Dr M.-S. RICHARD
Chef de service de l’U.S.P.
Maison Médicale Jeanne Garnier, Paris
2001
Courriel au rédacteur
A - Tous, en souffrance , devant la maladie grave et la mort
La maladie grave qu’il n’est plus possible de guérir et l’imminence de la mort rendent souvent la communication difficile.
Que peut dire le malade de sa souffrance, sinon qu’elle le sépare progressivement de son entourage et qu’elle le confronte, plus que jamais, aux limites humaines : incertitude, solitude et finitude. L’épreuve qu’il traverse est, pour une part, indicible. Qui pourrait d’ailleurs la comprendre ?
L’entourage, en pareille circonstance, préfère se taire ou parler d’autres choses. Certains proches souhaitent que le malade ne soit plus conscient, ou tout au moins qu’il ne se rende pas compte de la sombre évolution de sa maladie.
Pourtant, les familles expriment souvent leur désarroi et leur tristesse de ne plus pouvoir communiquer verbalement avec le malade et d’être privés des ultimes échanges.
Les difficultés de communication résultent souvent d’une différence de conceptions de l’information du malade, de la "vérité" à lui dire ou non.
1) L’information du malade
Un désaccord existe fréquemment entre certaines familles qui supplient l’équipe de "ne rien dire surtout au malade"(18) et les soignants qui souhaitent instaurer avec celui-ci une relation dans un climat de vérité et être disponibles à ses questions. Les familles sont elles-mêmes divisées sur ce qu’il convient de faire.
Cette notion de vérité nous semble par ailleurs trop restrictive, nous préférons parler d’information ; celle-ci ne se limite pas à l’annonce du diagnostic ou du pronostic de la maladie, elle concerne tout événement important pour le malade. Nous ne réfléchirons ici qu’aux enjeux de l’information du malade et de son refus.
Pourquoi refuser l’information au malade ?
De nombreux motifs encore sont invoqués.
Les entretiens recueillis mettent en évidence un désir de protection tout d’abord.
Le souhait de ne pas inquiéter le malade revient souvent. Ce désir de protection s’avère réciproque, des malades ont le souci d’épargner leur famille. La construction d’un mensonge est fréquente ; elle demande sans doute une certaine habileté, mais il arrive que les auteurs en soient eux-mêmes prisonniers.
L’entourage, qui ne peut se résoudre à cette évolution fatale de la maladie et continue d’espérer, réclame, qu’un espoir soit laissé au malade. Il redoute qu’une parole à propos de sa maladie tue chez lui tout espoir et le condamne à mourir.
Les familles, redoutent que la révélation de la vérité conduise le malade au découragement, l’amenant à cesser de lutter et à se laisser mourir. Certains craignent que la parole dite provoque ce qu’elle annonce. Ces peurs sont parfois peu réalistes et ne font que refléter les craintes de la famille face à la situation.
L’information révèle le statut reconnu au malade par son entourage et les soignants : reste-t-il un adulte ou devient-il comme un enfant ou un grand vieillard qu’il faut protéger ? Est-il un partenaire ? C’est à ce niveau qu’apparaissent des conflits, aggravés par les différences culturelles. Le statut du malade diffère selon les cultures, sa parole n’est pas toujours, ni par tous, prise en considération.
Informer un malade signifie, pour les soignants, qu’il soit considéré comme un sujet, capable de poser des questions, d’exprimer son avis, d’émettre des souhaits. Nous y reviendrons plus loin. Il n’est pas question de faire violence au malade en lui assénant des informations qu’il n’a pas demandées ou trop lourdes à porter. L’information requiert beaucoup d’attention, de délicatesse, de respect. Elle s’intègre au dialogue que les médecins et les soignants tentent d’instaurer avec chaque malade, dans le cadre d’une alliance thérapeutique.
Informer consiste également, pour les médecins, à accepter de partager leur savoir et, dans une certaine mesure, leur pouvoir avec le malade. En effet, celui-ci pourra alors se renseigner davantage, participer aux décisions, poser des exigences, prendre une part active dans son traitement.
L’information du malade et des proches place le médecin, ainsi que toute l’équipe, devant l’incertitude, toujours difficile à assumer. Il doit souvent reconnaître et avouer son " non-savoir ".
Incertitude également quant aux limites de l’information :
faut-il prévenir un malade de la proximité de sa mort s’il ne demande rien ? La mort est-elle " annonçable " ? Les malades devraient-ils tous mourir en étant conscients qu’ils meurent ? Illusion ou dérive des soins palliatifs qu’avec d’autres nous dénonçons. [1] [2] N’existe-t-il pas un risque du vouloir trop bien faire ? [3] Pourtant, si nous veillons à préserver la conscience du malade, dans la mesure du possible, c’est parce que nous reconnaissons que la dernière étape de la vie est importante [4] , ou peut l’être tout au moins, pour le malade et ses proches comme nous venons de le voir.
Que souhaitent savoir les malades ?
Certains malades veulent savoir pour mieux se battre. D’autres ont besoin à la fois de vérité et d’espoir. En fin de vie, le patient est souvent écartelé entre le besoin de savoir qu’il est en danger de mort et celui de préserver un peu d’espoir.
"Ce besoin ambivalent fait penser qu’il existe, propre à chaque sujet, une zone de recouvrement entre espoir et vérité qui conjugue au mieux ses propres besoins d’espoir et de savoir." [5]
D’autres encore veulent être régulièrement informés pour continuer de gérer leur vie.
Mme Mu (D) interroge mon collègue sur son état :
"J’ai bien un cancer n’est-ce pas ? Un cancer de l’intestin...J’ai encore de la force pour me battre. Je me fais beaucoup de soucis pour mon mari et pour mon fils aussi. Ils ne doivent pas savoir."
