Mr B. CASAIN
Courriel au rédacteur
Le maintien de la vie aujourd’hui est possible grâce au développement de techniques et de moyens médicaux assez extraordinaires. Cependant, l’emploi de ces moyens n’est pas toujours opportun et dans certains cas, il paraît excessif entraînant des contraintes ou des conséquences extrêmement pénibles voir insupportable pour le malade.
Un certain nombre de nos contemporains craignent d’être victime de cette obstination déraisonnable voulant maintenir leur vie à tout prix et qu’on appelle communément l’acharnement thérapeutique. Certains estiment que l’euthanasie ou le suicide assisté sont des moyens d’échapper à ce danger.
Nous voulons nous poser plusieurs questions.
Le maintien de la vie est-il l’une des missions de la médecine. Quand devient-il déraisonnable ? Doit-il être à tout prix ? Cette expression « à tout prix » désigne à la fois le coût du maintien mais aussi des conséquences sur la qualité de vie. « A tout prix » laisse entendre également l’intensité de la demande, son caractère express. Il faut se demander de qui provient la demande et qui décide. Ceux qui craignent l’acharnement thérapeutique redoutent souvent d’être dépossédés de la décision du maintient de leur vie et d’être victime du bon vouloir ou du zèle d’autrui. Certains aimeraient exprimer par écrit leurs souhaits dans un testament de vie à qui on reconnaîtrait une valeur légale.
Qui décide en définitive ? La loi du 4 mars 2002 propose à tout malade de désigner une personne de confiance qui l’accompagne dans la décision à prendre et le représente s’il n’est plus en mesure de donner son avis.
I – Est-il l’une des missions de la médecine que de maintenir la vie à tout prix ?
a) Quelle est la demande du malade ?
Le malade ou son entourage sollicite tout d’abord un médecin pour lui demander de diagnostiquer, soigner, guérir si possible ce dont il est atteint ou parfois simplement de le sauver de la mort même si la guérison n’est pas possible. Il arrive cependant que devant la dureté des traitements, leurs conséquences ou leur faible résultats, le malade se décourage.
Le médecin lui aussi peut se rendre à l’évidence de l’échec des thérapeutiques proposées, mais il n’est pas rare que le malade exprime alors une autre demande tout aussi instante : « qu’allons-nous faire maintenant ? » Non pas pour guérir, ni pour éviter la mort mais pour encore en reculer l’échéance. La relation entre le malade et le médecin et plus largement entre le malade et les soignants est très complexe mais elle est soudée, fondée sur la confiance et l’espoir de vie. Le médecin n’est pas tenu à une obligation d’un résultat, mais de moyens mis en œuvre. Toute négligence thérapeutique lui pourrait être reprochée. Est-il pour autant autorisé à s’obstiner d’une façon déraisonnable.
Le code de déontologie invite à la prudence, à la mesure
« en toute circonstance, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade, de l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » (article 37).
Tous les malades ne souhaitent pas que leur vie soit maintenue. Il arrive même que certains expriment leur lassitude de vivre dans de mauvaises conditions et préfèrent ne plus se battre, mourir plutôt que de vivre ainsi. Sans rester pour autant rester indifférent à la plainte et parfois la demande d’en finir du malade, est-ce au médecin de juger de la valeur de la vie du malade ? Et à l’inverse, peut-il imposer de continuer à vivre ? Le maintien de la vie suppose des décisions et une action. Es-ce légitime de toujours faire quelque chose ? Ne faudrait-il pas dans certains cas de se contenter de traitements de base, traitements qui eux-mêmes posent questions dans le cas des malades en situation limite. Il faut donc s’interroger sur ce que pourrait-être une médecine raisonnable. On peut parler d’excès quand les traitements ou les techniques d’assistance institués ou continués ne sont plus utiles ou ne sont pas utiles au patient, quand leur efficacité est incertaine ou qu’ils entraînent une contrainte très pénible ou supérieure au bénéfice espéré.
Comment expliquer cette attitude de thérapeutique excessive ?
