déshydratation et de dénutrition surajoutées. La douleur de la personne démente est parfois méconnue.
Cette méconnaissance est liée à deux facteurs :
un facteur culturel qui fait que certaines personnes âgées et leur entourage considèrent comme normal de souffrir avec l'âge ;
l'idée reçue qui veut que - tous les sens s'émoussant avec l'âge - la perception de la douleur soit moindre chez la personne âgée.
L'interrogatoire difficile, ne doit pas être escamoté. L'erreur la plus fréquente consiste à imaginer que le patient va en parler spontanément. Cet interrogatoire précis, celui de l'entourage familial et soignant s'accompagnent d'un examen clinique complet avec en particulier, un examen neurologique précis permettant de localiser les douleurs. Comme les autres, les déments en phase terminale peuvent en effet avoir plusieurs localisations douloureuses et éventuellement plusieurs types de douleur :
douleurs de type nociceptif par excès de stimulation ;
douleurs de type neuropathique liées à une lésion des voies nerveuses.
Ces douleurs peuvent être liées à des affections intercurrentes et surtout aux complications du syndrome d'immobilisation : rétractions musculotendineuses, escarres, déshydratation et dénutrition surajoutées. Il est très important, à l'étape diagnostique d'évaluer ce tableau douloureux par l'autoévaluation, toujours préférable mais pas toujours possible, dans lequel cas on aura recours à des grilles d'hétéroévaluation : grille DOLOPLUS, grille de l'HGVA.
Les problèmes nutritionnels sont fréquents chez les déments, mal expliqués avec amaigrissement probablement lié à l'hypertonus et l'hyperactivité motrice. La dénutrition et à l'extrême la cachexie vont diminuer les défenses du patient aux agressions comme par exemple les infections, les traitements anti-cancéreux, etc... A un degré important de dénutrition, le patient va se grabatiser avec toutes les conséquences qui en découlent tant sur le plan physique que psychologique (altération supplémentaire de l'image de soi). Le diagnostic qui repose sur des critères cliniques et biologiques va permettre d'adapter la conduite à tenir, suivant le stade évolutif du patient. La priorité est donnée à l'alimentation par la bouche qui est possible pratiquement jusqu'à la phase terminale lorsque le patient bénéficie de soins de bouche appropriés et fréquents. Toutes ces pratiques nécessitent d’être approfondies lors de la rédaction du plan de formation.
L'ACCOMPAGNEMENT DES DÉMENTS
Il faut lutter contre le sentiment de trahison souvent induit par les mensonges et élisions " charitables " parfois trop systématiquement utilisés devant un malade dément en phase terminale, dont on a trop souvent " condamné " depuis longtemps le potentiel de compréhension...
C'est surtout le sentiment de solitude et d’abandon qui constitue la plus grande souffrance morale du dément, que nous étiquetons '" dépression réactionnelle ", souvent aggravé par la modification de regard d’attitude de la part des soignants et de son entourage naturel. II faut en effet savoir que les personnes capables de regarder la mort des autres en face pour les accompagner sont rares. II faut être préparé et surtout formé à cela. II en découle une souffrance en miroir chez ceux qui accompagnent le mourant qui doit aussi être prise en compte et soulagée, écoutée. Le rôle du psychologue. du chef de service, des surveillants, des bénévoles et de l'aumônerie est alors essentiel.
Les besoins spirituels sont trop souvent négligés, surtout devant cette population âgée démente comme si la foi, les croyances non religieuses étaient uniquement l'apanage du " bien-pensant ". Ils doivent être prévenus afin de ne pas avoir pour satisfaction que les sacrements prémortem... L'ensemble de l'équipe soignante doit savoir susciter l'expression de ce besoin auprès de chaque malade afin que l'aumônier et son équipe, les bénévoles et surtout les proches naturels puissent avoir le temps de nouer un dialogue suffisant avec la personne âgée.
QUEL OBJECTIF POURSUIVONS-NOUS A L’HOPITAL DE FOURVIERE?
Pratiquer un accompagnement des déments, c'est réfléchir à nos intuitions, nos connaissances, notre action et à la manière dont nous les organisons pour mettre en place des stratégies de soins palliatifs.