Mon collègue lui demande si elle souhaite qu’on informe sa famille. A cela elle rétorque :
"Non, je le ferai moi-même. Je préfère savoir la vérité, car je sais contre quoi me battre. Continuez de me parler vrai, vous pouvez me traiter en adulte, j’ai toujours géré ma vie et je veux le faire jusqu’au bout."
Les jours suivants, Mme Mu exprime sa satisfaction de cette vérité qui peu à peu s’instaure entre tous.
Certains, toutefois, préfèrent ne pas savoir, ne pas entendre nommer leur maladie dont pourtant les effets les inquiètent. Si ces malades préfèrent rester dans le déni jusqu’à leur mort, est-ce un échec pour les soignants en soins palliatifs ? Leur but n’est-il pas de s’adapter à chacun et de respecter l’étape où se trouve le malade, sans l’y enfermer, mais en restant prêts à accueillir un éventuel changement d’attitude de sa part, sans le provoquer ?
Elles sont liées à des problèmes physiologiques tout d’abord, comme la maladie du patient, lorsqu’elle atteint ses fonctions cérébrales en particulier ou qu’elle entraîne une fatigue extrême, ou encore la somnolence induite par un certain nombre de traitements, les antalgiques en particulier. La communication dépend également de l’état psychologique et de l’histoire du patient et de son entourage. Ainsi des malades se replient parfois sur eux-mêmes et s’emmurent dans le silence.
D’autres n’ont jamais eu l’habitude de parler d’eux et se taisent encore davantage lorsqu’une maladie grave les atteint. L’entourage peut d’ailleurs renforcer, involontairement, cette attitude en prenant l’habitude de parler à leur place, pour leur éviter toute fatigue supplémentaire.
Enfin, la durée de la maladie parvient à épuiser tous les sujets d’une conversation banale. Un fossé se creuse entre le monde des bien-portants et celui du malade.
La souffrance des proches, consécutive au manque de communication, présente plusieurs aspects.
Quand le malade n’a plus l’usage de la parole mais que sa lucidité demeure, il peut encore communiquer au moyen de codes ou de techniques sophistiquées actuellement disponibles.
Une distance s’établit, bien sûr, entre lui et son entourage, mais l’isolement n’est pas total, si les proches sont initiés à l’usage de ces moyens. Dans le cas de patients dont les fonctions cérébrales sont altérées par un processus tumoral, une maladie dégénérative ou une infection, le manque de communication s’accentue et la communication non-verbale elle-même devient incertaine. Les proches, et parfois les soignants, sont très démunis devant l’inconnu, le mystère de l’autre ; ils éprouvent inquiétude et angoisse.
Mme Y (17) s’inquiète de
"savoir de quoi peut avoir conscience son mari",
qui présente une tumeur cérébrale.
Mme Lu (20), psychothérapeute, regrette que son mari n’ait jamais voulu parler de sa maladie. Elle souffre de
"ne rien savoir de ce qu’il éprouve, et maintenant s’ajoutent l’aphasie et les troubles de la conscience, qui vont rendre définitif ce silence.
Quand la maladie confisque la parole ou tout autre moyen de communication, elle devient cruelle. Non seulement elle sépare le malade de ses proches mais elle empêche le temps des adieux.
Après avoir montré beaucoup d’agressivité à l’égard des soignants et avoir demandé l’euthanasie de sa femme, M. Fal (B) exprime combien il est
"difficile d’être auprès de quelqu’un qui ne communique plus. Mais, ce qui est le plus pénible encore, c’est de la voir mourir sans qu’on ait pu se dire au revoir."
L’absence de communication devient intolérable pour les familles quand demeure un non-dit douloureux ou tragique.
M. La (24) est confronté à la violence du secret de sa femme. Un médecin lui a appris la séropositivité de son épouse au VIH, alors que celle-ci ne pouvait plus communiquer. Doute, incertitude, culpabilité, remords l’envahissent.
M (mari) :
"Oui j’aurais voulu parler avec elle, maintenant ce n’est plus possible. Pourra-t-elle à nouveau parler ?"
Msr : "Non, je ne le pense pas."
M :
"Pourquoi ne m’a-t-elle rien dit ?"
Msr : "Que lui auriez-vous répondu si elle vous l’avait annoncé ? Lui en auriez-vous voulu ?"
M :
"Non, c’est la maladie, et puis elle a été transfusée au moment de l’accouchement, il faut savoir si elle a été contaminée par la transfusion. Pourriez- vous demander des renseignements à la clinique ?"
Msr : "Je vais essayer de rassembler les éléments du dossier, mais si vous n’en voulez pas à votre femme, ne voulez-vous pas le lui dire ? Elle est capable d’entendre même si elle ne peut pas vous répondre. C’est peut-être important pour elle et pour vous."
M :
"Je voudrais lui dire en parlant avec elle, je vais essayer tout à l’heure."
Le lendemain, M. La m’attend ; il a vu sa femme qui ne réagit plus, il est accablé.
M :
"Pourquoi n’a-t-elle pas voulu m’en parler ? A plusieurs reprises elle a essayé de me dire des choses et elle s’est arrêtée. Maintenant ce n’est plus possible !"
Si la somnolence du malade ou l’absence d’échanges par la parole affectent certaines familles, combien plus encore, l’absence totale de communication.
Le mutisme figure parmi les représentations de la mort. [6] Assigné au silence, le malade est parfois considéré comme déjà mort. L’entourage doute de la nécessité de leur présence à ses côtés. Faut-il s’étonner que certains soignants ou proches en viennent, dans pareil cas, à souhaiter un geste d’euthanasie ?
M. Fal n’a pas supporté l’absence de communication entre sa femme et lui, ni l’attente de la mort alors que le délai annoncé était dépassé.
"Elle est toujours là. Elle n’aurait pas aimé, pense-t-il, se voir dans cet état."