Sans doute parce que certains médecins ne parviennent pas à accepter la mort et entraîne chez eux un sentiment d’échec et les poussent à agir jusqu’au bout mais de façon inopportune et déraisonnable. L’entourage du malade, les proches, confiant en la technique, ne comprennent pas parfois que malgré tous les progrès, la médecine reste impuissante dans certaines situations. Et c’est eux qui demandent souvent de recourir à tous les moyens possibles avec insistance, même si ces moyens sont dépassés.
Comment évaluer la proportionnalité des moyens face à la situation des malades et aux objectifs à atteindre ?
Il est nécessaire de s’interroger sur le bénéfice réel que retire le patient. L’un des objectifs de la médecine étant de ne pas le nuire. Il faudra apprécier, écrit Patrick Vespieren, les moyens médicaux ……… en rapport le genre de thérapeutique à utiliser, son degré de complexité ou de risque, ses coûts, les possibilités de son emploi avec le résultat que l’on peut en attendre contenu de l’état du malade et ses ressources physiques et morales. Il est légitime de s’abstenir des traitements qui apporteraient peu de bénéfices au regard des désagréments, des contraintes, des effets nocifs ou les privations qu’ils entraîneraient.
Une véritable préoccupation de bien des grands malades parvenus au terme de leur vie conduit à donner une place importante et souvent même la priorité à d’autres formes d’assistance. Sans parler d’excès, il y a parfois un écart entre les bénéfices constatés par les médecins au niveau des résultats biologiques par exemple et les bénéfices réels appréciés par le malade.
C’est la question de la qualité de vie qui est posée.
L’évaluation de cette qualité est extrêmement difficile. Il y a souvent discordance entre ce que le malade peut laisser voir et ce qu’il vit. Comment réduire cet écart ?
Certains exemples pourront éclairer nos propos :
L’altération de la qualité de vie peut être très transitoire et après un temps très difficile le malade n’y pense plus et bénéficie, avec joie, de la vie qui lui est donné.
Par contre, une mauvaise qualité de vie peut être secondaire à de nombreuses pertes que le malade peut intégrer et pour cela un temps d’adaptation est nécessaire.
Enfin dans certains cas, la situation est jugée insupportable par le malade mais aussi parfois par l’entourage ou les soignants.
Qui doit juger de cet insupportable ?
Dans certains cas, le malade n’est pas en mesure d’estimer la qualité de vie actuelle ou à venir. C’est le cas des nouveau-nés ou des enfants en réanimation ou des patients dans le coma ou en état végétatif ou encore des personnes atteintes de démence. Ce sont d’autres personnes qui prendront des décisions pour eux et qui devront évaluer cette qualité de vie.
La perte de qualité de vie est souvent à l’origine des demandes d’euthanasie ou de suicide médicalement assisté exprimé par le malade ou par l’entourage. Deux exemples cliniques permettant d’éclairer ces propos. L’histoire de Vincent Humbert et l’histoire de Madame C dont l’enfant est en état comateux. Quelles sont les éléments qui entraînent une perte de qualité de vie ? La douleur et toutes autres formes d’inconfort, la perte d’autonomie, la réduction des activités, la multiplicité des handicaps, les souffrances morales, devenir une charge pour les autres, même si ceux-ci ne n’en plaignent pas. Ne pas trouver de sens à sa vie alors que l’on est diminué, ne plus pouvoir envisager d’avenir, vivre des situations limites, états végétatifs, altération plus ou moins profonde de la conscience, grabatisation et assistance technique, respiratoire en particulier qui pour certain nécessite une hospitalisation permanente. Si dans certain cas il n’est pas légitime de maintenir la vie, il est important de différencier cette attitude de celle de provoquer la mort.
Ne pas maintenir la vie, c’est accepter les limites, c’est se retirer au niveau des techniques médicales devant le peu de résultat obtenu. C’est privilégier d’autres intérêts, d’autres valeurs sur le maintien de la vie à tout prix et ce n’est pas pour autant décider de la mort ou vouloir la maîtriser. Pas maintenir la vie, c’est prendre acte de notre impuissance sans porter de jugement de valeur sur la vie, ni sur les personnes.
