La proximité de la mort

La proximité de la mort affecte nos relations et les rend difficiles. Quoi de plus douloureux et de plus tragique que la confrontation à la mort qui vient ?

Mort de l’autre qui nous est cher, de l’autre qui nous est confié et qui espère en notre savoir pour l’en délivrer, mort de nous-mêmes.

La révolte nous submerge, de nombreux "pourquoi" restent sans réponse, l’angoisse nous étreint, de multiples peurs nous assaillent. L’inquiétude se heurte aux limites de notre savoir, notre impuissance engendre la violence.

Comment se résigner à cette mort inéluctable ? L’entourage du malade (et les soignants parfois), ressent une certaine culpabilité dont il cherche à se défendre par un comportement agressif, une présence excessive auprès du malade, ou un abandon.

La mort fait mal ! Brisure du cours de la vie, rupture des liens tissés, séparation radicale et définitive, anéantissement de soi ou de l’autre, ultime limite, radicalité de notre finitude, extrême solitude. Elle nous concerne tous, sans rien savoir d’elle !

La conscience de la mort est très variable selon les malades. Certains semblent l’affronter sereinement, d’autres la réclament. La plupart d’entre eux éprouvent le sentiment d’un grand dépouillement, la peur de l’inconnu, un certain vertige et parfois une forte angoisse.

Peur et angoisse des malades et des proches.

Le malade présente souvent un état d’angoisse devant ses pertes successives, physiques, psychologiques et intellectuelles. Que va-t-il devenir ?

Menacé en son corps dont il éprouve le morcellement et l’impossible maîtrise -son corps échappe au contrôle qu’il en avait-, menacé en son identité sociale et familiale -il perd ses différentes identifications et ne peut plus assurer son rôle-, le malade éprouve l’angoisse d’une désintégration qui atteint son être même. C’est de façon symbolique qu’il l’exprime le plus souvent, à travers le récit de quelques rêves par exemple.

Très fréquemment les familles nous demandent quand surviendra la mort, et dans quelles circonstances ?

Que répondre, qu’en savons-nous ? Nous assurons les familles que nous soulagerons au mieux le malade et que nous essaierons de rendre les circonstances de la mort les moins pénibles possible. Quelle que soit notre expérience, nous demeurons dans l’incertitude.

Le souvenir des deuils déjà vécus accentue l’inquiétude. Si le malade évoque parfois les circonstances difficiles ou paisibles de la mort d’un proche, les familles, elles, en parlent assez spontanément. Il est frappant de constater combien les deuils antérieurs interfèrent dans la situation actuelle et influencent les réactions et les attitudes des proches du malade.

Pour certains, le visage du défunt se superpose à celui du malade actuel.

Pour d’autres, l’histoire semble se répéter : la ressemblance des tableaux cliniques ou des circonstances de fin de vie sont troublantes.

Les réactions de certains proches du malade sont troublantes : déni, excitation, violence.

L’appréhension de la mort amène les familles, plus encore que les malades, à exiger une "bonne mort" dont la représentation collective évolue au fil des siècles et selon les cultures. Aujourd’hui, dans nos sociétés occidentales, la mort idéale est une mort rapide, sans conscience, sans souffrance et programmée si possible au moment souhaité. La réalité du mourir reste occultée, même si le tabou de la mort semble se lever.

"La modernité dominante est prête à ré-accepter la mort, mais à condition qu’elle ne perturbe pas, qu’elle s’intègre dans la logique d’une gestion pacifiée du social." [10]

Le discours des soins palliatifs contribue, peut-être lui aussi à entretenir l’illusion d’une mort idéale ; une vigilance s’impose pour limiter cette dérive. Nous pouvons atténuer l’inconfort physique du malade et lui apporter par une présence attentive et discrète un certain apaisement. Cette expérience nous permet d’encourager les soignants et les proches à affronter ce moment sans chercher à le précipiter. La mort n’en reste pas moins une épreuve ; même si les circonstances sont paisibles, elle n’est jamais idéale.

E Goldenberg [11] dénonce avec vigueur l’illusion de la bonne mort :

"Mourir sans douleur, voire sans souffrance ou même sans regret, restera mourir. Se séparer, quitter la vie, affronter l’inconnu de la mort, cela restera une épreuve irréductible, génératrice de peur et de tristesse. La demande ou l’exigence de bonne mort n’est-elle pas de celles, puisqu’elle est impossible à satisfaire, qui engendrent sentiment d’impuissance, d’inutilité, et conduisent de l’activisme médical à l’usure des soignants ?"

Le désir de maîtriser la mort

Devant le caractère inéluctable de la mort inéluctable, et motivées par la peur de l’inconnu, l’inquiétude et le désir de maîtrise, plusieurs réactions sont possibles : provoquer la mort, en différer l’heure à n’importe quel prix, en chercher le coupable, l’assumer, ou se réfugier dans le sommeil.

Quelques malades, voulant "gérer librement leur vie jusqu’au bout" demandent l’euthanasie,

d’autres veulent s’assurer de la possibilité d’un suicide médicalement ou "amicalement" [12] assisté si leur situation devient intolérable, si leur vie perd tout sens ou leur être, toute dignité. La demande d’euthanasie semble animée d’un désir de toute-puissance et d’immortalité, souligne C Stein. [13]

Des familles épuisées, ne supportant plus l’attente de la mort, réclament plus souvent que le malade un geste euthanasique. Celui-ci serait d’ailleurs en parfaite cohérence avec l’image sociétale de la "bonne mort".