Le dialogue régulièrement entretenu avec M. Fal lui a permis de verbaliser le dernier jour ce qui lui était le plus pénible :
"la voir mourir sans qu’ils aient pu se dire au revoir."
En groupe de parole, nous avons évoqué cet au revoir manqué. Ne reflétait-il pas des non-dits ou des mal-dits qu’il eût été bon de parler !
La provocation de la mort pouvait-elle répondre à cette profonde souffrance ? Ne l’aurait-elle pas accentuée en y ajoutant un sentiment de culpabilité ?
Le malade attend une écoute de la part des soignants mais aussi de son entourage ; or bien souvent, quand il tente d’évoquer la gravité de sa maladie et plus encore sa mort, il se heurte à des résistances ou à une opposition de refus.
M. Y (17) connaît une situation semblable. Sa femme ne peut pas l’entendre dire :
Je suis fichu", aussitôt elle le contrecarre ; cependant "elle en est mal à l’aise, ayant l’impression de lui mentir."
Qu’il est difficile d’écouter l’autre nous parler de sa mort ! Sa parole réveille l’anxiété et l’inquiétude dont nous avons parlé précédemment. Elle nous blesse en nous obligeant à prendre conscience de la mort prochaine et de l’épreuve de la séparation, alors que, bien souvent, nous espérons encore, contre toute raison, un autre dénouement de la situation. Les paroles et les attitudes du malade provoquent de forts affects chez ses proches. Les proches, pris dans une empathie [1] et des processus d’identification, peuvent être débordés par l’angoisse d’effondrement du malade. Ces bouleversements émotionnels, souligne E Raimbault [7] , trouvent difficilement à s’exprimer.
Cette parole paraît redoutable car les proches -et parfois les soignants- craignent de devoir y répondre. Or le malade n’attend rien d’autre, le plus souvent, qu’une écoute attentive de son entourage. Il lui fait part de ce qu’il ressent en lui : proximité de la mort, angoisse, peur des circonstances de sa mort, douleur de la séparation, souci pour les siens. Sans doute souhaite-t-il aussi être rassuré et réconforté. Si son entourage refuse de l’écouter, il n’a d’autre solution que de se taire désormais, de s’isoler ou de tenter de parler à d’autres, qui pourtant ne remplaceront jamais les siens.
Et, finalement, tout dialogue cesse avec les proches. Ecouter reste le maître mot, car c’est bien par l’écoute que le malade et sa famille parviennent à se dire des choses qui les font grandir dans leur propre vérité, la seule qui vaille la peine.
L’entourage devra apprendre également à interpréter le langage symbolique au moyen duquel le malade peut aussi parler de son angoisse et de sa mort.
De la mort elle-même, il n’y a rien à dire, nul ne sait ce qu’elle est effectivement. Certains croyants évoqueront la vie qui se poursuit dans l’au-delà, tout en étant radicalement différente. Pour d’autres la vie s’arrête là, ils ne survivront à eux-mêmes que dans la mémoire des autres. S’il est important d’entendre ce qu’un malade veut ou peut dire de sa mort, il est également indispensable de respecter les silences, les non-dits de certains.
Parler de la mort, n’est-ce pas, pour une part, continuer de parler de la vie, même sous la forme d’un au revoir ou d’un adieu ? Ne prêtons-nous pas une attention particulière aux dernières paroles de celui qui meurt, parce qu’elles sont paroles de vie pour nous ? Testament précieux !
Parler de la mort ne s’impose pas, mais nombreux sont les témoignages de ceux qui en ont tiré profit et consolation dans la peine de la séparation. [8]
Si les familles ont souvent de la peine à évoquer la mort avec le malade, la plupart en parlent avec les membres de l’équipe : soignants, bénévoles, membres de l’aumônerie, assistantes sociales et psychologues. Elles ont besoin d’être rassurées sur les circonstances de la mort, même si nous ne pouvons pas prédire ce qu’elles seront pour leur proche.
Les familles apprécient que nous leur expliquions quels symptômes peuvent apparaître et quelle attitude adopter alors. Quand la situation s’aggrave, il est important de les prévenir et d’être clair sur l’inéluctable malgré l’incertitude qui demeure toujours.
La diversité des souhaits et des situations du malade et de ses proches nous invite à ne pas absolutiser une manière de faire pour informer, mais plutôt à créer un climat qui favorise le dialogue et respecte chacun.
La souffrance des familles et des proches mais également des soignants est liée également à l’ambivalence que chacun éprouve à l’égard d’autrui et qui est un trait de notre psychologie humaine.
L’ambivalence est définie comme "la présence simultanée, dans la relation à un même objet, de tendances, d’attitudes et de sentiments opposés, par excellence l’amour et la haine."
L’ambivalence concerne trois domaines :
Le domaine intellectuel : le sujet peut énoncer en un même temps une proposition et l’inverse ;
celui de la volonté : la personne veut une chose et son contraire ;
et le domaine affectif : le sujet est capable d’aimer et de haïr, simultanément, la même personne. "
Fréquemment les familles expriment à l’équipe leur souhait d’assister aux derniers moments de leur proche et, le moment venu, elles prétextent de multiples empêchements. Ainsi, la fille de Mme O :
Fille :
"Je voudrais tellement être là quand elle va mourir...J’ai du mal à rester dans sa chambre...C’est trop dur…Je sors pour respirer un peu. Je règle aussi toutes ses affaires pour ne pas avoir à tout faire après, ça me fait une curieuse impression de déjà donner certaines de ses affaires alors qu’elle est toujours là !"
Le lendemain, je propose à cette femme de rester, la nuit, auprès de sa mère dont l’état s’aggrave.
F :
"Non, ce soir je suis prise."
Msr : "Je suis inquiète pour votre mère. Si vous souhaitez être là ! A tout moment elle peut mourir...Pourriez-vous vous organiser pour demain ?"
F :
"Oui, je vais demander à une amie de rester ce soir et demain je le ferai."
