Les difficultés de communication résultent souvent d’une différence de conceptions de l’information du malade, de la "vérité" à lui dire ou non.
1) L’information du malade
Un désaccord existe fréquemment entre certaines familles qui supplient l’équipe de "ne rien dire surtout au malade"(18) et les soignants qui souhaitent instaurer avec celui-ci une relation dans un climat de vérité et être disponibles à ses questions. Les familles sont elles-mêmes divisées sur ce qu’il convient de faire.
Cette notion de vérité nous semble par ailleurs trop restrictive, nous préférons parler d’information ; celle-ci ne se limite pas à l’annonce du diagnostic ou du pronostic de la maladie, elle concerne tout événement important pour le malade. Nous ne réfléchirons ici qu’aux enjeux de l’information du malade et de son refus.
Pourquoi refuser l’information au malade ?
De nombreux motifs encore sont invoqués.
Les entretiens recueillis mettent en évidence un désir de protection tout d’abord.
Le souhait de ne pas inquiéter le malade revient souvent. Ce désir de protection s’avère réciproque, des malades ont le souci d’épargner leur famille. La construction d’un mensonge est fréquente ; elle demande sans doute une certaine habileté, mais il arrive que les auteurs en soient eux-mêmes prisonniers.
L’entourage, qui ne peut se résoudre à cette évolution fatale de la maladie et continue d’espérer, réclame, qu’un espoir soit laissé au malade. Il redoute qu’une parole à propos de sa maladie tue chez lui tout espoir et le condamne à mourir.
Les familles, redoutent que la révélation de la vérité conduise le malade au découragement, l’amenant à cesser de lutter et à se laisser mourir. Certains craignent que la parole dite provoque ce qu’elle annonce. Ces peurs sont parfois peu réalistes et ne font que refléter les craintes de la famille face à la situation.
L’information révèle le statut reconnu au malade par son entourage et les soignants : reste-t-il un adulte ou devient-il comme un enfant ou un grand vieillard qu’il faut protéger ? Est-il un partenaire ? C’est à ce niveau qu’apparaissent des conflits, aggravés par les différences culturelles. Le statut du malade diffère selon les cultures, sa parole n’est pas toujours, ni par tous, prise en considération.
Informer un malade signifie, pour les soignants, qu’il soit considéré comme un sujet, capable de poser des questions, d’exprimer son avis, d’émettre des souhaits. Nous y reviendrons plus loin. Il n’est pas question de faire violence au malade en lui assénant des informations qu’il n’a pas demandées ou trop lourdes à porter. L’information requiert beaucoup d’attention, de délicatesse, de respect. Elle s’intègre au dialogue que les médecins et les soignants tentent d’instaurer avec chaque malade, dans le cadre d’une alliance thérapeutique.
Informer consiste également, pour les médecins, à accepter de partager leur savoir et, dans une certaine mesure, leur pouvoir avec le malade. En effet, celui-ci pourra alors se renseigner davantage, participer aux décisions, poser des exigences, prendre une part active dans son traitement.
L’information du malade et des proches place le médecin, ainsi que toute l’équipe, devant l’incertitude, toujours difficile à assumer. Il doit souvent reconnaître et avouer son " non-savoir ".
Incertitude également quant aux limites de l’information :
faut-il prévenir un malade de la proximité de sa mort s’il ne demande rien ? La mort est-elle " annonçable " ? Les malades devraient-ils tous mourir en étant conscients qu’ils meurent ? Illusion ou dérive des soins palliatifs qu’avec d’autres nous dénonçons. [1] [2] N’existe-t-il pas un risque du vouloir trop bien faire ? [3] Pourtant, si nous veillons à préserver la conscience du malade, dans la mesure du possible, c’est parce que nous reconnaissons que la dernière étape de la vie est importante [4] , ou peut l’être tout au moins, pour le malade et ses proches comme nous venons de le voir.
Que souhaitent savoir les malades ?
Certains malades veulent savoir pour mieux se battre. D’autres ont besoin à la fois de vérité et d’espoir. En fin de vie, le patient est souvent écartelé entre le besoin de savoir qu’il est en danger de mort et celui de préserver un peu d’espoir.
"Ce besoin ambivalent fait penser qu’il existe, propre à chaque sujet, une zone de recouvrement entre espoir et vérité qui conjugue au mieux ses propres besoins d’espoir et de savoir." [5]
D’autres encore veulent être régulièrement informés pour continuer de gérer leur vie.
Mme Mu (D) interroge mon collègue sur son état :
"J’ai bien un cancer n’est-ce pas ? Un cancer de l’intestin...J’ai encore de la force pour me battre. Je me fais beaucoup de soucis pour mon mari et pour mon fils aussi. Ils ne doivent pas savoir."
Mon collègue lui demande si elle souhaite qu’on informe sa famille. A cela elle rétorque :
"Non, je le ferai moi-même. Je préfère savoir la vérité, car je sais contre quoi me battre. Continuez de me parler vrai, vous pouvez me traiter en adulte, j’ai toujours géré ma vie et je veux le faire jusqu’au bout."