D’autres familles exigent, à l’inverse, une intervention de la médecine dont l’échec ou les limites leur paraissent inacceptables. L’une ou l’autre réaction s’exprime en dépit, le plus souvent, de l’avis du malade, dans un contexte de violence très douloureux pour les soignants.

Près du malade qui meurt, les soignants éprouvent parfois, eux aussi, le désir de lutter jusqu’au bout ou à l’inverse, le souhait (la tentation ?) d’accélérer la mort quand la durée et la difficulté de la fin de vie exacerbent leur sentiment d’impuissance.

Effet miroir de la mort de l’autre

Si le malade affronte la mort, l’entourage (les proches et les soignants), lui, est provoqué à réfléchir à sa propre finitude. Notre propre mort est irreprésentable.

"Dans l’inconscient chacun de nous est convaincu de son immortalité",

écrit S Freud. [14]

"Quand nous tentons de nous représenter notre mort, nous pouvons remarquer qu’à vrai dire nous continuons d’être là, en tant que spectateur."

A défaut de pouvoir imaginer notre mort nous espérons apprendre quelque chose de ceux qui meurent. Or la mort s’avère indicible. Le seul qui pourrait en parler lorsqu’il en fait l’expérience ne peut plus parler ! Ce que des malades nous partagent concerne le mourir et non la mort.

Présents aux côtés de celui qui meurt nous restons pourtant, souligne J-L Marion [15] , dans l’ignorance de ce qui se passe en lui. Nous restons sur le seuil d’un mystère.

Nous ne pouvons pas pour autant rester extérieurs à la mort effective de l’autre, du fait de la "possibilité inesquivable et imprévisible" de notre propre mort. Inesquivable parce que personne n’y a encore échappé.

Intellectuellement, nous savons que nous sommes mortels, mais nous n’en serons intimement persuadés que le moment venu. La mort est une possibilité qui nous menace, comme tout être humain. Nous le savons intellectuellement mais nous n’en serons intimement persuadés que le moment venu.

La confrontation quotidienne de la maladie et de la mort de l’autre nous éprouve parce qu’elle nous rappelle, avec violence parfois, la possibilité de notre propre mort, sans pour autant nous en donner une quelconque connaissance. De plus son caractère imprévisible nous insécurise.

La mort d’autrui et la possibilité de notre mort nous posent une question, mais nous cherchons à nous détourner, à l’occulter ou à la nier.

Le déni prend des visages différents. Pour les uns la mort advient sous le mode de la non-existence, puisqu’elle ne peut pas se vivre. Seul le phénomène ultime du mourir appartient à la vie. Pour d’autres, la mort n’existe pas en terme de séparation, de rupture, d’anéantissement de soi, la personne ne disparaît pas, elle change de statut. L’une ou l’autre de ces réponses clôt le questionnement sur la mort.

Les façons de clôturer le questionnement sont diverses ;

"rien n’est pire que l’occultation de la mort et le vide que nous faisons autour d’elle : car c’est opacité de notre regard à ce temps ouvert." [16]

L’événement de la mort nous échappe. Notre destinée après la mort nous reste une inconnue, malgré les propositions des traditions religieuses ou philosophiques, ou, dans un autre ordre, ce que suggèrent les mythologies. La mort reste, pour chacun, un événement inédit.

Dans son absence pour moi et son effectivité pour les autres, la mort est possibilité qui me permet de déployer cette autre possibilité qu’est la vie. Peu à peu, avec le temps, nous pouvons prendre conscience que "le temps nous advient miséricordieusement" [17] ; il n’est pas de notre fait, il nous est donné.

"La mort révèle le secret de la temporalité de la vie, chaque instant est un don."

Si cette possibilité de la mort peut paraître comme un mur devant nous, empêchant toute initiative, elle peut à l’inverse permettre à la vie de rebondir, prenant du relief et du prix. Nous heurtant sans cesse dans notre pratique quotidienne à ce mur de la mort, nous devenons peut-être plus attentifs au déploiement parfois étonnant de la vie.

La confrontation à la mort d’autrui nous invite à réévaluer notre échelle de valeurs. Elle nous remet devant l’essentiel.

J-L Marion décrit une ultime communion, lors de la mort d’un être cher :

Elle résulte d’une même interrogation : "L’ai-je assez aimé ?"

"Quand l’autre meurt sous mes yeux, ou devant son corps déjà inerte, je pense : "Voilà qui j’ai aimé." Ce que je vois, c’est l’amour dont il a été aimé, dont il aurait pu être aimé ou ne l’a pas été.

Je vois l’amour qui s’est joué en cette chair, en surabondance ou en manque. J’éprouve aussi la question : "L’ai-je aimé autant que c’était possible, l’ai-je aimé ?" C’est en terme d’amour que je l’estime.

Le dernier jugement que je porte sur lui est en terme d’amour et, par analogie, je suppose, je décide qu’au moment de sa mort il tient ou a tenu le même jugement, je lui fais grâce d’avoir porté un tel jugement. Les deux visages de la mort renouent un lien apparemment rompu : sur le visage de l’autre je lis les stigmates de l’amour ou du manque. Quand tout s’effondre il reste cela : que vaut sa vie en terme d’amour et que vaut la mienne à la même mesure ? La mort, pour finir, ne pose qu’une seule question."

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