Dr M.-S. RICHARD
Chef de service de l’U.S.P.
Maison Médicale Jeanne Garnier, Paris
2002
Courriel au rédacteur
Introduction
La mort médicalisée paraît une évidence, un fait actuel, mais cette expression recouvre plusieurs réalités qu'il me semble nécessaire de distinguer.
La mort médicalisée désigne d'abord la mort à l'hôpital
Depuis une vingtaine d'années le lieu de la mort s'est déplacé du domicile des personnes à l'hôpital. Malgré les efforts de maintien à domicile des personnes âgées et le développement des soins à domicile, 70% de la population en France meurt à l'hôpital. Ce chiffre est d'autant plus surprenant que le plus grand nombre souhaite mourir à domicile. Comment expliquer un tel paradoxe, si ce n'est en soulignant la difficulté d'écouter le souhait du patient ou de la personne, et de prévoir le moment de la mort.
Certaines familles ne se sentent pas capable de faire face à la mort de leur proche à domicile et préfèrent le transfert à l'hôpital sans pour autant demander la prolongation de sa vie à tout prix !
Médicaliser la mort, consiste aussi à demander aux médecins
d'intervenir pour si possible en retarder l'échéance, en mettant en oeuvre les thérapeutiques nécessaires. Il est difficile pour un médecin ou pour des proches de ne pas adresser un malade en phase critique à l'hôpital sans éprouver un sentiment de regret ou de culpabilité.
Il est aisé d'imaginer les thérapeutiques lourdes dont l'emploi fait parfois craindre un excès thérapeutique, plus communément appelé « acharnement thérapeutique ».
« Mourir aujourd'hui en Occident », précise J-L Baudouin (1),
« c'est souvent mourir inconscient, intubé, gavé, perfusé, anesthésié, à l'hôpital, seul et loin de tout ce qui avant le déclenchement du processus faisait la vie ».
La médicalisation de la mort fait également appel aux traitements et aux soins palliatifs,
qui visent le soulagement et le confort du malade et l'amélioration des conditions de sa mort. Grâce au développement des connaissances, ces possibilités thérapeutiques palliatives sont devenues plus nombreuses et entraînent la prescription de médications multiples justifiées, à l'hôpital ou à domicile.
De plus l'administration de ces médicaments est facilitée par des progrès techniques comme les cathéters et les chambres implantables, celle-ci peut être maintenue sans désagrément pour le patient jusqu'à la fin de sa vie ! Les soignants doivent sans cesse réfléchir au bien fondé des traitements et décider parfois de les interrompre, en accord avec le malade. Parfois l'entourage exige l'administration de traitements ou d'alimentation par voie veineuse, ou leur abstention, alors que les soignants n'en voient pas la justification.
Ces pressions familiales montrent la difficulté de se situer devant la mort d'un proche et l'ambivalence de chacun.
Le problème de l'alimentation et de l'hydratation parentérale (c'est à dire par perfusion ou sonde) est particulièrement délicat, et fait intervenir les différences culturelles. En effet l'alimentation et l'hydratation parentérale relève des soins de confort en France alors qu'en Amérique du Nord, elles sont considérées comme une thérapeutique dont il est possible de s'abstenir. De plus dans certaines cultures il n'est pas envisageable de ne pas nourrir un malade!
Enfin pour certains, médicaliser la mort c'est intervenir sur son heure,
en provoquant, par des moyens médicaux, sa survenue, à la demande ou non du malade. Il s'agit là d'euthanasie ou de suicide médicalement assisté.
La médicalisation de la mort ne relève pas seulement des progrès techniques biomédicaux mais aussi d'une évolution de nos sociétés occidentales. B. Cadoré (2) l’exprime clairement :
« Il s'agit plutôt d'un changement dans l'attitude philosophique du sujet à l'égard de sa propre existence ; attitude par laquelle l'individu s'affirme toujours davantage dans son autonomie ; cette attitude peut le conduire, en même temps, à revendiquer de pouvoir jouer ce rôle de sujet à l'égard de sa mort et à attendre de la capacité médicale qu'elle vienne soutenir son existence individuelle dans la durée du temps. Les potentialités de la médecine viennent renforcer cette attitude... l'homme moderne est devant le défi d'inventer un mode de rapport à la mort qui tienne compte de ses nouvelles capacités et des nouvelles représentations de son existence. Les reproches faits à la médecine moderne expriment la perception de risques devant la dimension technique de la médecine et la maladresse de l'homme pour apprivoiser cette technique en humanité. »
Devant une telle médicalisation de la mort, certains se demandent si l'on peut encore parler de mort naturelle ? Pour J-L Baudouin (1):
« la mort aujourd'hui a, dans bien des cas, perdu son sens véritable et naturel qui est d'être la dernière phase en continuité avec la vie. »
La médecine est parfois tentée de considérer la mort comme un accident dont il est possible d'éviter la survenue, au prix parfois de traitements ou de techniques dont les contraintes ou les conséquences sont inacceptables ou insupportables. La mort peut-elle survenir au terme d'une longue vie ou d'une maladie grave comme un processus normal, et même attendu, qui ne nécessite pas d'intervention médicotechnique ?