C'est avant tout être au clair de la métastratégie, le plus souvent implicite. qui les guide.
Cette métastratégie :
est-elle colorée par la mort?
est-elle axée sur une représentation du vieillissement conçu essentiellement comme une série additive de déficits qu'il s'agit de répertorier au mieux?
est-elle orientée vers une pratique professionnelle consistant surtout à rechercher les commodités à allouer aux personnes âgées pour leur rendre et nous rendre tolérable leur fin d’existence ?
Ou bien cette métastratégie :
est-elle colorée par la vie?
est-elle axée sur une approche gerontologique qui conçoit le vieillissement comme une étape développementale caractérisée par un immense travail d'équilibre personnel qu'il convient de comprendre, en privilégiant ce qui n'est pas perdu ou qui s'améliore, ce qui se transforme, se remodèle pour s'adapter (à quoi et comment) jusqu'au dernier instant?
Alors, avoir une certaine idée du soin palliatif chez le dément, c'est se demander si nos pratiques - parfois nos routines - participent au maintien et à la promotion de cette adaptation ou si, au contraire, elles sécrètent par perversion de l'aliénation. A cet égard, l'aliénation survient immanquablement lorsque le cadre de l'aide psychogériatrique repose sur des prémisses erronées.
C'est tout particulièrement le cas lorsque la dépendance - fonction dynamique magistralement analysée par Hemmi - situation éminemment mouvante, est confondue avec les éléments de son décor, nécessairement plus figés.
C'est également le cas lorsque l'on préfère se soumettre à un cadre représentationnel préétabli plutôt que d'essayer de comprendre chaque situation, bref lorsque la reconnaissance hâtive l'emporte sur la connaissance et la connaissance sur la recherche de ta connaissance, donc l’action. II en est ainsi chaque fois que l'on confond la personne âgée et le dément, le dément et la démence, la démence et sa définition nosographique, le pronostic qui lui est attaché et le devenir personnel du soigné qui n'appartient qu'à lui et que nul n'a le droit de figer théoriquement. Une telle attitude repose sur l'optimisme gériatrique, l’affirmation qu'il y a toujours quelque chose à faire, à condition d'éviter l'activisme stérile qui existe chaque fois qu'un plan de soin n'en est pas un, c'est-à-dire quand les objectifs sont inexistants ou la balance effïcacité/tolérance/confort est déséquilibrée ou encore que l'objectif vise prioritairement à flatter le narcissisme du soignant.
En psychogériatrie comme dans d'autres pratiques, les soins palliatifs et l'accompagnement du vivant jusqu’au terme sont une obligation professionnelle qui impose une réflexion d'équipe et une pratique d'engagement des plus individuelles. Comme le souligne Delomier : " Peut-on enseigner cela ou seulement le révéler chez ceux qui sont actuellement doués · " En psychogériatrie, le mourir des sujets très détériorés est particulièrement angoissant car ils expriment rarement leur souffrance verbalement ou du moins explicitement et nous sommes désemparés. alors, en situation, tout ce que l'on a pu lire ou dire soi-même sur l'accompagnement terminal parait verbiage bruyant. C'est très souvent dans le silence et en tenant simplement une main que le soignant vit alors - à l'état brut - cette expérience singulière que tant de périphrases essaient de décrire.
LE PLAN DE SOlNS QUE NOUS VOULONS METTRE EN PLACE
Le plan de soins palliatifs se doit - en psychogériatrie - de respecter un ordre de priorités pouvant être décrit comme une succession de trois étapes dont il ne faut brûler aucune :
Soigner, c'est d’abord ne pas nuire ;
C’est ensuite repérer les conduites vicariantes spontanément mises en place par la personne âgée pour contourner ses déficits. Ces conduites témoignent de sa liberté comportementale résiduelle.
Enfin, et en dernier lieu, évaluer les déficits.
Ainsi. pour respecter cet ordre, il faut savoir fragmenter les séances, en la libérant des contentions réelles, mécaniques et pharmacologiques, mais aussi idéales, à savoir le motif d'institutionnalisation qui enferme la personne âgée dans le cadre "représentationnel" d'un tiers.