Les jours suivants, Mme Mu exprime sa satisfaction de cette vérité qui peu à peu s’instaure entre tous.
Certains, toutefois, préfèrent ne pas savoir, ne pas entendre nommer leur maladie dont pourtant les effets les inquiètent. Si ces malades préfèrent rester dans le déni jusqu’à leur mort, est-ce un échec pour les soignants en soins palliatifs ? Leur but n’est-il pas de s’adapter à chacun et de respecter l’étape où se trouve le malade, sans l’y enfermer, mais en restant prêts à accueillir un éventuel changement d’attitude de sa part, sans le provoquer ?
Elles sont liées à des problèmes physiologiques tout d’abord, comme la maladie du patient, lorsqu’elle atteint ses fonctions cérébrales en particulier ou qu’elle entraîne une fatigue extrême, ou encore la somnolence induite par un certain nombre de traitements, les antalgiques en particulier. La communication dépend également de l’état psychologique et de l’histoire du patient et de son entourage. Ainsi des malades se replient parfois sur eux-mêmes et s’emmurent dans le silence.
D’autres n’ont jamais eu l’habitude de parler d’eux et se taisent encore davantage lorsqu’une maladie grave les atteint. L’entourage peut d’ailleurs renforcer, involontairement, cette attitude en prenant l’habitude de parler à leur place, pour leur éviter toute fatigue supplémentaire.
Enfin, la durée de la maladie parvient à épuiser tous les sujets d’une conversation banale. Un fossé se creuse entre le monde des bien-portants et celui du malade.
La souffrance des proches, consécutive au manque de communication, présente plusieurs aspects.
Quand le malade n’a plus l’usage de la parole mais que sa lucidité demeure, il peut encore communiquer au moyen de codes ou de techniques sophistiquées actuellement disponibles.
Une distance s’établit, bien sûr, entre lui et son entourage, mais l’isolement n’est pas total, si les proches sont initiés à l’usage de ces moyens. Dans le cas de patients dont les fonctions cérébrales sont altérées par un processus tumoral, une maladie dégénérative ou une infection, le manque de communication s’accentue et la communication non-verbale elle-même devient incertaine. Les proches, et parfois les soignants, sont très démunis devant l’inconnu, le mystère de l’autre ; ils éprouvent inquiétude et angoisse.
Mme Y (17) s’inquiète de
"savoir de quoi peut avoir conscience son mari",
qui présente une tumeur cérébrale.
Mme Lu (20), psychothérapeute, regrette que son mari n’ait jamais voulu parler de sa maladie. Elle souffre de
"ne rien savoir de ce qu’il éprouve, et maintenant s’ajoutent l’aphasie et les troubles de la conscience, qui vont rendre définitif ce silence.
Quand la maladie confisque la parole ou tout autre moyen de communication, elle devient cruelle. Non seulement elle sépare le malade de ses proches mais elle empêche le temps des adieux.
Après avoir montré beaucoup d’agressivité à l’égard des soignants et avoir demandé l’euthanasie de sa femme, M. Fal (B) exprime combien il est
"difficile d’être auprès de quelqu’un qui ne communique plus. Mais, ce qui est le plus pénible encore, c’est de la voir mourir sans qu’on ait pu se dire au revoir."
L’absence de communication devient intolérable pour les familles quand demeure un non-dit douloureux ou tragique.
M. La (24) est confronté à la violence du secret de sa femme. Un médecin lui a appris la séropositivité de son épouse au VIH, alors que celle-ci ne pouvait plus communiquer. Doute, incertitude, culpabilité, remords l’envahissent.
M (mari) :
"Oui j’aurais voulu parler avec elle, maintenant ce n’est plus possible. Pourra-t-elle à nouveau parler ?"
Msr : "Non, je ne le pense pas."
M :
"Pourquoi ne m’a-t-elle rien dit ?"
Msr : "Que lui auriez-vous répondu si elle vous l’avait annoncé ? Lui en auriez-vous voulu ?"
M :
"Non, c’est la maladie, et puis elle a été transfusée au moment de l’accouchement, il faut savoir si elle a été contaminée par la transfusion. Pourriez- vous demander des renseignements à la clinique ?"
Msr : "Je vais essayer de rassembler les éléments du dossier, mais si vous n’en voulez pas à votre femme, ne voulez-vous pas le lui dire ? Elle est capable d’entendre même si elle ne peut pas vous répondre. C’est peut-être important pour elle et pour vous."
M :
"Je voudrais lui dire en parlant avec elle, je vais essayer tout à l’heure."
Le lendemain, M. La m’attend ; il a vu sa femme qui ne réagit plus, il est accablé.
M :
"Pourquoi n’a-t-elle pas voulu m’en parler ? A plusieurs reprises elle a essayé de me dire des choses et elle s’est arrêtée. Maintenant ce n’est plus possible !"
Si la somnolence du malade ou l’absence d’échanges par la parole affectent certaines familles, combien plus encore, l’absence totale de communication.