Le lendemain, la malade dort beaucoup et réagit de moins en moins. Une amie prend le relais de la fille qui va se reposer et effectuer quelques démarches. Quelques heures plus tard, nous tentons vainement à plusieurs reprises d’appeler sa fille. La malade décède en son absence.
L’ambivalence des malades rend difficile les décisions à prendre par les soignants et l’entourage :
Si le terme d’ambivalence est parfois employé dans un sens très large " activité-passivité ", c’est dans l’opposition " amour-haine " qu’il est le plus net.
Ces sentiments contradictoires sont difficiles à reconnaître en soi. Nous préférons ignorer notre ambivalence de crainte qu’elle ne ternisse le sentiment d’amour.
Freud nous éclaire sur ce point, en montrant que la vie amoureuse n’en est pas affaiblie et qu’étonnamment
"la nature, en travaillant avec ce couple d’opposés : amour et haine, réussit à maintenir l’amour toujours en éveil et dans sa fraîcheur, pour lui donner assurance contre la haine aux aguets derrière lui." [9]
La proximité de la mort
La proximité de la mort affecte nos relations et les rend difficiles. Quoi de plus douloureux et de plus tragique que la confrontation à la mort qui vient ?
Mort de l’autre qui nous est cher, de l’autre qui nous est confié et qui espère en notre savoir pour l’en délivrer, mort de nous-mêmes.
La révolte nous submerge, de nombreux "pourquoi" restent sans réponse, l’angoisse nous étreint, de multiples peurs nous assaillent. L’inquiétude se heurte aux limites de notre savoir, notre impuissance engendre la violence.
Comment se résigner à cette mort inéluctable ? L’entourage du malade (et les soignants parfois), ressent une certaine culpabilité dont il cherche à se défendre par un comportement agressif, une présence excessive auprès du malade, ou un abandon.
La mort fait mal ! Brisure du cours de la vie, rupture des liens tissés, séparation radicale et définitive, anéantissement de soi ou de l’autre, ultime limite, radicalité de notre finitude, extrême solitude. Elle nous concerne tous, sans rien savoir d’elle !
La conscience de la mort est très variable selon les malades. Certains semblent l’affronter sereinement, d’autres la réclament. La plupart d’entre eux éprouvent le sentiment d’un grand dépouillement, la peur de l’inconnu, un certain vertige et parfois une forte angoisse.
Peur et angoisse des malades et des proches.
Le malade présente souvent un état d’angoisse devant ses pertes successives, physiques, psychologiques et intellectuelles. Que va-t-il devenir ?
Menacé en son corps dont il éprouve le morcellement et l’impossible maîtrise -son corps échappe au contrôle qu’il en avait-, menacé en son identité sociale et familiale -il perd ses différentes identifications et ne peut plus assurer son rôle-, le malade éprouve l’angoisse d’une désintégration qui atteint son être même. C’est de façon symbolique qu’il l’exprime le plus souvent, à travers le récit de quelques rêves par exemple.
Très fréquemment les familles nous demandent quand surviendra la mort, et dans quelles circonstances ?
Que répondre, qu’en savons-nous ? Nous assurons les familles que nous soulagerons au mieux le malade et que nous essaierons de rendre les circonstances de la mort les moins pénibles possible. Quelle que soit notre expérience, nous demeurons dans l’incertitude.
Le souvenir des deuils déjà vécus accentue l’inquiétude. Si le malade évoque parfois les circonstances difficiles ou paisibles de la mort d’un proche, les familles, elles, en parlent assez spontanément. Il est frappant de constater combien les deuils antérieurs interfèrent dans la situation actuelle et influencent les réactions et les attitudes des proches du malade.
Pour certains, le visage du défunt se superpose à celui du malade actuel.
Pour d’autres, l’histoire semble se répéter : la ressemblance des tableaux cliniques ou des circonstances de fin de vie sont troublantes.
Les réactions de certains proches du malade sont troublantes : déni, excitation, violence.
L’appréhension de la mort amène les familles, plus encore que les malades, à exiger une "bonne mort" dont la représentation collective évolue au fil des siècles et selon les cultures. Aujourd’hui, dans nos sociétés occidentales, la mort idéale est une mort rapide, sans conscience, sans souffrance et programmée si possible au moment souhaité. La réalité du mourir reste occultée, même si le tabou de la mort semble se lever.
"La modernité dominante est prête à ré-accepter la mort, mais à condition qu’elle ne perturbe pas, qu’elle s’intègre dans la logique d’une gestion pacifiée du social." [10]
Le discours des soins palliatifs contribue, peut-être lui aussi à entretenir l’illusion d’une mort idéale ; une vigilance s’impose pour limiter cette dérive. Nous pouvons atténuer l’inconfort physique du malade et lui apporter par une présence attentive et discrète un certain apaisement. Cette expérience nous permet d’encourager les soignants et les proches à affronter ce moment sans chercher à le précipiter. La mort n’en reste pas moins une épreuve ; même si les circonstances sont paisibles, elle n’est jamais idéale.
E Goldenberg [11] dénonce avec vigueur l’illusion de la bonne mort :
"Mourir sans douleur, voire sans souffrance ou même sans regret, restera mourir. Se séparer, quitter la vie, affronter l’inconnu de la mort, cela restera une épreuve irréductible, génératrice de peur et de tristesse. La demande ou l’exigence de bonne mort n’est-elle pas de celles, puisqu’elle est impossible à satisfaire, qui engendrent sentiment d’impuissance, d’inutilité, et conduisent de l’activisme médical à l’usure des soignants ?"
Le désir de maîtriser la mort
Devant le caractère inéluctable de la mort inéluctable, et motivées par la peur de l’inconnu, l’inquiétude et le désir de maîtrise, plusieurs réactions sont possibles : provoquer la mort, en différer l’heure à n’importe quel prix, en chercher le coupable, l’assumer, ou se réfugier dans le sommeil.