Par ailleurs, la personne âgée n'est pas isolable en tant qu'atome biologique ou social. Vouloir l'aider, c'est essayer de connaître ses afférences et efférences sensorielles et relationnelles, ses racines nourricières. Les ignorer, les laisser dépérir serait condamner la personne à ce que Pélicier appelle une " mort systémique " avant même que survienne la mort biologique. Après tout, famille et thérapie ont un sens étymologique commun. Elaborer du soin palliatif en pays de démence, c'est s'inscrire dans une démarche de soins globale - totale dit-on parfois - mais devant éviter d'être totalitaire. Bien sûr, la réunion de spécialistes divers autour de la personne âgée témoigne de la modestie de chacun à savoir ne pas détenir la vérité et ne pouvoir agir seul. Cependant collectivement, le fantasme d'ubiquité, toute puissance et d'omniscience est un danger réel. L'intérêt de l'équipe multidisciplinaire ne réside pas tant dans l'additivité que dans la transitivité. La diversité des techniques engagées et des langages usités impose un travail convivial (réunions de synthèse) dans le respect de la spécificité de l'autre et l'usage du français courant par tous, sinon gare à l'effondrement de la tour de Babel.
Soigner les souffrances de la personne démente. c'est ne pas ignorer la souffrance créée par la lourdeur de certaines tâches, la confrontation avec la vieillesse et la mort, mais surtout générée par le flou du statut des soignants et celui des soignés. Les a priori culturels, concernant le vieillissement et sa confusion avec la maladie dans un fatalisme inacceptable, amènent certains soignants à se demander, plus ou moins explicitement, si les patients figés sont réellement des malades. Ce flou du statut de soigné entraîne celui du statut du soignant, d'autant que la technicité n'est pas là pour rassurer. Il n'y a qu'une solution à ce problème : un plan de formation pertinent du personnel.
LA DOULEUR ET SON ÉVALUATION
En pratique gériatrique, face à la polypathologie, aux effets additifs de l'âge et de la maladie, aux présentations atypiques et souvent atténuées, le modèle inférentiel n'est pas toujours d'un secours immédiat. L'activité diagnostique satisfait souvent à un autre modèle que TATOSSIAN nomme " perceptif ". Il est lié à une impression globale précoce qui a des règles d'inférences floues mais qui est dynamique. On a pu montrer que cette évaluation spontanée est portée plus sur des indices non verbaux que verbaux, rappelant ce que les traités classiques de sémiologie médicale appellent la " présentation " du patient. Les innombrables indices pris en compte en temps réel lors de cette phase perceptive rendent compte de l'empreinte la personne âgée avec plus de finesse et de fidélité que les indices reconstitués par la démarche inférentielle.
Ces remarques sont d'importance et expliquent l'intérêt d'outils d'évaluation de la douleur qui ne sont pas basés que sur du verbal. Et pourtant, nous savons que le langage n'est pas que le langage verbal, la communication n'est pas que le langage. II va sans dire que le clinicien ne peut rester indifférent à cette nuance. A cet égard, il est pertinent de se demander si, lorsque la capacité d'échange verbal est altérée par la maladie, d'autres modalités de communication le sont aussi et surtout : y a-t-il compensations vicariances que le soin doit respecter et privilégier ? A vrai dire, l'approche clinique a toujours intégré l'approche non verbale dans le cadre de la démarche sémiologique classique et ce, dès la première rencontre, dès la première interaction. C'est cette première étape de l'examen, cette " vue générale du sujet ", cette " présentation " de la personne âgée démente qui nous indique déjà l'essentiel de la maladie qui la frappe, des réactions qu'elle essaye de mettre en place, des variables exogènes qui, éventuellement, aggravent son état.
