Les familles éprouvent souvent un grand besoin de parler. Elles souhaitent rencontrer le médecin pour être rassurées, sur les perspectives thérapeutiques en particulier, tout en entretenant d’étroites relations avec les autres membres de l’équipe. D’autres craignent qu’une parole ne leur soit dite et préfèrent rester à distance et dans une incertitude relative.
Les malades préfèrent parfois engager la conversation avec un autre soignant que le médecin, craignant peut-être la confirmation de leurs intuitions qu’ils préfèrent rejeter. Une fois la confiance établie, le malade regrette parfois de ne pas suffisamment voir le médecin, attendant de lui une action efficace et un réconfort.
Les soignants eux-mêmes recherchent une qualité de relation entre eux pour construire leur équipe et bénéficier du soutien réciproque indispensable à l’exercice de leur profession.
Chacun , à la place qui est la sienne, éprouve la radicalité de sa solitude et, envahi de multiples "pourquoi", fait l’expérience de l’incertitude existentielle.
La relation entre le soignant, le malade et sa famille, est difficile parce qu’elle s’établit dans ce contexte de profonde souffrance. De plus chacun a de fortes attentes à l’égard des autres. Mais si elle apporte aux soins leur dimension humaine, n’est-elle pas déjà, à elle seule, thérapeutique ? Ses effets sont bienfaisants quand elle est établie dans un climat d’authenticité et de bienveillance.
Envisageons maintenant quatre des enjeux de la relation entre les soignants, les malades et leurs proches :
Alors que l’aspect technique du soin ne cesse de se complexifier, il est nécessaire de rappeler que la relation fait partie intégrante du soin et qu’elle contribue à sa qualité.
Si la maladie grave isole progressivement le malade et ses proches, la relation rompt cet isolement, elle leur permet de trouver à la fois des mots pour dire leur souffrance et quelqu’un capable d’écouter. Partagée à d’autres, la souffrance devient moins accablante.
La maladie et la proximité de la mort font craindre le morcellement du corps et l’effondrement de soi, la relation, à l’inverse, prend en compte la personne dans son ensemble et respecte sa singularité. Elle restaure alors l’unité du malade qu’elle apaise.
Souvent, le malade doute du sens de sa vie. Les familles s’interrogent aussi sur la valeur de cette vie de dépendance et de souffrance, parfois interminable. Les soignants eux-mêmes perdent, dans certains cas, le sens de leur travail. La relation établie entre ces différents partenaires contribue à l’élaboration de sens.
Il est fréquent de distinguer le soin technique de l’accompagnement qui est présenté comme une deuxième phase de la relation au malade, ou encore, comme une stratégie de rechange, teintée d’une gratuité qui l’honore et d’une inefficacité qui la dévalue, laissée à ceux qui ont le temps !
Cette distinction nous paraît erronée et dommageable pour le malade et les soignants. Elle laisse entendre qu’il faudrait d’abord s’occuper de la maladie, puis du malade si le temps nous en est donné.
Soigner, n’est-ce pas prendre soin de la personne malade ? L’accompagnement n’est-il pas partie intégrante de la pratique médicale ou infirmière ?
Les soins palliatifs affirment que la valeur et la qualité du soin et des traitements ne dépendent pas seulement de l’efficacité, ni des prouesses de la technique.
"Ils engagent au respect de ce que vit l’autre de l’intérieur plus qu’à la précipitation affairée de qui croit comprendre et prétend savoir. Ils supposent l’humilité de qui fait tout son possible pour alléger les souffrances de l’autre -soins et traitements sont primordiaux- mais qui, en même temps, sait pertinemment qu’il ne comblera pas l’attente de l’autre." [18]
Loin de mépriser les progrès techniques médicaux dont ils bénéficient également -la pose d’une chambre implantable ou d’une pompe peut apporter un certain confort au patient- les soins palliatifs rappellent surtout l’un des fondements de l’éthique du soin qu’avec B Cadoré nous formulons ainsi :
"Il n’y a pas un temps pour la technique et un temps pour la relation humaine ; la place prépondérante de la technique exige un surcroît d’attention à la qualité de l’accompagnement en humanité. Cette approche des soins palliatifs peut-elle diffuser dans tous les services ? Cela suppose un changement de mentalité qui demande patience et obstination." [19]
Nous l’avons entendu de la part des familles et des malades, le manque d’information et de communication provoque souffrance et angoisse. L’une des priorités en soins palliatifs est d’établir un climat de confiance entre tous. Nous veillons à proposer, sans l’imposer au malade, un soin, un traitement, une solution pour son avenir ou encore une aide spécifique psychologique, spirituelle ou amicale, comme la visite des bénévoles. L’information du patient ne consiste pas à dire une fois pour toutes des choses difficiles, mais à entretenir une communication avec lui tout au long de son séjour ou de ses séjours dans l’unité. L’information des familles ne doit pas être au détriment du malade. Elle nécessite une disponibilité de la part des médecins et des autres soignants pour répondre à leurs questions au fil des événements.