La personne qui s'approche de la mort n'a-t-elle besoin que de la technique et des soins médicaux ? N'attend-elle pas aussi de la part de ses proches et des soignants, une certaine qualité de relation, d'écoute et de présence ? La question de l'accompagnement est posée.
Notre réflexion autour de la mort médicalisée nous amènera donc à aborder des questions très actuelles : traitement de la douleur, soins palliatifs, acharnement thérapeutique, information et consentement du malade, refus et interruption des traitements, euthanasie et alternatives.
Malgré le peu de temps dont je dispose, j'ai préféré «balayer» tous ces sujets en me référant à mon expérience en soins palliatifs et en précisant la position du magistère de l'Eglise catholique.
Chacun pourra prolonger sa réflexion personnellement ou en participant aux activités du Département d'Ethique Biomédicale.
I - Prise en compte de la douleur et traitement
En France, les médecins ont longtemps méconnu et méprisé la douleur.
Malgré un effort considérable de formation des médecins et des infirmiers et malgré les thérapeutiques disponibles trop de malades encore ne sont pas ou sont mal soulagés de leur douleur. Des directives gouvernementales ont encore été récemment établies pour améliorer la prise en charge de la douleur, et la situation continue d’évoluer favorablement.
Le soulagement des patients nécessite une évaluation précise
du type et de l’intensité de la douleur, par l’écoute, le dialogue, l’observation, la réévaluation fréquente et rigoureuse. Le traitement de la douleur est à la fois simple et complexe. Il demande une bonne connaissance des antalgiques, de leurs effets secondaires, de leur voie d’administration. Dans la majorité des cas, la voie orale est privilégiée, mais l’utilisation d’autres voies (voie sous-cutanée,...) et de matériel sophistiqué (seringue électrique, pompe,...) reste fréquente.
L'Eglise semble avoir été pour certains un frein
au soulagement de la douleur, en raison de la valeur rédemptrice de la souffrance. La déclaration du Conseil permanent des évêques de France (3) : « Respecter l’Homme proche de la mort » (1991) dénonce, à juste titre, cette affirmation :
« Nous entendons dire que l’Eglise catholique soulèverait des objections vis-à-vis du soulagement de telles douleurs. Nous nous élevons contre cette affirmation et tenons à rappeler que l’Eglise invite depuis longtemps à l’emploi, dans cette situation, de traitements antalgiques appropriés.»
Si elles ne sont pas soulagées, ces douleurs peuvent en effet avoir des effets très néfastes. Le plus souvent, elles écrasent la personne qui les subit, l’enferment en elle-même, rompent sa communication avec autrui et détruisent en elle tout dynamisme psychique et spirituel, au point même, semble-t-il, de contribuer à précipiter la mort. Fréquemment,
« elles aggravent l’état de faiblesse et d’épuisement physique, entravent l’élan de l’âme et minent les forces morales. Le soulagement de ces douleurs procure une détente corporelle et psychique, aide le malade à retrouver le désir de vivre encore, permet le rétablissement d’une communication avec autrui et facilite, chez les croyants, la prière et la remise de soi entre les mains de Dieu. »
Ces propos étaient déjà présents dans la « Déclaration sur l’euthanasie » de la Congrégation pour la Doctrine de la Foi en 1980 (10).
Pie XII, en 1957 (10), à pris très nettement position en faveur de l’utilisation des traitements antalgiques connus alors. Malgré l’image très négative des « narcotiques », il recommandait leur usage, à défaut d’autres moyens efficaces, s’il y avait une indication médicale sérieuse :
« L’homme conserve le droit de dominer les forces de la nature, de les utiliser à son service, et donc de mettre à profit toutes les ressources qu’elle lui offre pour éviter ou supprimer la douleur physique... Quels sont les motifs qui permettent dans les cas d’espèce d’éviter la douleur sans entrer en conflit avec l’idéal de vie chrétienne ? On pourrait en nommer un grand nombre ; mais malgré leur diversité, ils se ramènent finalement au fait qu’à la longue la douleur empêche l’obtention de biens et d’intérêts supérieurs. Le chrétien désireux d’éviter ou de calmer sa douleur peut, sans inquiétude de conscience, utiliser les moyens trouvés par la science et qui en eux-mêmes ne sont pas immoraux. »
Pour le Conseil permanent des évêques de France (3) :
« Ces appels répétés à la recherche de moyens efficaces pour combattre la douleur de la fin de vie n’ont, semble-t-il, pas été toujours entendus, même par des catholiques. Il est vrai que, pendant longtemps, l’emploi des médications agissant sur les douleurs intenses semblait se heurter à de graves objections d’ordre médical. Ont donc été des bienfaiteurs de l’humanité les médecins et chercheurs qui, depuis 25 ans, s’évertuent à trouver de nouveaux antalgiques et de nouveaux modes d’administration et qui sont parvenus non seulement à soulager mais même à prévenir la plupart des douleurs intenses de la fin de vie, en évitant les graves conséquences jusqu’alors redoutées... Nous apportons notre plus ferme soutien et nos encouragements les plus sincères à tous ceux qui développent actuellement les Soins Palliatifs. »
Dans l’Encyclique Evangelium Vitae (5), Jean Paul II évoque les traitements antalgiques forts et les médications sédatives parfois nécessaires même si elles limitent ou diminuent l’état de conscience.