Le mutisme figure parmi les représentations de la mort. [6] Assigné au silence, le malade est parfois considéré comme déjà mort. L’entourage doute de la nécessité de leur présence à ses côtés. Faut-il s’étonner que certains soignants ou proches en viennent, dans pareil cas, à souhaiter un geste d’euthanasie ?
M. Fal n’a pas supporté l’absence de communication entre sa femme et lui, ni l’attente de la mort alors que le délai annoncé était dépassé.
"Elle est toujours là. Elle n’aurait pas aimé, pense-t-il, se voir dans cet état."
Le dialogue régulièrement entretenu avec M. Fal lui a permis de verbaliser le dernier jour ce qui lui était le plus pénible :
"la voir mourir sans qu’ils aient pu se dire au revoir."
En groupe de parole, nous avons évoqué cet au revoir manqué. Ne reflétait-il pas des non-dits ou des mal-dits qu’il eût été bon de parler !
La provocation de la mort pouvait-elle répondre à cette profonde souffrance ? Ne l’aurait-elle pas accentuée en y ajoutant un sentiment de culpabilité ?
Le malade attend une écoute de la part des soignants mais aussi de son entourage ; or bien souvent, quand il tente d’évoquer la gravité de sa maladie et plus encore sa mort, il se heurte à des résistances ou à une opposition de refus.
M. Y (17) connaît une situation semblable. Sa femme ne peut pas l’entendre dire :
Je suis fichu", aussitôt elle le contrecarre ; cependant "elle en est mal à l’aise, ayant l’impression de lui mentir."
Qu’il est difficile d’écouter l’autre nous parler de sa mort ! Sa parole réveille l’anxiété et l’inquiétude dont nous avons parlé précédemment. Elle nous blesse en nous obligeant à prendre conscience de la mort prochaine et de l’épreuve de la séparation, alors que, bien souvent, nous espérons encore, contre toute raison, un autre dénouement de la situation. Les paroles et les attitudes du malade provoquent de forts affects chez ses proches. Les proches, pris dans une empathie [1] et des processus d’identification, peuvent être débordés par l’angoisse d’effondrement du malade. Ces bouleversements émotionnels, souligne E Raimbault [7] , trouvent difficilement à s’exprimer.
Cette parole paraît redoutable car les proches -et parfois les soignants- craignent de devoir y répondre. Or le malade n’attend rien d’autre, le plus souvent, qu’une écoute attentive de son entourage. Il lui fait part de ce qu’il ressent en lui : proximité de la mort, angoisse, peur des circonstances de sa mort, douleur de la séparation, souci pour les siens. Sans doute souhaite-t-il aussi être rassuré et réconforté. Si son entourage refuse de l’écouter, il n’a d’autre solution que de se taire désormais, de s’isoler ou de tenter de parler à d’autres, qui pourtant ne remplaceront jamais les siens.
Et, finalement, tout dialogue cesse avec les proches. Ecouter reste le maître mot, car c’est bien par l’écoute que le malade et sa famille parviennent à se dire des choses qui les font grandir dans leur propre vérité, la seule qui vaille la peine.
L’entourage devra apprendre également à interpréter le langage symbolique au moyen duquel le malade peut aussi parler de son angoisse et de sa mort.
De la mort elle-même, il n’y a rien à dire, nul ne sait ce qu’elle est effectivement. Certains croyants évoqueront la vie qui se poursuit dans l’au-delà, tout en étant radicalement différente. Pour d’autres la vie s’arrête là, ils ne survivront à eux-mêmes que dans la mémoire des autres. S’il est important d’entendre ce qu’un malade veut ou peut dire de sa mort, il est également indispensable de respecter les silences, les non-dits de certains.
Parler de la mort, n’est-ce pas, pour une part, continuer de parler de la vie, même sous la forme d’un au revoir ou d’un adieu ? Ne prêtons-nous pas une attention particulière aux dernières paroles de celui qui meurt, parce qu’elles sont paroles de vie pour nous ? Testament précieux !
Parler de la mort ne s’impose pas, mais nombreux sont les témoignages de ceux qui en ont tiré profit et consolation dans la peine de la séparation. [8]
Si les familles ont souvent de la peine à évoquer la mort avec le malade, la plupart en parlent avec les membres de l’équipe : soignants, bénévoles, membres de l’aumônerie, assistantes sociales et psychologues. Elles ont besoin d’être rassurées sur les circonstances de la mort, même si nous ne pouvons pas prédire ce qu’elles seront pour leur proche.
Les familles apprécient que nous leur expliquions quels symptômes peuvent apparaître et quelle attitude adopter alors. Quand la situation s’aggrave, il est important de les prévenir et d’être clair sur l’inéluctable malgré l’incertitude qui demeure toujours.
La diversité des souhaits et des situations du malade et de ses proches nous invite à ne pas absolutiser une manière de faire pour informer, mais plutôt à créer un climat qui favorise le dialogue et respecte chacun.
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