Maintenir la vie à tout prix. Que signifie ce « à tout prix » ? Qui demande ? Demande qui peut être exprimée par l’entourage qui ne peut pas admettre la situation dramatique ou encore par le malade. On peut comprendre que les traitements qu’il souhaite sont déraisonnables ce qui amène à se demander jusqu’où faut-il suivre le malade quand ses demandes sont extraordinaires. Mais « à tout prix » semble vouloir dire qu’il n’est pas possible de ne pas traiter or le refus de traitement ou l’abstention sont possibles.
b) Le refus de traitement
Selon le code français de déontologie médicale « lorsque le malade, en état d’exprimer sa volonté, refuse les investigations pour le traitement proposé, le médecin doit respecter ce refus, après avoir informé le malade de ses conséquences ». Cette formule est peut-être trop rapide, les commentaires officiels du code insistent sur la prudence requise du médecin avant qu’il ne s’incline devant le refus d’un acte jugé indispensable pour le patient. Le refus peut avoir de nombreuses significations. Il peut être une manière, pour le malade, de rappeler sa présence. Il est invité à la négociation. Il important pour le soignant, de préciser l’objet du refus, de vérifier l’information du malade, d’explorer les significations et les motifs du refus, ainsi que l’attitude d’opposition, un appel à l’aide, une lassitude, un manque d’explication, une peur des conséquences, un désir de mourir. Il est nécessaire également de s’assurer des capacités du malade à prendre une décision et à l’exprimer. Pour maintenir, quoi qu’il en soit, la relation avec le patient et de continuer à rechercher son soulagement, en évitant de l’abandonner, même si l’on s’incline devant sa décision d’arrêter le traitement ou de ne pas en entreprendre. Si la loi de juin 1999, visant à garantir l’accès aux soins palliatifs, précise qu’un malade peut refuser un traitement ou examen complémentaire, la loi du 4 mars 2002 invite cependant le médecin à tout faire pour convaincre le malade de l’utilité du traitement qu’il juge vital. Mais s’il n’y parvient pas, il doit respecter le refus du patient.
c) L’interruption des traitements
... le malade souhaite interrompre le traitement ou la réanimation ou telle technique d’assistance, parfois ce sont les proches qui le demande en son nom. Les soignants se posent aujourd’hui beaucoup de questions à ce sujet. L’interruption de traitement ne veut pas dire cessation de soins, ni provocation de la mort par euthanasie. Cette cessation est décidée parce que le traitement est devenu disproportionné, inutile, néfaste et non pour provoquer la mort du malade. Elle nécessite une démarche semblable à celle que j’ai viens de développer en cas de refus de traitement. Patrick Verspieren insiste sur les contraintes qu’impose un traitement, mais il met aussi en garde les soignants contre le caractère discriminatoire que pourrait revêtir une telle décision.
En cas d’abstention thérapeutique, d’interruption ou de limitation du traitement, il s’agit de consentir aux limites de la médecine et à la haute probabilité de la mort prochaine et non de provoquer la mort. La position du magistère de l’Eglise est claire sur ce sujet, le conseil permanent des évêques de France écrivait : « on pourra interrompre ses traitements lorsque le résultat en seront décevant, le juste respect de la vie humaine n’exige pas davantage. Et Jean-Paul II dans l’encyclique de 1995 distingue « l’euthanasie de la décision de renoncer à ce que l’on appelle l’acharnement thérapeutique, c’est à dire à certaine intervention médicale qu’il ne convienne plus à la situation réelle du malade parce qu’elles sont désormais disproportionnées par rapport aux résultats que l’on pourrait espérer ou encore parce qu’elles sont trop lourdes pour lui et sa famille. Dans ses situations, lorsque la mort s’annonce imminente et inévitable, on peut en conscience renoncer à des traitements qui ne procuraient qu’un sursis précaire et pénible de la vie sans interrompre pourtant les soins normaux du malade en pareil cas. Il est certain que l’obligation morale de se soigner et de se faire soigner existe, mais cette obligation doit être confrontée aux situations concrètes. Il faut déterminer aussi les moyens thérapeutiques dont on dispose objectivement en proportion avec les perspectives d’amélioration. Le renoncement à des moyens extraordinaires ou disproportionnés n’est pas équivalent au suicide ou à l’euthanasie. Il traduit plutôt l’acceptation de la condition humaine devant la mort. »