Quelques malades, voulant "gérer librement leur vie jusqu’au bout" demandent l’euthanasie,
d’autres veulent s’assurer de la possibilité d’un suicide médicalement ou "amicalement" [12] assisté si leur situation devient intolérable, si leur vie perd tout sens ou leur être, toute dignité. La demande d’euthanasie semble animée d’un désir de toute-puissance et d’immortalité, souligne C Stein. [13]
Des familles épuisées, ne supportant plus l’attente de la mort, réclament plus souvent que le malade un geste euthanasique. Celui-ci serait d’ailleurs en parfaite cohérence avec l’image sociétale de la "bonne mort".
D’autres familles exigent, à l’inverse, une intervention de la médecine dont l’échec ou les limites leur paraissent inacceptables. L’une ou l’autre réaction s’exprime en dépit, le plus souvent, de l’avis du malade, dans un contexte de violence très douloureux pour les soignants.
Près du malade qui meurt, les soignants éprouvent parfois, eux aussi, le désir de lutter jusqu’au bout ou à l’inverse, le souhait (la tentation ?) d’accélérer la mort quand la durée et la difficulté de la fin de vie exacerbent leur sentiment d’impuissance.
Effet miroir de la mort de l’autre
Si le malade affronte la mort, l’entourage (les proches et les soignants), lui, est provoqué à réfléchir à sa propre finitude. Notre propre mort est irreprésentable.
"Dans l’inconscient chacun de nous est convaincu de son immortalité",
écrit S Freud. [14]
"Quand nous tentons de nous représenter notre mort, nous pouvons remarquer qu’à vrai dire nous continuons d’être là, en tant que spectateur."
A défaut de pouvoir imaginer notre mort nous espérons apprendre quelque chose de ceux qui meurent. Or la mort s’avère indicible. Le seul qui pourrait en parler lorsqu’il en fait l’expérience ne peut plus parler ! Ce que des malades nous partagent concerne le mourir et non la mort.
Présents aux côtés de celui qui meurt nous restons pourtant, souligne J-L Marion [15] , dans l’ignorance de ce qui se passe en lui. Nous restons sur le seuil d’un mystère.
Nous ne pouvons pas pour autant rester extérieurs à la mort effective de l’autre, du fait de la "possibilité inesquivable et imprévisible" de notre propre mort. Inesquivable parce que personne n’y a encore échappé.
Intellectuellement, nous savons que nous sommes mortels, mais nous n’en serons intimement persuadés que le moment venu. La mort est une possibilité qui nous menace, comme tout être humain. Nous le savons intellectuellement mais nous n’en serons intimement persuadés que le moment venu.
La confrontation quotidienne de la maladie et de la mort de l’autre nous éprouve parce qu’elle nous rappelle, avec violence parfois, la possibilité de notre propre mort, sans pour autant nous en donner une quelconque connaissance. De plus son caractère imprévisible nous insécurise.
La mort d’autrui et la possibilité de notre mort nous posent une question, mais nous cherchons à nous détourner, à l’occulter ou à la nier.
Le déni prend des visages différents. Pour les uns la mort advient sous le mode de la non-existence, puisqu’elle ne peut pas se vivre. Seul le phénomène ultime du mourir appartient à la vie. Pour d’autres, la mort n’existe pas en terme de séparation, de rupture, d’anéantissement de soi, la personne ne disparaît pas, elle change de statut. L’une ou l’autre de ces réponses clôt le questionnement sur la mort.
Les façons de clôturer le questionnement sont diverses ;
"rien n’est pire que l’occultation de la mort et le vide que nous faisons autour d’elle : car c’est opacité de notre regard à ce temps ouvert." [16]
L’événement de la mort nous échappe. Notre destinée après la mort nous reste une inconnue, malgré les propositions des traditions religieuses ou philosophiques, ou, dans un autre ordre, ce que suggèrent les mythologies. La mort reste, pour chacun, un événement inédit.
Dans son absence pour moi et son effectivité pour les autres, la mort est possibilité qui me permet de déployer cette autre possibilité qu’est la vie. Peu à peu, avec le temps, nous pouvons prendre conscience que "le temps nous advient miséricordieusement" [17] ; il n’est pas de notre fait, il nous est donné.
"La mort révèle le secret de la temporalité de la vie, chaque instant est un don."
Si cette possibilité de la mort peut paraître comme un mur devant nous, empêchant toute initiative, elle peut à l’inverse permettre à la vie de rebondir, prenant du relief et du prix. Nous heurtant sans cesse dans notre pratique quotidienne à ce mur de la mort, nous devenons peut-être plus attentifs au déploiement parfois étonnant de la vie.
La confrontation à la mort d’autrui nous invite à réévaluer notre échelle de valeurs. Elle nous remet devant l’essentiel.
J-L Marion décrit une ultime communion, lors de la mort d’un être cher :
Elle résulte d’une même interrogation : "L’ai-je assez aimé ?"
"Quand l’autre meurt sous mes yeux, ou devant son corps déjà inerte, je pense : "Voilà qui j’ai aimé." Ce que je vois, c’est l’amour dont il a été aimé, dont il aurait pu être aimé ou ne l’a pas été.
Je vois l’amour qui s’est joué en cette chair, en surabondance ou en manque. J’éprouve aussi la question : "L’ai-je aimé autant que c’était possible, l’ai-je aimé ?" C’est en terme d’amour que je l’estime.
Le dernier jugement que je porte sur lui est en terme d’amour et, par analogie, je suppose, je décide qu’au moment de sa mort il tient ou a tenu le même jugement, je lui fais grâce d’avoir porté un tel jugement. Les deux visages de la mort renouent un lien apparemment rompu : sur le visage de l’autre je lis les stigmates de l’amour ou du manque. Quand tout s’effondre il reste cela : que vaut sa vie en terme d’amour et que vaut la mienne à la même mesure ? La mort, pour finir, ne pose qu’une seule question."
