Printemps 1999 - No 10 - Lettre de contact des associations francophones de soins palliatifs
M. Falardeau, M.D. , F.R.C.S.C.
Directeur Unité de Soins Palliatifs de l'Hôpital Notre-Dame
CHUM, Montréal, Québec
Courriel au rédacteur
«Chaque jour des milliers de personnes remarquables donnent le meilleur d'elles-mêmes au mouvement des hospices, généreuses de leur temps, sans rémunération. Ces personnes étonnantes sont des bénévoles, qui au nombre de 50'000, peut-être plus, consacrent leur énergie et leurs compétences aux hospices du Royaume Uni.»
«Help thé Hospices» fondation au Royaume Uni qui soutient les soins palliatifs. Traduit du Hospice Bulletin, édité par le Hospice Information Service, du St-Chistopher's Hospice de Londres, octobre 1998.
La philosophie même des soins palliatifs a amené des changements radicaux dans la façon de prodiguer les soins aux malades atteints de maladies fatales à court terme: La relation médecin-patient était souvent autoritaire et paternaliste, la relation infirmière-patient était, elle aussi souvent autoritariste ou maternelle. Maintenant, et c'est caractéristique de notre époque de coparticipation et de cogestion, il existe une équipe de soins formée de médecins, infirmières, agents de pastorale, travailleurs sociaux, pharmaciens, diététiciens et de nombreux bénévoles, tous en inter-relation et tous en relation directe pour et avec le patient.
Tout ce monde travaille dans une atmosphère, un climat basé sur l'information, la participation active, l'ouverture d'esprit en évitant les faux-fuyants, les restrictions mentales, les demi-vérités , voire les mensonges, mais tout en respectant les cheminements et l'acceptabilité de la vérité difficile.
À cette nouvelle approche s'ajoute la nouvelle façon d'aborder les situations que l'on appelle le triangle de soins comprenant l'équipe des soignants, la famille et le patient.
C'est un monde de différences où on voit la place importante qu'occupent les nouveaux «joueurs» avec des rôles de premier plan et non de subalternes.
On leur demande formation, compétence, jugement, discrétion, respect et surtout chaleur humaine.
Beaucoup de personnes, professionnels ou bénévoles, se sont ainsi engagées à fonctionner dans cette différence; elles sont grandement appréciées, car elles sont indispensables. Maintenant, on ne saurait voir les soins palliatifs sans leur participation essentielle. Par ailleurs, ils reçoivent en retour la reconnaissance immédiate du patient, des familles et des autres soignants, le respect et la considération de leur entourage personnel. Leur rôle de premier plan est vu et reconnu et apprécié; ce bénéfice immédiat contribue sans doute à leur valorisation et à leur motivation. Ils nous disent tous qu'ils reçoivent encore plus qu'ils ne donnent.
Il faut aussi mettre en valeur le rôle des autres «bénévoles», engagés dans la promotion et la philosophie des soins palliatifs. Tout d'abord, il faut souligner l'engagement de tous ces membres actifs des équipes de soins qui donnent un service plus que professionnel sans compter les heures et les soucis.
De plus, dans toutes ces équipes, il y a des responsables de secteurs qui s’engagent au service des soins des malades actuels, mais qui abordent un travail de «bénévoles administratifs», participant à la bonne marche quotidienne et à long terme de projets concrets d'unités de soins palliatifs, de services de consultation-liaison , de relations avec les soins à domicile, etc. La prise de conscience des besoins et le sens des responsabilités est souvent leur motivation première. Parce qu'ils croient et voient les soins palliatifs et y sont vus, ils sont eux aussi bien reconnus dans leur entourage et par leur entourage. Ceci ne diminue pas leur mérite; cette reconnaissance par les autres assure une nouvelle forme de motivation par la participation aux bons résultats tangibles et reconnus.
Il y a enfin les autres, les membres des associations et des fondations, membres des conseils d'administration ou non, les chercheurs, les organisateurs de congrès, de colloques, les administrateurs qui prennent par leur compétence et dans des domaines de leur compétence des rôles intégrés, actifs et engagés; médecins, philosophes, professeurs, avocats, comptables, propriétaires ou administrateurs de compagnies, gens du milieu des affaires; ils détiennent le «nerf de la guerre»: le pouvoir et l'argent. Ils l'utilisent non à leur service propre, mais pour le bien des soins palliatifs en général ou des unités, organismes, maisons d'hébergement, soins à domicile. Ils ont étendu leur champ d'action dans le domaine de l'administration gouvernementale ou de l'enseignement universitaire.
Il est certain que les soins palliatifs ont bénéficié grandement de leur sagesse et de l'influence qu'ils ont exercée parce qu’eux aussi, ils croient à la philosophie et veulent investir et s'investir à leur manière et avec leurs armes à la diffusion de cette grande idée parce qu'ils y croient et veulent contribuer avec leur énergie et leurs qualités d' entrepreneurship , d'engagement social, de philanthropie, de charité. Leurs valeurs de culture judéo-chrétienne ont trouvé une nouvelle facette et un terrain d'exercice.
Organisation de campagnes de financement, de congrès, de conférences de presse, de journées d'étude, engagement personnel, mise sur la place publique de leurs convictions dans les médias, gestion des argents nécessaires, soit pour le trouver ou soit pour l'administrer, présence aux réunions, conférences, journées d'étude, tout ceci est le lot de combien de personnes ! Elles y mettent énergie, temps et argent et contribuent ainsi à l'animation, à la réalisation concrète des soins palliatifs et à la progression de la diffusion de la philosophie.
Peu de personnes connaissent ces hommes et ces femmes qui travaillent dans l'ombre. Où puisent-ils leur motivation alors qu'ils sont si peu connus et reconnus ?
On peut certes affirmer que les soins palliatifs sont omniprésents dans nos médias et dans chacune de nos interventions. Ils débordent même et de beaucoup le cadre des soins palliatifs de patients en phase terminale de cancer, pour abonder dans des domaines de soins aux malades atteints d'autres maladies; ils ont même débordé dans les soins aigus dans l'approche des patients en phase de soins intensifs, ou dans des problèmes d'éthique.
Qui a fait ce magnifique travail ? Tous et chacun à sa manière.
La philosophie des soins palliatifs est un projet rassembleur parce qu'elle correspond à nos valeurs de tradition judéo-chrétienne de foi, de respect, d'espérance et d'amour; elle répond également en ce sens à des besoins fondamentaux de toute personne, au-delà des frontières géopolitiques ou religieuses.
Reconnaissance et merci à toutes ces personnes qui participent à assurer aux patients actuels, de près ou de loin, et à tous les patients en définitive une qualité de soins et d'environnement; elles pratiquent l'humanisation et l'humanisme concret et de tous les jours.
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