Les textes du Magistère (10), et des Conférences Episcopales des divers pays nord américains et européens, affirment le bien fondé du traitement de la douleur en laissant toutefois le choix au patient, vu les effets secondaires plus importants et gênants. Il ne faut pas oublier pour autant que le traitement antalgique n’est pas suffisant, et qu’il ne dispense pas de l’accompagnement « humain ».
II - Les Soins Palliatifs
Les soins palliatifs sont depuis quelques mois à la « une » de l’actualité.
Leur but n'est pas de restaurer la santé mais de :
soulager le malade par des soins et traitements symptomatiques et de confort,
de prendre en compte la complexité de la souffrance du patient et de celle de ses proches,
de rechercher la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la mort et
d'accompagner les personnes dans leur travail de deuil.
Leur exercice relève d’une médecine raisonnable.
Ils s'adressent
à des personnes atteintes de maladie grave dont le pronostic est défavorable à plus ou moins long terme. L'espoir de guérison est déçu, les malades l'expriment plus ou moins douloureusement. La proximité de la mort « colore » de façon particulière les soins et la relation avec le malade et son entourage.
Ils nécessitent un réel travail d'équipe interdisciplinaire
Les acteurs de santé ne sont pas seuls à intervenir, des bénévoles, en assurant une présence auprès des malades et de leurs proches, témoignent d'une solidarité dans l'épreuve et maintiennent un lien social alors que la maladie grave et l'approche de la mort marginalisent ou excluent de la société des « bien-portants ».
Le côtoiement de la mort suscite chez bon nombre de soignants ou de bénévoles une remise en cause personnelle ;
la mort de l'autre renvoie à la sienne, et même si l'inconscient la refuse, elle invite à prendre acte de la réalité de la finitude humaine. Le travail en soins palliatifs est éprouvant, les soignants doivent rechercher sans cesse la meilleure distance à l'égard des malades et assumer eux-mêmes des deuils successifs ; la souffrance des soignants est à prendre en compte également, un soutien psychologique s'impose. Les soins palliatifs interrogent la pratique soignante et l'organisation des soins tant à l'hôpital qu'à domicile mais aussi, les missions de la médecine et les attentes de la société à son égard.
Les soins palliatifs enfin, sont une réaction au déni de la mort,
au mépris du deuil, et à l'exclusion des grands malades, des vieillards et des mourants dans les sociétés occidentales ; ils ont donc une visée éthique et une portée socio-politique.
Les Soins Palliatifs sont très fortement encouragés par le Magistère de l’Eglise :
les déclarations sont nombreuses. Il me semble important d’en citer les principales :
1979 : Episcopat allemand : « Mort digne de l’homme et mort chrétienne. »
1984 : Jean-Paul II : lettre apostolique « Salvifici Doloris » (10)
1984 : Commission familiale de l’Episcopat français « Vie et mort sur commande »
1987 : Cardinal Jean-Marie Lustiger « La défense et le respect de la vie »
1989 : Cardinal Martini : Déclaration au Symposium des Evêques européens
1991 : Conseil permanent de la Conférence des évêques de France : « Respecter l’homme proche de sa mort ».(3)
« Nous nous réjouissons de ce que les pouvoirs publics français aient encouragés le développement des soins palliatifs. Nous jugeons qu’un tel effort doit être poursuivi, non seulement pour apaiser des peurs présentes chez nos contemporains, mais aussi parce que tout homme qui souffre invite à une compassion active et efficace. Il reste beaucoup à faire dans notre pays, notamment en ce qui concerne la formation des membres de professions de santé, pour que tous les malades en fin de vie reçoivent des soins appropriés. Cela revêt un caractère d’urgence : tout retard sera source de souffrance pour de nombreux malades. »
1991 : Déclaration de la Commission des Episcopats de la Communauté Européenne (COMECE) « Au sujet de la proposition de résolution sur l’assistance aux mourants »(10)
1994 : les évêques de Belgique « L’accompagnement des malades à l’approche de la mort »(4)
1995 : Jean-Paul II : encyclique « Evangelium vitae » (5) :
« Dans la médecine moderne, ce qu’on appelle les soins palliatifs, prend une particulière importance ; ces soins sont destinés à rendre la souffrance plus supportable dans la phase finale de la maladie et à rendre possible en même temps pour le patient, un accompagnement humain approprié. »
III - L’acharnement ou l’excès thérapeutique
Le développement des techniques et des moyens médicaux est positif et même extraordinaire. Leur emploi par contre n’est pas toujours opportun, et parfois excessif.