Les familles éprouvent souvent un grand besoin de parler. Elles souhaitent rencontrer le médecin pour être rassurées, sur les perspectives thérapeutiques en particulier, tout en entretenant d’étroites relations avec les autres membres de l’équipe. D’autres craignent qu’une parole ne leur soit dite et préfèrent rester à distance et dans une incertitude relative.
Les malades préfèrent parfois engager la conversation avec un autre soignant que le médecin, craignant peut-être la confirmation de leurs intuitions qu’ils préfèrent rejeter. Une fois la confiance établie, le malade regrette parfois de ne pas suffisamment voir le médecin, attendant de lui une action efficace et un réconfort.
Les soignants eux-mêmes recherchent une qualité de relation entre eux pour construire leur équipe et bénéficier du soutien réciproque indispensable à l’exercice de leur profession.
Chacun , à la place qui est la sienne, éprouve la radicalité de sa solitude et, envahi de multiples "pourquoi", fait l’expérience de l’incertitude existentielle.
La relation entre le soignant, le malade et sa famille, est difficile parce qu’elle s’établit dans ce contexte de profonde souffrance. De plus chacun a de fortes attentes à l’égard des autres. Mais si elle apporte aux soins leur dimension humaine, n’est-elle pas déjà, à elle seule, thérapeutique ? Ses effets sont bienfaisants quand elle est établie dans un climat d’authenticité et de bienveillance.
Envisageons maintenant quatre des enjeux de la relation entre les soignants, les malades et leurs proches :
Alors que l’aspect technique du soin ne cesse de se complexifier, il est nécessaire de rappeler que la relation fait partie intégrante du soin et qu’elle contribue à sa qualité.
Si la maladie grave isole progressivement le malade et ses proches, la relation rompt cet isolement, elle leur permet de trouver à la fois des mots pour dire leur souffrance et quelqu’un capable d’écouter. Partagée à d’autres, la souffrance devient moins accablante.
La maladie et la proximité de la mort font craindre le morcellement du corps et l’effondrement de soi, la relation, à l’inverse, prend en compte la personne dans son ensemble et respecte sa singularité. Elle restaure alors l’unité du malade qu’elle apaise.
Souvent, le malade doute du sens de sa vie. Les familles s’interrogent aussi sur la valeur de cette vie de dépendance et de souffrance, parfois interminable. Les soignants eux-mêmes perdent, dans certains cas, le sens de leur travail. La relation établie entre ces différents partenaires contribue à l’élaboration de sens.
Il est fréquent de distinguer le soin technique de l’accompagnement qui est présenté comme une deuxième phase de la relation au malade, ou encore, comme une stratégie de rechange, teintée d’une gratuité qui l’honore et d’une inefficacité qui la dévalue, laissée à ceux qui ont le temps !
Cette distinction nous paraît erronée et dommageable pour le malade et les soignants. Elle laisse entendre qu’il faudrait d’abord s’occuper de la maladie, puis du malade si le temps nous en est donné.
Soigner, n’est-ce pas prendre soin de la personne malade ? L’accompagnement n’est-il pas partie intégrante de la pratique médicale ou infirmière ?
Les soins palliatifs affirment que la valeur et la qualité du soin et des traitements ne dépendent pas seulement de l’efficacité, ni des prouesses de la technique.
"Ils engagent au respect de ce que vit l’autre de l’intérieur plus qu’à la précipitation affairée de qui croit comprendre et prétend savoir. Ils supposent l’humilité de qui fait tout son possible pour alléger les souffrances de l’autre -soins et traitements sont primordiaux- mais qui, en même temps, sait pertinemment qu’il ne comblera pas l’attente de l’autre." [18]
Loin de mépriser les progrès techniques médicaux dont ils bénéficient également -la pose d’une chambre implantable ou d’une pompe peut apporter un certain confort au patient- les soins palliatifs rappellent surtout l’un des fondements de l’éthique du soin qu’avec B Cadoré nous formulons ainsi :
"Il n’y a pas un temps pour la technique et un temps pour la relation humaine ; la place prépondérante de la technique exige un surcroît d’attention à la qualité de l’accompagnement en humanité. Cette approche des soins palliatifs peut-elle diffuser dans tous les services ? Cela suppose un changement de mentalité qui demande patience et obstination." [19]
Nous l’avons entendu de la part des familles et des malades, le manque d’information et de communication provoque souffrance et angoisse. L’une des priorités en soins palliatifs est d’établir un climat de confiance entre tous. Nous veillons à proposer, sans l’imposer au malade, un soin, un traitement, une solution pour son avenir ou encore une aide spécifique psychologique, spirituelle ou amicale, comme la visite des bénévoles. L’information du patient ne consiste pas à dire une fois pour toutes des choses difficiles, mais à entretenir une communication avec lui tout au long de son séjour ou de ses séjours dans l’unité. L’information des familles ne doit pas être au détriment du malade. Elle nécessite une disponibilité de la part des médecins et des autres soignants pour répondre à leurs questions au fil des événements.
Respecter l’autre, n’est-ce pas accepter que, avec ou sans raison compréhensible, il interrompe le dialogue ? Situation inconfortable, douloureuse, ressentie parfois comme un échec, mais qui nous provoque à consentir, avec prudence certes, au refus de la part de l’autre à l’égard de nos propositions.
Impuissance radicale qui nous rappelle que nous n’avons pas tout pouvoir sur l’autre, même si nous lui voulons du bien.
Beaucoup d’exemples montrent combien les difficultés de communication entre le malade, ses proches et le médecin, accentuent la solitude du malade, l’isolent et peut même provoquer un délire de persécution.