L'expressivité faciale constitue un registre majeur dans le domaine de la communication non verbale. Elle doit être sollicitée pour comprendre le degré de souffrance de la personne démente. En dehors de toute interaction duelle ou groupale, le visage de la personne âgée démente est le plus souvent figé et hyponimique, proportionnellement aux troubles du tonus et de la marche. Cette pauvreté de la mimique spontanée pourrait superficiellement rappeler le masque des syndromes extrapyramidaux mais l'hypersalivation est très rare. Elle rappelle à un moindre degré celle de certains dépressifs, mais les indices faciaux de la tristesse (moue, regard orienté vers le bas, oméga frontosourcillaire) ne sont pas toujours présents. La coexistence d'une pathologie démentielle et d'un état dépressif n'est d'ailleurs pas rare, surtout en début d'évolution quand l'anosognosie est loin d’être la règle. Fait essentiel, contrairement au parkinsonien (hormis son regard) et dans une large mesure au dépressif, le faciès de la personne âgée démente s'anime en situation de communication, au moins tant que l'évolution de la maladie et l'isolement humain n'en ont pas fait la victime d'une profonde désafférentation sociale. Cet effet de contexte communicationnel est particulièrement net lors de la mobilisation physique. Le corps est en effet la borne autour de laquelle nous situons notre ancrage territorial et nos modalités d'interaction avec les autres. Chacun peut reprendre la description de Hall, des espaces concentriques : ces espaces intime, privé, public et social étant le lieu d'un registre communicationnel particulier. L'espace intime est celui de l'acte sexuel et de la lutte, du contact physique, du soin. L’interaction y privilégie les canaux tactile, thermique et olfactif, tout comme lors du bain.
Le bain :
A ce sujet, il faut insister sur l’intérêt du bain dans ce contexte de soins palliatifs. Ses effets thermiques sont recherchés pour leur action sédative et décontractante. En pratique. une eau chauffée entre 33 et 35° C entraîne la sédation sans risque hypotensif ni hypothermique pour des délais d’immersion allant de 10 à 20 minutes. Les effets liés à la poussée hydrostatique, de résistance et de sustentation, sont également recherchés. L'immersion régularise le vécu de l'équilibre et a une grande valeur dans l'approche psychomotrice du dément figé car elle autorise un travail sur le " schéma corporel " en climat moins anxiogène. Les effets proprioceptifs sont obtenus par stimulation tactile, musculotendineuse et labyrinthique et ce, plus aisément et plus agréablement qu'à sec. Tous ces effets sont obtenus en présentant le bain à la personne âgée comme un espace de relation voire d'animation et non seulement comme un espace de rééducation. Enfin. l'analyste peut considérer l’immersion comme une image de la régression utérine, elle est également un simulacre d’ensevelissement et de renoncement librement consenti suivi de renaissance qui sous-tend par exemple la symbolique du baptême. II suffit de savoir que la régression liée à l'immersion en eau chaude s'avère utile pour accompagner, voire dépasser une régression pathologique et fournir un substrat pour guider la reprise d'autonomie fût-elle terminale (médiatisée par les diverses modalités de la sortie du bain). Cette charge mythique et symbolique participe à l'effet dynamisant du bain chez la personne âgée régressive ou dépressive et permet une mobilisation affective de nature à la soulager.
LA DESTRUCTURATION DU SCHÉMA CORPOREL
Certains tableaux observés en soins palliatifs chez les déments âgés correspondent aux descriptions rencontrées dans la littérature sous les appellations de désintégration sensorimotrice, de régression psychomotrice et de troubles du schéma corporel. Leur dénominateur commun est l'association d'altérations motrices diverses à une hypertonie généralisée, d'allure oppositionnelle, prédominant sur les muscles antigravifiques. Des travaux antérieurs nous ont amenés à envisager cette destructuration du schéma corporel et de la régulation tonicoposturale par rapport à leur mode d'intégration génétique.
Ces travaux préliminaires nous ont permis de formuler des remarques homologues à celles des auteurs genevois, à savoir que le plus souvent, la désintégration pouvait être décrite diachroniquement comme une rétrogenèse parcourant, en sens inverse, les étapes d'intégration successives chez le jeune enfant. Selon ce modèle, les émotions se ramènent au niveau ontogénétique primitif à diverses modalités de résolution du tonus musculaire. Le modèle nous amène aussi à envisager la régression émotivo-affective et la désintégration posturotonique qui coexistent dans les stades terminaux des encéphalopathies diffuses de l'âgé comme des situations de blocage à la phase de prépondérance intéroproprioceptive.