Cet excès thérapeutique est souvent à l’origine des demandes d’euthanasie et mérite d’être plus précisément défini : je parle d’excès quand les traitements ou les techniques d’assistance institués ou continués ne sont pas ou plus utiles au patient, quand leur efficacité est incertaine, ou qu’ils entraînent une contrainte très pénible et supérieure au bénéfice espéré.
Le code de déontologie invite les médecins à la prudence (7):
«En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, d’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou les thérapeutiques (Art. 37).»
«Les médecins ne peuvent proposer au malade ou à leur entourage, comme salutaire ou sans danger un remède ou un procédé illusoire ou insuffisamment éprouvé. Toute pratique du charlatanisme est interdite (Art. 39).»
Ce dernier article n’est pas seulement à prendre en compte en cas de charlatanisme.
Il y a d’autres circonstances où la question se pose :
Certains médecins ne parviennent pas à accepter la mort. Elle entraîne chez eux un sentiment d’échec qui les pousse à agir « jusqu’au bout » mais de façon inopportune et déraisonnable.
Les proches et les malades eux-mêmes, confiants en la technique, ne comprennent pas parfois que malgré tous ses progrès, la médecine reste impuissante dans certaines situations. Ils demandent alors avec insistance de recourir à tous les moyens possibles, même s’ils sont dépassés.
Le malade est souvent mal informé et de son état, et des traitements proposés. Il consent aux propositions mais de façon souvent non éclairée, faisant confiance au médecin qui le lui propose.
Pie XII s’est prononcé dès 1957 (10), sur les problèmes religieux et moraux de la réanimation :
« L’homme a le droit et le devoir de recevoir les soins nécessaires pour conserver la vie et la santé. Ce devoir n’oblige habituellement qu’à l’emploi de moyens ordinaires (suivant les circonstances de personnes, de lieux, d’époque et de culture), c’est à dire de moyens qui n’imposent aucune charge extraordinaire pour soi ou pour un autre. (La vie, la santé, toute l’activité temporelle sont en effet subordonnées à des questions spirituelles). Il n’est pas interdit de faire plus que le strict nécessaire pour conserver vie et santé, à condition de ne pas manquer à des devoirs plus ou moins graves.
Les droits et les devoirs des médecins sont corrélatifs à ceux du patient. En général, le médecin ne peut agir que si le patient l’y autorise explicitement ou implicitement (direct ou indirect).
La technique de réanimation dont il s’agit ici n’a rien d’immoral, le patient peut donc donner l’autorisation s’il en est capable, au médecin de l’employer. Cependant ces formes de traitements dépassent les moyens ordinaires auxquels on est obligé de recourir, on ne peut soutenir qu’il soit obligatoire de les employer, et par conséquent d’y autoriser le médecin. De même pour les familles, en l’absence de consentement du malade, elles ne sont obligées à demander que des moyens ordinaires pour le patient. »
Aujourd’hui, il n’est plus question de moyens ordinaires ou extraordinaires, la limite étant difficile à préciser, mais de moyens proportionnés ou disproportionnés à la situation du malade, et aux objectifs à atteindre.
Pour évaluer la pertinence des traitements il est nécessaire de s’interroger sur leur bénéfice réel pour le patient envisagé dans sa globalité.
Le Conseil permanent des évêques de France (1991)(3) « demande à tous ceux qui ont une part de responsabilité en ce domaine d’approfondir leur réflexion sur le juste emploi des moyens médicaux », un usage proportionné des moyens thérapeutiques, et il se réfère aux textes de Pie XII et de la Congrégation pour la Doctrine de la Foi (10) « Déclaration sur l’euthanasie »(1980) :
« On appréciera les moyens (médicaux) en mettant en rapport le genre de thérapeutique à utiliser, son degré de complexité ou de risque, son coût, les possibilités de son emploi, avec le résultat qu’on peut en attendre, compte tenu de l’état du malade et de ses ressources physiques et morales. Il est légitime de s’abstenir des traitements qui apporteraient peu de bénéfices au regard des désagréments et des contraintes, des effets nocifs ou des privations qu’ils entraîneraient, en ayant le soin de leur apporter une autre forme d’assistance (soulagement et accompagnement). »
Cette question de l’excès thérapeutique pose une autre question, celle de l’information du malade et de son consentement.