Nous ne sommes donc pas tenue de maintenir à tout prix la vie. Ne rien faire pour la maintenir ne veut pas dire faire mourir. Ne rien faire pour la maintenir ou la prolonger ne veut pas dire abandon. La relation, l’attention à l’autre demeure jusqu’au bout quoi qu’il en soit, la personne malade garde sa valeur mais on connaît que ces conditions de vie sont trop difficiles et que tout ce que l’on pourrait faire ne contribuerait qu’à lui faire violence et augmenter les contraintes insupportables. Le maintien de la relation est indispensable, la vie est un dialogue mais il y a des cas où la communication n’est pas possible. Il est important alors de ne pas réduire la personne à l’image qu’elle présente d’elle-même à cet instant, mais de la resituer dans son histoire. Céder à la demande d’euthanasie serait au contraire conforter l’autre dans sa perte d’estime et lui dire qu’il n’est plus important, qu’il n’a plus sa place parmi nous. Mais peut-être qu’il n’y a plus rien à chercher, ni à inventer ensemble, ce serait également exercer un pouvoir, d’essayer de prendre soin. A notre avis, céder à la demande d’euthanasie est une faillite du bien social et de la solidarité qui devrait exister entre nous. Pour certains cas, répondre à la demande d’euthanasie des malades est une projection des peurs, des angoisses, des appréhensions des soignants eux-même.
II – Qui décide ?
La décision médicale dépend du savoir médical. On est obligé de tenir compte du caractère irréductible, unique de la personne humaine sinon elle risque d’être inadaptée et même inefficace.
La décision, même si elle est précédée de méthode très rationnelle de réflexion et de tout un processus décisionnel, relève pour une part de l’art. En effet, le médecin doit prendre en considération les particularités de l’individu, sa structure psychique, ses conditions de vie, son milieu familial et professionnel et plus encore ce qu’il lui est de plus profond, c’est à dire son désir. Tout cela est-il accessible au savoir et ne peut-être connu et perçu que dans une connaissance qui nécessite une relation de personne à personne.
La décision thérapeutique devient un jeu subtil entre médecin, malade et entourage, chacun prenant part à sa façon au choix final, lequel d’ailleurs n’est souvent qu’un compromis faute de quoi la décision ne sera pas appliquée ou suivie. Lorsque l’espoir de guérison devient faible que la maladie est évoluée et qu’aucun traitement pourrait apporter des inconvénients important ou encore si on peut prévoir que la prolongation de vie sera au prix de lourdes séquelles, on peut légitimement hésiter. Le médecin doit s’incliner devant un refus exprimé par le malade librement en connaissance de cause de façon ferme et réfléchi. Nous, on ne peut que décider au nom du malade et pour son bien. On peut alors tenir compte des éléments multiples difficilement objectivables ou accessible à ceux qui sont capables d’attention et d’écoute la plus poussée possible.
Le médecin n’est pas le seul à recueillir des éléments, il est important de provoquer une concertation entre les médecins et les autres membres de l’équipe soignante et les proches du malade. C’est ainsi qu’une décision, la plus raisonnable possible, pourra être prise.
Certains pensent que depuis la loi de mars 2002, le médecin et l’équipe soignante sont devenus des prestataires de service et qu'il revient au malade d’endosser la décision. Cette interprétation de la loi est inexacte car il est bien écrit que toute personne malade prend, avec le professionnel de santé le contenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, des décisions concernant sa santé. Et lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisées sauf urgence ou impossibilité sans que la personne de confiance, désignée par le malade ou la famille ou à défaut un de ses proches, ait été consultée. La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle sera consultée au cas où la personne malade sera hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette décision de la personne de confiance est faite par écrit par le malade et est révocable à tout moment. Dès le temps de cette maladie, s’il le souhaite, le malade peut demander à la personne de confiance dans ses démarches et d’assister aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. C’est à chaque hospitalisation dans un établissement de santé qu’est proposé au malade de désigner cette personne de confiance.