Quand l’épreuve est trop lourde, le malade et ses proches n’ont plus la force nécessaire de sortir d’eux-mêmes. Ils s’isolent et se livrent à l’introspection souvent stérile.
Si nous ne pouvons diminuer la solitude, nous pouvons tenter d’agir contre cet isolement ; c’est bien l’un des objectifs de l’accompagnement dont personne ne peut assurer un total succès.
La relation d’accompagnement commence par une approche mutuelle. Si le malade y consent, il n’y a plus alors un approchant et un approché mais deux approchants, présents l’un à l’autre et conscients de leur altérité qui les rend chacun étrange et étranger l’un à l’autre, comme le souligne M-J Tiel . [20] Plus chacun est lui-même, plus il permettra à l’autre d’exister en sa singularité et son unicité. L’approchant n’a pas à conduire l’autre selon ses propres schémas mais au contraire à agréer l’autre comme personne. L’approche est promesse, elle ouvre un chemin de rencontre et, si la parole est difficile, voire impossible, regard, geste, signe ou symbole la suppléent.
Tout comme les malades, les familles ont le sentiment d’être isolées. Chacun hésite à faire peser sur l’autre son angoisse et ses inquiétudes et s’estime finalement seul à porter son épreuve. De plus, même des amis s’éloignent quand la maladie se prolonge, ne sachant plus ni que dire, ni que faire.
Or, nous rencontrons chaque jour des familles étonnées de l’accueil qu’elles reçoivent dans notre structure. Lors de notre enquête, elles ont été surprises par la seule question posée :
"Qu’est-ce qui est le plus difficile pour vous ?"
Pourquoi nous intéressions-nous à elles ? N’était-ce pas du malade qu’il nous fallait nous entretenir ? A plusieurs reprises, cette consigne a suffi à dissiper leur colère et leur rancœur.
Il faudrait évoquer là, mais ce n’est pas notre propos, le rôle très spécifique et bénéfique des bénévoles à l’égard des familles, des malades et parfois des soignants eux-mêmes. Membres de l’équipe interdisciplinaire, ils ne participent pas aux soins et sont présents et disponibles. Les familles se sentent proches des bénévoles. Aucune barrière liée au savoir ni aucune barrière hiérarchique ne les séparent d’eux. Parfois les bénévoles, par leur expérience auprès d’autres familles et par leur propre expérience, à propos de laquelle ils demeurent discrets, les assurent qu’il est possible de survivre à leur épreuve.
Nos échanges avec les familles ne doivent pas se réduire à la seule communication sur l’état du malade. Ils sont l’occasion de désamorcer des peurs et des craintes. Un climat de confiance est ainsi créé. Mais, en cas de conflits familiaux, nous n’avons pas à tout savoir, ni à tout comprendre. Nous ne pouvons que favoriser des ouvertures et assumer un rôle de tiers, faisant circuler la parole, tout en prenant garde à ne pas projeter nos propres modèles familiaux.
Les soignants s’enferment parfois eux aussi, trop touchés par le malade ou tel membre de sa famille. Ils devront prendre conscience des identifications et des projections inconscientes. Le groupe de parole peut les y aider. Il est en effet un lieu privilégié pour parler de cette relation existante ou défaillante entre les trois pôles du triangle " soignants-malades-familles ", et la réguler parfois. Les observations en donnent plusieurs illustrations.
La qualité de la vie d’équipe n’enlève rien à la solitude de chacun, mais évite que l’un ou l’autre membre ne s’isole ou ne soit isolé.
La médecine, de plus en plus spécialisée, donne l’impression au malade qu’il est rarement pris en compte dans la globalité de son être.
Les investigations complémentaires et les traitements sont effectués par des équipes différentes, chacune étant compétente dans un domaine particulier. Le malade ignore parfois qui l’a pris en charge, tant il voit de médecins sans vraiment les rencontrer.
Serait-il réduit à un objet qu’étudie et soigne la science médicale ?
Les progrès médicaux, tant au niveau des connaissances que des capacités techniques, sont obtenus au prix d’une objectivation du corps humain, la rigueur scientifique l’exige. [21]
L’objectivation et l’abstraction sont indispensables à la science médicale ; mais, si le chercheur doit faire abstraction de la personne singulière pour étudier l’être humain, le clinicien doit passer de cette abstraction à la personne singulière .
L’approche scientifique s’intéresse
"au corps que l’on a et non au corps que l’on est." [22]
Le malade souffre de ne pas pouvoir dire, ou plutôt de ne pas pouvoir faire entendre, le retentissement de la maladie en son être et dans sa vie. Qui prêtera attention à la crise qu’il traverse et qui l’atteint au plus intime de lui-même ?
En soins palliatifs, les médecins sont amenés à considérer davantage le malade comme sujet. Ils ont le souci de la globalité de sa personne. Et ils s’attachent à soulager les symptômes tout en laissant au malade la possibilité de demeurer, ou parfois de devenir, acteur de sa propre histoire.
En fin de vie, certains malades ont besoin d’exprimer leur déception, leur colère, leurs craintes, leur désespoir, leur résignation, leurs questions, alors que d’autres préfèrent rester silencieux.
Le malade plus ou moins conscient de son impossibilité de guérir a tout particulièrement besoin d’être soulagé, sécurisé et apaisé. A moins d’être totalement épuisé, il désire rester acteur de son histoire tout en devenant de plus en plus dépendant.
Sujet de parole, de désir et de réflexion, il souhaite prendre part à la prise de décisions qui le concernent, ou tout au moins exprimer son avis. Le malade attend que sa souffrance dans son ensemble soit prise en compte et pas seulement l’inconfort de chacun de ses symptômes.
Cette requête concerne les soignants mais aussi l’entourage qui, sous-estimant souvent les capacités du malade, instaure avec lui une relation infantilisante.