IV - Information et consentement
En France et dans plusieurs pays « latins », le consentement du malade est une notion récente. La relation paternaliste médecin-malade est actuellement dénoncée et jugée comme n’étant plus acceptable.
Pie XII a lui-même souligné en 1957, l’importance du consentement du malade.(10).
Les pays anglo-saxons ont une autre tradition qui promeut l’autonomie du patient - qui correspond sur le plan juridique à l’autodétermination de la personne -. Le respect de l’autonomie est l’un des quatre principes de la bioéthique (autonomie, bienfaisance, non malfaisance, justice). Ces pays connaissent d’autres excès, le médecin n’est souvent qu’un prestataire de service. Craignant de prendre une décision et d’être « poursuivi en justice » il reporte toute responsabilité sur le malade ou ses proches.
Une voie médiane est à chercher et à trouver. Elle consiste en l’instauration d’une relation adulte entre soignants et malades. Cette relation reste asymétrique, la personne malade est fragilisée et en demande à l’égard d’un soignant supposé savoir, compétent et expérimenté. Cette relation prend différents noms : alliance thérapeutique, contrat, ou pacte.
Le code de déontologie (7) précise à l'article 36 :
« Le consentement de la personne examinée ou soignée doit être recherché dans tous les cas... Si le malade est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés sauf urgence ou impossibilité.»
Le consentement éclairé doit être précédé d'une information éclairante, ce qui est souvent difficile.
L'article 35 du code de déontologie mérite lecture :
« Le médecin doit à la personne qu'il examine, qu'il soigne ou qu'il conseille, une information loyale, claire et appropriée sur son état, les investigations et les soins qu'il lui propose. Tout au long de la maladie, il tient compte de la personnalité du patient dans ses explications et veille à leur compréhension »
...
« Toutefois, dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic graves, sauf dans les cas où l'affection dont il est atteint expose un tiers à un risque de contamination. Un pronostic fatal ne doit être révélé qu'avec circonspection, mais les proches doivent en être prévenus, sauf exception ou si le malade a préalablement interdit cette révélation ou désigné les tiers auxquels elle doit être faite. »
Il faudrait aussi mentionner la réflexion actuelle sur le testament de vie et le substitut ou le médiateur du malade quand celui-ci a perdu ses capacités intellectuelles.
Si le consentement du malade est sollicité, son droit de refuser des traitements et investigations est sous-entendu.
V - Refus des traitements
Des malades demandent un transfert en unité de soins palliatifs, après un ou plusieurs séjours en réanimation, pour ne plus y être réadmis lors d'une complication.
D’autres, en unité de soins palliatifs refusent tout traitement qui pourrait prolonger leur vie, y compris les soins de confort : alimentation, hydratation.
Selon le code français de déontologie médicale (7), le médecin doit respecter le refus des malades à l'égard d'investigations ou de traitements proposés, si celui-ci est en état d'exprimer sa volonté, et après l'avoir informé des conséquences de son refus. Et les commentaires du code insiste sur la prudence avant de s’incliner.
Les soignants craignent d’accompagner le malade dans un acte suicidaire, ou de ne pas avoir prêté assistance en situation de danger en consentant au refus du patient.
Récemment, j’ai relu notre expérience d’équipe et j’ai cherché à préciser un certain nombre de repères pour gérer l’incertitude, consentir à la décision du malade, et l’assumer. Je propose une démarche en dix points :
Préciser l'objet du refus
Vérifier l’information du malade
Explorer les motifs du refus (refus, opposition, appel à l’aide, lassitude, manque d’explication, peur des conséquences, désir de mourir,...)
Evaluer la capacité du malade à refuser (liberté du malade, ambivalence - fluctuation du discernement, pressions subies, état dépressif, atteinte des fonctions supérieures, examiner le testament de vie)
Dissiper les malentendus dans l’équipe
Analyser les conflits de valeurs
Prendre une décision
Maintenir la relation avec le patient
Continuer à rechercher le soulagement du malade, éviter l’abandon
Parler de la situation à distance, et en tirer profit.
VI - Interruption ou cessation des traitements
Il arrive que le malade souhaite interrompre le traitement ou la réanimation. Parfois ce sont les proches qui le demandent, en son nom. Les soignants se posent aujourd’hui beaucoup de questions à ce sujet.