…décider de quelle façon se prenne les décisions. C’est important d’envisager certaines situations particulières telles l’arrêt de traitement, le refus de traitement, le retour au pays, demande d’interruption de la vie. La décision ne peut être prise que dans une relation de confiance qui permet de donner les informations les plus objectives possibles au malade quand il est en mesure de les recevoir. Cette relation de confiance est aussi à la base du dialogue qu’il est nécessaire d’instaurer avec le patient tout au long du temps de la maladie, dialogue à assurer également avec les proches et au sein de l’équipe soignante. Quant à décider de l’heure de la mort, certains malades, nous l’avons vu, préféreraient mourir plutôt que de vivre ainsi. Certains, en exprimant ce souhait, montre leur attachement à la vie mais également la perte de sens. D’autres demandent à ne plus continuer de vivre parce que les conditions de leur vie sont trop lourdes pour leur entourage.
Comment sortir de l’impasse du maintien de la vie à tout prix ?
Pour sortir de cette impasse, il est nécessaire d’instaurer le dialogue dès que débute la maladie entre médecin et malade et proches et l’équipe soignante. Ce dialogue permet d’apporter les informations nécessaires au malade pour qu’il puisse réfléchir et participer à la décision. Il s’agit plus d’une décision partagée qu’une décision prise par le malade, une décision réfléchie ensemble et partagée. Il faut enfin se demander pourquoi vouloir à tout prix faire des prouesses et sans doute privilégier la réflexion et le discernement pour ne pas entreprendre de traitement qui seraient peut-être difficile d’interrompre par la suite.
III - Conclusion
Maintenir la vie à tout prix ? Non, mais il me semble important de prendre soin à tout prix de l’autre. Cela conditionne la qualité de sa vie. Consentir aux limites de la médecine et la mort du malade est bien différent que de provoquer la mort.
Qui décide ? Le malade a une part importante dans la décision mais s’il le fait en concertation avec l’équipe soignante, ce qui implique une relation de confiance. Chercher ensemble ce qui est le plus adapté à la situation du malade. Le médecin n’est donc pas un prestataire de service.
Ces questions concernent la société toute entière et pas seulement les soignants. La peur du maintien de la vie ou de sa prolongation dans de mauvaises conditions provient d’une peur en miroir et de nos projections. C’est le résultat du regard négatif de la société sur la maladie grave, la vieillesse, la dépendance.
« Ce que l’on nomme « qualité de vie » ne désigne-t-il pas au fond cette dignité, cette humanité qui exige de l’autre une reconnaissance. Le temps de celui qui va mourir n’est-il pas en quelque sorte livré à ma responsabilité de soignant.
L’important dans la démarche de soin, n’est-il pas de créer, de développer cet espace de reconnaissance où raison et liberté se conjuguent pour accueillir ce quelque chose de suprêmement humain qui s’impose sans être objectif et qui manifeste que l’humanité n’est jamais acquise dans la solitude.
La dignité de l’homme n’est pas un concept abstrait, elle s’exprime dans la durée de toute une vie par la médiation d’un corps, modalité d’une présence à soi et aux autres. Les situations que nous rencontrons en fin de vie nous rappelle, sans cesse, la fragilité du corps et la précarité de la durée du temps encore à vivre. Œuvrer à la qualité de vie et au respect de la dignité des grands malades suppose, sans doute, une attention bien nette du corps, mais aussi une acceptation du temps du patient, pour qu’il soit une durée habitée.
Si nous nous accordons sur l’interdit de l’euthanasie l’impossibilité de trancher le temps du patient comme si le présent n’était plus digne du passé, il importe de conjuguer durée et qualité de vie en vivant le temps comme une histoire, tissée d’évènements et de relations humaines. L’opposition abrupte entre la durée et la quiété de vie est dépassée. La qualité de vie pourrait se définir comme …….. du temps … de l’existence d’assumer les limites de la durée de vie inhérente à la condition humaine. »
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