La rétrogenèse psychomotrice y a mené, mais la personne âgée détériorée n'est plus l'enfant en devenir, elle est un être qui souffre et qui ne bénéficie pas comme le premier du dialogue tonique avec le pourvoyeur maternel susceptible de répondre à cette attente désormais suspendue dans le vide relationnel. Dans ce modèle, nous pouvons décrire la genèse, la persistance ou l’aggravation des désordres tonico-posturaux et émotivo-affectifs comme la persistance de cette attente en bouche ouverte, de cet hypertonus sans épanchement ni réponse. C'est la raison pour laquelle nous appelons ce modèle celui de " l'hypertonus captif ". II a l'avantage de nous fournir un cadre pour le soin qui consiste à accompagner la personne âgée à reparcourir le cheminement originel en l'aidant a refranchir les trois principales étapes, tant à l'intérieur de chaque séance de soins, que dans leur déroulement successif. A cet égard, la balnéothérapie constitue un médiateur adapté pour retrouver une relation de dépendance contrôlée où le soignant au titre de pourvoyeur dispense un bien-être et un soulagement susceptibles de relancer le besoin de contact corporel et de le satisfaire. Il est frappant de constater combien souvent, lors des premières immersions, la personne âgée s’agrippe au soignant et l'enlace des bras et des jambes. L’effort relationnel consiste à savoir ne pas réagir par un rejet que la personne âgée pourrait sentir du fait d'une crispation musculaire même légère chez le soignant (ce dernier, au contraire, l'accueille contre lui, la caresse et la rassure verbalement). Cette expérience de contact corporel intime et soutenu n'est parfois pas facile avec des personnes dont la présentation est saturée de connotations physiques dévalorisantes. Lorsqu'elle réussit, elle aboutit au fil des séances a une modification importante avec allégement de l'hypertonie et délié du geste dans l'eau. La réharmonisation tonique que traduisent ces attitudes de détente et de relaxe peut être interprétée comme une libération passagère de l'hypertonus captif. Cette phase du soin, très fusionnelle - comme la phase développementale à laquelle elle renvoie - vise la resoudure extéro-proprioceptive et la liquidation de l'hypertonus, elle débouche sur un travail plus analytique dans l'eau et à sec visant à faire éclore sur une base tonico-posturale améliorée, l'instrumentalité corporelle locomotrice et motrice. En pratique, les séances de balnéothérapie ainsi comprises ont lieu quatre fois par semaine par patient et leur durée oscille entre dix et vingt minutes de temps d'immersion.
L’hôpital de Fourvière s’est doté d’une infrastructure de balnéothérapie pour laquelle il attend toujours de la part des tutelles la dotation de personnel lui permettant de la mettre en service tout particulièrement dans le cadre des soins palliatifs aux déments.
CONCLUSION
Toutes ces considérations nous ramènent, face à un dément comme face à n'importe quelle personne, à relire et faire nôtre la définition de la Société Française de Soins Palliatifs (S.FA.P)
« Les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale de la personne en phase évoluée ou terminale d'une maladie potentiellement mortelle. Prendre en compte et viser à soulager les douleurs physiques, ainsi que la souffrance psychologique, sociale et spirituelle devient alors primordial.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont multidisciplinaires dans leur démarche, ils s'adressent aux malades en tant que personne humaine et, autour de lui, à sa famille et à sa communauté, que ce soit à son domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants font partie intégrante de la démarche des soins palliatifs.
Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un vivant et sa mort comme un processus normal, ni ne hâtent ni ne retardent Ie décès. Leur but est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort »
Dans cette perspective nous sollicitons l’aide de la Fondation de France pour :
Améliorer la formation de tous les soignants à l’accompagnement des personnes âgées démentes (stages en unités à l’extérieur ; échanges de personnel)
Pouvoir mettre en œuvre la pratique balnéothérapique pour laquelle nous avons construit l’infrastructure ( salle adaptée et bains) en nous aidant à obtenir la dotation de personnel adéquate.
Promouvoir cette utilisation de la balnéothérapie au service de l’accompagnement des personnes démentes auprès des services disposant déjà de ce type d’infrastructure.
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