La cessation de traitement ne veut dire ni cessation de soins ni euthanasie. Cette cessation est décidée parce que le traitement est devenu disproportionné, inutile, néfaste, et non pour faire mourir le malade. Elle nécessite une démarche semblable à celle que je viens de développer en cas de refus de traitement. Patrick Verspieren insiste sur la « contrainte » des traitements, et il met en garde les soignants du caractère discriminatoire que peut revêtir une telle décision. (cours DU soins palliatifs, Lille 1998).
La position du Magistère de l’Eglise semble assez claire, elle renvoie bien sûr à la conscience et à la nécessaire prudence de chacun.(10)
En 1957, Pie XII écrit :
« Le malade, mais plus souvent la famille, peut licitement insister pour que le médecin interrompe ses tentatives, et le médecin peut licitement lui obtempérer.
Il n’y a en ce cas aucune disposition directe de la vie du patient, ni euthanasie, ce qui ne serait jamais licite. Comme quand elle entraîne la cessation de la circulation sanguine, l’interruption des tentatives de réanimation n’est jamais qu’indirectement la cause de la cessation de la vie, et il faut lui appliquer dans ce cas le principe de double effet.
Le médecin peut-il enlever l’appareil respiratoire avant que ne se produise l’arrêt définitif de la circulation ? Il faut répondre affirmativement. »
Pour le Conseil permanent des évêques de France (3) :
« On pourra interrompre ces traitements lorsque les résultats en seront décevants et après évaluation rigoureuse de la licité de ces traitements. »
Jean-Paul II dans l’encyclique « Evangelium Vitae » (5) de 1995 distingue l’euthanasie de
« la décision de renoncer à ce qu’on appelle l’acharnement thérapeutique, c’est à dire à certaines interventions médicales qui ne conviennent plus à la situation réelle du malade, parce qu’elles sont désormais disproportionnées par rapport aux résultats que l’on pourrait espérer ou encore parce qu’elles sont trop lourdes pour lui et pour sa famille. Dans ces situations, lorsque la mort s’annonce imminente et inévitable, on peut en conscience renoncer à des traitements qui ne procureraient qu’un sursis précaire et pénible de la vie, sans interrompre pourtant les soins normaux dus au malade en pareil cas. Il est certain que l’obligation morale de se soigner et de se faire soigner existe, mais cette obligation doit être confrontée aux situations concrètes ; c’est-à-dire qu’il faut déterminer si les moyens thérapeutiques dont on dispose sont objectivement en proportion avec les perspectives d’amélioration. Le renoncement à des moyens extraordinaires ou disproportionnés n’est pas équivalent au suicide ou à l’euthanasie ; il traduit plutôt l’acceptation de la condition humaine devant la mort... »
Les déclarations récentes du Président du conseil national de l’ordre des médecins invitent avec fermeté les médecins à éviter toute obstination déraisonnable.
La décision d’interrompre un traitement a des retentissements psychologiques et affectifs chez les soignants.
Elle relève d’une réflexion d’équipe, elle nécessite du temps. La décision est prise par le médecin qui en porte la responsabilité, éclairé par l’ensemble de l’équipe, et les proches, ...
Il faut là encore, gérer une certaine incertitude, pour diminuer autant que possible l’ambiguïté de l’action humaine, et parvenir à une plus grande objectivité.
VII - Euthanasie
Il apparaît dans la presse et l'opinion publique une forte confusion entre euthanasie, soins palliatifs, aide à mourir.
Le Professeur Schaerer clarifie les termes : l'expression : « Aider à mourir » recouvre plusieurs conduites différentes :
Il peut s'agir d'abord de tous les soins médicaux et infirmiers de nature à soulager le malade, attitude que l'on désigne désormais dans le monde entier sous le nom de soins palliatifs. Elle est inscrite dans la loi hospitalière française de juillet 1991.
Il peut s'agir aussi de ne rien faire pour s'opposer à une mort naturelle ou pour prolonger une vie qui s'achève dans la souffrance : cette attitude est conforme aux souhaits de la majorité des malades et respecte ce que l'on appelle désormais le principe de proportionnalité en ceci qu'elle rejette tous les traitements disproportionnés avec le bien qu'en tirerait le malade. Cette attitude est prescrite par le code de Déontologie médicale qui, en France a force de loi.
La troisième attitude consiste en l'injection de produits toxiques à des doses mortelles, seule cette attitude correspond à la définition de l'euthanasie. » (communiqué de presse de JALMALV à l'AFP le 28/7/98).
Les définitions de l'euthanasie sont nombreuses, je n’en citerai que quelques unes :
«Mettre fin délibérément et rapidement à la vie d'une personne atteinte d'une maladie incurable et évolutive » Association Européenne de Soins Palliatifs.