Respecter l’autre, n’est-ce pas accepter que, avec ou sans raison compréhensible, il interrompe le dialogue ? Situation inconfortable, douloureuse, ressentie parfois comme un échec, mais qui nous provoque à consentir, avec prudence certes, au refus de la part de l’autre à l’égard de nos propositions.
Impuissance radicale qui nous rappelle que nous n’avons pas tout pouvoir sur l’autre, même si nous lui voulons du bien.
Beaucoup d’exemples montrent combien les difficultés de communication entre le malade, ses proches et le médecin, accentuent la solitude du malade, l’isolent et peut même provoquer un délire de persécution.
Quand l’épreuve est trop lourde, le malade et ses proches n’ont plus la force nécessaire de sortir d’eux-mêmes. Ils s’isolent et se livrent à l’introspection souvent stérile.
Si nous ne pouvons diminuer la solitude, nous pouvons tenter d’agir contre cet isolement ; c’est bien l’un des objectifs de l’accompagnement dont personne ne peut assurer un total succès.
La relation d’accompagnement commence par une approche mutuelle. Si le malade y consent, il n’y a plus alors un approchant et un approché mais deux approchants, présents l’un à l’autre et conscients de leur altérité qui les rend chacun étrange et étranger l’un à l’autre, comme le souligne M-J Tiel . [20] Plus chacun est lui-même, plus il permettra à l’autre d’exister en sa singularité et son unicité. L’approchant n’a pas à conduire l’autre selon ses propres schémas mais au contraire à agréer l’autre comme personne. L’approche est promesse, elle ouvre un chemin de rencontre et, si la parole est difficile, voire impossible, regard, geste, signe ou symbole la suppléent.
Tout comme les malades, les familles ont le sentiment d’être isolées. Chacun hésite à faire peser sur l’autre son angoisse et ses inquiétudes et s’estime finalement seul à porter son épreuve. De plus, même des amis s’éloignent quand la maladie se prolonge, ne sachant plus ni que dire, ni que faire.
Or, nous rencontrons chaque jour des familles étonnées de l’accueil qu’elles reçoivent dans notre structure. Lors de notre enquête, elles ont été surprises par la seule question posée :
"Qu’est-ce qui est le plus difficile pour vous ?"
Pourquoi nous intéressions-nous à elles ? N’était-ce pas du malade qu’il nous fallait nous entretenir ? A plusieurs reprises, cette consigne a suffi à dissiper leur colère et leur rancœur.
Il faudrait évoquer là, mais ce n’est pas notre propos, le rôle très spécifique et bénéfique des bénévoles à l’égard des familles, des malades et parfois des soignants eux-mêmes. Membres de l’équipe interdisciplinaire, ils ne participent pas aux soins et sont présents et disponibles. Les familles se sentent proches des bénévoles. Aucune barrière liée au savoir ni aucune barrière hiérarchique ne les séparent d’eux. Parfois les bénévoles, par leur expérience auprès d’autres familles et par leur propre expérience, à propos de laquelle ils demeurent discrets, les assurent qu’il est possible de survivre à leur épreuve.
Nos échanges avec les familles ne doivent pas se réduire à la seule communication sur l’état du malade. Ils sont l’occasion de désamorcer des peurs et des craintes. Un climat de confiance est ainsi créé. Mais, en cas de conflits familiaux, nous n’avons pas à tout savoir, ni à tout comprendre. Nous ne pouvons que favoriser des ouvertures et assumer un rôle de tiers, faisant circuler la parole, tout en prenant garde à ne pas projeter nos propres modèles familiaux.
Les soignants s’enferment parfois eux aussi, trop touchés par le malade ou tel membre de sa famille. Ils devront prendre conscience des identifications et des projections inconscientes. Le groupe de parole peut les y aider. Il est en effet un lieu privilégié pour parler de cette relation existante ou défaillante entre les trois pôles du triangle " soignants-malades-familles ", et la réguler parfois. Les observations en donnent plusieurs illustrations.
La qualité de la vie d’équipe n’enlève rien à la solitude de chacun, mais évite que l’un ou l’autre membre ne s’isole ou ne soit isolé.
La médecine, de plus en plus spécialisée, donne l’impression au malade qu’il est rarement pris en compte dans la globalité de son être.
Les investigations complémentaires et les traitements sont effectués par des équipes différentes, chacune étant compétente dans un domaine particulier. Le malade ignore parfois qui l’a pris en charge, tant il voit de médecins sans vraiment les rencontrer.
Serait-il réduit à un objet qu’étudie et soigne la science médicale ?