Seul celui qui traverse l’épreuve de la maladie ou s’approche de la mort peut donner sens à ce qu’il vit. L’entourage est réduit au silence, même s’il est tenté d’imiter les amis de Job, abreuvant le malade de conseils ou d’explications rationnelles. Plus souvent, les proches entrent dans cette quête de sens pour eux-mêmes, et les membres de l’équipe, témoins de la recherche des uns et des autres, ne sont pas dispensés de cette interrogation existentielle ou spirituelle.
Ceux qui souffrent savent à quel point la souffrance est dénuée de sens par elle-même. Elle est comme un séisme qui ébranle tout, témoigne X Thévenot.
"Quand tout est ébranlé, plus rien n’a apparemment de sens. La question n’est pas de donner sens à la souffrance mais elle est de donner sens à la vie malgré l’absurde de la souffrance." [23]
Cela implique deux attitudes : consentir au réel, prendre acte de ce qui est définitivement perdu et de ce qui est encore possible, et mener un combat pour ne pas se résigner à l’absurde.
L’histoire de chaque malade et de ses proches révèle ce qui peut être important en fin de vie, et dont de nombreux auteurs ont parlé sous le titre de "besoins -ou accompagnement- spirituel(s)". [2]
L’atmosphère de confiance et le dialogue entre tous favorise cette élaboration de sens, qui ne dispense pas de la souffrance ni de la tristesse.
La relation, nous le constatons quotidiennement, est essentielle, c’est pourquoi nous cherchons à la maintenir avec les proches et le malade, même si celui-ci ne peut plus communiquer.
C Chalier, philosophe, confirme nos propos :
"Si ceux qui souffrent ne cherchent pas seulement à recouvrer la santé, à revenir comme avant, s’ils espèrent la lumière sur le sens de ce qui leur arrive, s’ils attendent une vérité, la façon la plus fraternelle de se tenir en proximité avec eux est justement d’entendre leur espérance et leur attente, même s’ils ne les convertissent pas en mots. Entendre sans détenir de réponse, sans rien savoir sur le sens attendu, cela signifie que l’on doit trouver en soi assez de disponibilité pour accueillir les paroles et les silences d’un autre sans aussitôt les couvrir de sa propre volubilité et de sa propre inquiétude. C’est trouver en soi les ressources nécessaires pour faire entendre à celui qui souffre que, malgré la maladie ou la vieillesse qui s’empare de son corps, en dépit du malheur qui mutile ses joies et risque d’abîmer son âme, sa vie singulière, sa vie dans son unicité de personne irremplaçable, n’est pas vaine, n’est pas pour rien. Qu’elle compte pour un autre. En elle l’infini a pris visage."
[1] "L’empathie consiste a s’impliquer sincèrement pour comprendre la situation globale, tout en gardant une distance suffisante pour conserver un équilibre nécessaire à tous. L’empathie c’est exprimer de la sympathie sans se laisser envahir par des émotions qui paralyseraient les interventions."
Mouren-Mathieu A-M , Soins Palliatifs. Approche globale des malades atteints de cancer en phase terminale, Presses de l’Université de Montréal, 1989, p18.
C - Bibliographie
[1] Richard M-S, Ruszniewski M, Catant Ch , "Présupposés et illusions de l’accompagnement. Autour de la prise en charge globale des malades", Jalmalv , 1990, n°23, p5-11.
[2] Lamau M-L, Soins Palliatifs, Paris, Centurion, 1994, p214-237.
[3] Jacquemin D, Mallet D, Discours imaginaire des soins palliatifs : nécessité et modalité d’une distance critique, Actes du congrès de la SFAP, Strasbourg, juin 2000, p127.
[4] Galzain de Ch , Richard M-S, Venetz A-M , Quand les jours sont comptés, Saint Paul, 1997.
[5] You B, Espoir en Soins palliatifs ?, Communication au congrès EAPC, Genève, 1999.
[6] Freud S, Le motif des trois coffrets. L’inquiétante étrangeté, Paris, Gallimard, Folio, 1988, p72.
[7] Raimbault E, "Approcher le mourir", La mort à vivre, Autrement, 1987, p77-81.
[8] Burdin L, Parler la mort, Paris, Desclée de Brouwer, 1997.
[9] Klein M, "La vie émotionnelle des bébés", Développement de la psychanalyse, Paris, PUF, 1966 ,p156 .
[10] Baudry P, "Une incontournable violence", La mort à vivre, Autrement, 1987, n°87, p24.
[11] Goldenberg E, "Près du mourant, des soignants en souffrance", Etudes, nov 1987, p483-497.
[12] Pohier J, La mort opportune, Paris, Ed du Seuil, 1998, p282.
[13] Stein C, L’enfant imaginaire, Denoël, 1987, p162.
[14] Freud.S , Actuelles sur la guerre et la mort, Oeuvres complètes, Tome XIII, PUF, mars 1994, p145.
[15] Marion J-L, La mort de l’autre, l’invivable, Conférence Jalmalv , Paris, 1991.
[16] Langlois A, Mort, Ethique et Spiritualité, Esprit du temps, 1997, p79.
[17] Marion J-L, La mort de l’autre, l’invivable, Conférence Jalmalv , Paris, 1991.
[18] Chalier C, La persévérance du mal, Cerf, 1987, p140.
[19] Cadoré B, Les missions de la médecine entre l’obstination et la compassion, Cours DEA Ethique, Necker, Paris, 1994, p 6.
[20] Tiel M-J , "Le malade, l’autre", Etudes, 1995, juillet-août , p27.
[21] Cadoré B, Les missions de la médecine entre l’obstination et la compassion, op. cit., p10.
[22] Malherbe J- F, Pour une éthique de la médecine, Editions Ciaco , Catalyses, 1990, p55.
[23] Thévenot X, "La souffrance a-t-elle un sens ?", in Avec celui qui meurt, Cahiers pour croire aujourd’hui, Assas Editions, 1991, Supplément au n°87, p69.
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