« Tout comportement suivi d’effet dont l’objectif est de provoquer la mort d’une personne pour lui éviter ainsi des souffrances. » Patrick Verspieren (6)
«On est en droit de parler d'euthanasie quand les trois critères suivants sont réunis :
une situation clinique suffisamment précaire pour comporter une menace vitale ;
l'intention délibérée de donner la mort ;
l'utilisation d'un moyen direct pour provoquer le décès. » B. Matray
«Acte de provoquer délibérément la mort. » Conseil de l'Ordre national des médecins.
«Par euthanasie au sens strict, on doit entendre une action ou une omission qui, de soi, et dans l’intention, donne la mort afin de supprimer ainsi toute douleur. » Jean-Paul II « Evangelium Vitae »(5)
«L’euthanasie volontaire consiste à agir en vue de procurer à quelqu’un sur sa demande, une mort douce et sans souffrance. » J. Pohier dans « La mort opportune »1998 (Administrateur de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité : ADMD)
Pour ma part, l’euthanasie consiste à provoquer délibérément la mort d’un malade. Tous les adjectifs dont on qualifie l’euthanasie : volontaire, passive, active, sociale, ... me semblent inutiles, ils portent à confusion et minimisent souvent la gravité de l’acte. Le soulagement des douleurs ou des symptômes intolérables relève d’autres solutions. Nous avons déjà envisagé le traitement de la douleur, les soins palliatifs. Nous aborderons ultérieurement la question du « sommeil induit » chez les malades. Par ailleurs, les partisans de la légalisation de l’euthanasie (ADMD par exemple), sont souvent favorables aux soins palliatifs, mais ils soutiennent également que l’euthanasie s’impose en cas d’échec de ces soins. Elle viendrait en quelques sorte « compléter » les soins palliatifs !
Quelles sont ces situations dites « d'échec » ?
J’ai recensé les demandes d’euthanasie exprimées dans notre établissement au cours de l’année, cherchant à voir comment elles ont été « gérées ».
Les motifs des demandes d’euthanasie de la part des malades :
A leur admission certains malades sont extrêmement inconfortables, la douleur est insuffisamment calmée, l’état cutané est très altéré, la communication verbale est difficile en raison d’un très mauvais état de la bouche, l’épuisement est majeur, accentué par une déshydratation ou un apport calorique insuffisant. Certains malades souffrent d’être ballottés d’un service hospitalier à l’autre ou ressentent un abandon de la part des médecins et des équipes référentes : « Ils ne peuvent plus rien faire pour moi ; ils ne peuvent plus me garder ! »
D’autres expriment leur grande lassitude et leur souhait de mourir au plus vite et sollicitent notre aide. Après discussion avec nous et surtout une fois soulagés, ces malades habituellement, ne réitèrent pas leur demande.
A l’admission également des malades expriment une confusion entre soins palliatifs et euthanasie, en particulier quand ils ont demandé à quitter les soins intensifs ou qu’ils ont refusé d’y être transférés. Ils ont alors opté pour des soins plus adaptés sachant que leur maladie était au-delà de toutes ressources thérapeutiques et ne souhaitant pas «être prolongés » indûment. Ils s’attendent parfois à mourir vite, du fait de l’abstention de certains traitements ou des éventuels effets secondaires des traitements antalgiques ou encore d’une aide efficace de notre part. Nous précisons nos objectifs et le malade apprécie le plus souvent notre attitude raisonnable ; des malades présentent parfois au cours de leur séjour des symptômes très pénibles rebelles à toutes les thérapeutiques mises en place, certains alors demandent l’accélération de leur mort ne pouvant plus tolérer un telle souffrance. Ces cas sont rares. Nous expliquons au malade notre refus de lui donner la mort et nous lui proposons comme alternative de le « faire dormir » tout en continuant le traitement du symptôme, jusqu’à son soulagement si possible. Nous y reviendrons ultérieurement.
D’autres malades encore ne supportent plus leur état. L’altération de leur image corporelle, leur extrême dépendance, l’impossibilité de la communication verbale, l’absence de perspective de guérison ou même de répit, l’aggravation irréversible de leur handicap, enlèvent tout sens à leur vie. Ils réclament l’aide de quelqu’un pour mourir et s’adressent d’abord aux soignants. La situation est particulièrement difficile quand les malades sont atteints de maladies neurologiques dégénératives. Leur dépendance est totale, la parole impossible (les malades sont tétraplégiques incapables de parler et de s'alimenter), l’évolution de leur maladie est inexorable et leurs fonctions supérieures totalement intactes, leur détresse psychologique est majeure d’autant plus qu’ils ressentent combien ils sont une charge pour les proches ou même les soignants. De plus il est très difficile de trouver des structures pour accueillir ces patients et l’aide à domicile est insuffisante à moins de bénéficier d’importantes ressources financières.