Les progrès médicaux, tant au niveau des connaissances que des capacités techniques, sont obtenus au prix d’une objectivation du corps humain, la rigueur scientifique l’exige. [21]
L’objectivation et l’abstraction sont indispensables à la science médicale ; mais, si le chercheur doit faire abstraction de la personne singulière pour étudier l’être humain, le clinicien doit passer de cette abstraction à la personne singulière .
L’approche scientifique s’intéresse
"au corps que l’on a et non au corps que l’on est." [22]
Le malade souffre de ne pas pouvoir dire, ou plutôt de ne pas pouvoir faire entendre, le retentissement de la maladie en son être et dans sa vie. Qui prêtera attention à la crise qu’il traverse et qui l’atteint au plus intime de lui-même ?
En soins palliatifs, les médecins sont amenés à considérer davantage le malade comme sujet. Ils ont le souci de la globalité de sa personne. Et ils s’attachent à soulager les symptômes tout en laissant au malade la possibilité de demeurer, ou parfois de devenir, acteur de sa propre histoire.
En fin de vie, certains malades ont besoin d’exprimer leur déception, leur colère, leurs craintes, leur désespoir, leur résignation, leurs questions, alors que d’autres préfèrent rester silencieux.
Le malade plus ou moins conscient de son impossibilité de guérir a tout particulièrement besoin d’être soulagé, sécurisé et apaisé. A moins d’être totalement épuisé, il désire rester acteur de son histoire tout en devenant de plus en plus dépendant.
Sujet de parole, de désir et de réflexion, il souhaite prendre part à la prise de décisions qui le concernent, ou tout au moins exprimer son avis. Le malade attend que sa souffrance dans son ensemble soit prise en compte et pas seulement l’inconfort de chacun de ses symptômes.
Cette requête concerne les soignants mais aussi l’entourage qui, sous-estimant souvent les capacités du malade, instaure avec lui une relation infantilisante.
Seul celui qui traverse l’épreuve de la maladie ou s’approche de la mort peut donner sens à ce qu’il vit. L’entourage est réduit au silence, même s’il est tenté d’imiter les amis de Job, abreuvant le malade de conseils ou d’explications rationnelles. Plus souvent, les proches entrent dans cette quête de sens pour eux-mêmes, et les membres de l’équipe, témoins de la recherche des uns et des autres, ne sont pas dispensés de cette interrogation existentielle ou spirituelle.
Ceux qui souffrent savent à quel point la souffrance est dénuée de sens par elle-même. Elle est comme un séisme qui ébranle tout, témoigne X Thévenot.
"Quand tout est ébranlé, plus rien n’a apparemment de sens. La question n’est pas de donner sens à la souffrance mais elle est de donner sens à la vie malgré l’absurde de la souffrance." [23]
Cela implique deux attitudes : consentir au réel, prendre acte de ce qui est définitivement perdu et de ce qui est encore possible, et mener un combat pour ne pas se résigner à l’absurde.
L’histoire de chaque malade et de ses proches révèle ce qui peut être important en fin de vie, et dont de nombreux auteurs ont parlé sous le titre de "besoins -ou accompagnement- spirituel(s)". [2]
L’atmosphère de confiance et le dialogue entre tous favorise cette élaboration de sens, qui ne dispense pas de la souffrance ni de la tristesse.
La relation, nous le constatons quotidiennement, est essentielle, c’est pourquoi nous cherchons à la maintenir avec les proches et le malade, même si celui-ci ne peut plus communiquer.
C Chalier, philosophe, confirme nos propos :
"Si ceux qui souffrent ne cherchent pas seulement à recouvrer la santé, à revenir comme avant, s’ils espèrent la lumière sur le sens de ce qui leur arrive, s’ils attendent une vérité, la façon la plus fraternelle de se tenir en proximité avec eux est justement d’entendre leur espérance et leur attente, même s’ils ne les convertissent pas en mots. Entendre sans détenir de réponse, sans rien savoir sur le sens attendu, cela signifie que l’on doit trouver en soi assez de disponibilité pour accueillir les paroles et les silences d’un autre sans aussitôt les couvrir de sa propre volubilité et de sa propre inquiétude. C’est trouver en soi les ressources nécessaires pour faire entendre à celui qui souffre que, malgré la maladie ou la vieillesse qui s’empare de son corps, en dépit du malheur qui mutile ses joies et risque d’abîmer son âme, sa vie singulière, sa vie dans son unicité de personne irremplaçable, n’est pas vaine, n’est pas pour rien. Qu’elle compte pour un autre. En elle l’infini a pris visage."
[1] "L’empathie consiste a s’impliquer sincèrement pour comprendre la situation globale, tout en gardant une distance suffisante pour conserver un équilibre nécessaire à tous. L’empathie c’est exprimer de la sympathie sans se laisser envahir par des émotions qui paralyseraient les interventions."
Mouren-Mathieu A-M , Soins Palliatifs. Approche globale des malades atteints de cancer en phase terminale, Presses de l’Université de Montréal, 1989, p18.
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