Que faire devant de telles situations ?
Un soutien psychologique est proposé au malade et à l’entourage. Les soignants ont besoin, eux aussi, d’être soutenus pour éviter une trop grande projection et continuer d’être proches des malades sans répondre à leur demande de mort.
Le sujet est abordé à plusieurs reprises avec le malade, chacun se laissant interroger par les positions de l’autre, dans un climat d’écoute respectueuse mais en exposant aussi les repères éthiques - personnels et institutionnels - et la déontologie médicale.
Des malades comprennent bien les limites de notre action, certains trouvent dans les liens tissés avec les soignants une raison de vivre, d’autres se résignent sachant que rien ne sera entrepris pour prolonger leur vie. Des malades ont décidé de refuser pendant un certain temps, toute alimentation dans l’espoir de mourir plus rapidement. Ces cas rares ont été extrêmement troublants pour l’équipe.
Des malades sont parfois venus en unité de soins palliatifs sans savoir où ils étaient transférés ou sans y avoir vraiment consenti. Ils sont alors très attachés au service d’origine et à leur médecin et ne parviennent pas facilement à faire confiance à l’équipe qui les accueille.
Il est arrivé qu’un médecin se soit engagé à aider son patient à mourir le moment venu, avec toute l’ambiguïté de ces termes «aider à mourir » «le moment venu ». Le patient a demandé alors au médecin de l’unité ce qu’un autre avait promis ou semblait avoir promis. Une tension difficile s’est instaurée entre le malade et l’équipe refusant d’accomplir la promesse : le malade s’estimant trompé et l’équipe ou le médecin de soins palliatifs piégés. La discussion permit d’éclaircir la situation et d’établir un autre contrat. Exceptionnellement le malade a exigé de revoir le médecin auteur de la promesse et d’être transféré dans son service.
Les motifs des demandes d’euthanasie de la part de la part des proches :
Plus souvent, ce sont les proches qui demandent l’euthanasie. La situation leur est intolérable :
ils estiment que le malade souffre trop et que c’est inhumain de le laisser vivre ainsi. L’absence de communication rend pénible leur présence auprès de lui, l’altération de la conscience ou les troubles du comportement sont insupportables, la durée de la fin de la vie est trop longue ; la vie du malade a perdu tout sens à leur yeux.
Certains se sentent liés par une promesse : «il m’a demandé de ne pas le laisser souffrir, il ne voulait pas devenir une épave ou être dépendant, incontinent ou inconscient, je lui ai promis ». Ils nous demandent ou supplient la mort.
Parfois les motifs de la demande sont moins avouables, un projet de vacances serait remis en cause si le malade continuait à vivre, des questions financières se posent, ou encore le malade épuise son entourage en «durant » ainsi. L’écoute de chacun des membres de l’entourage et l’échange sont primordiaux.
Le plus souvent les proches parviennent à percevoir la richesse des derniers jours, ils expriment par moments leur lassitude mais ne demandent plus l’euthanasie. Toutefois certains persistent dans leur demande. Malgré les nombreux entretiens avec eux il n’y a pas de compréhension. Nous nous référons au souhait du malade souvent bien différent du leur. Si le malade approuve la demande de ses proches, ou s’il n’est plus en mesure d’exprimer son avis, nous continuons de nous référer à l’éthique et aux objectifs des soins palliatifs en vérifiant qu’aucun traitement visant à prolonger la vie ne soit maintenu s’il paraît superflu ou si le malade nous demande de nous en abstenir.
Le code de déontologie (Art.38) (7) rappelle au médecin son devoir d’accompagner le mourant jusque dans ses derniers moments, d’assurer par des soins et des mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, de sauvegarder la dignité du malade et de réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.
Le Magistère de l’Eglise Catholique (10) condamne l’euthanasie :
Dans « Evangelium Vitae » (5), Jean-Paul II écrit :
« Je confirme que l’euthanasie est une grave violation de la loi de Dieu en tant que meurtre délibéré moralement inacceptable d’une personne humaine. Cette doctrine est fondée sur la loi naturelle et sur la Parole de Dieu écrite ; elle est transmise par la tradition de l’Eglise et enseignée par le Magistère. »
Dans cette même encyclique, Jean-Paul II s’oppose également au suicide médicalement assisté :
« Partager l’intention suicidaire d’une autre personne et l’aider à la réaliser par ce qu’on appelle le suicide assisté, signifie que l’on se fait collaborateur, et parfois soi-même acteur, d’une injustice qui ne peut jamais être justifiée, même si cela répond à une demande. « Il n’est jamais licite -écrit Saint Augustin avec une surprenante actualité- de tuer un autre, même s’il le voulait, et plus encore s’il le demande parce que, suspendu entre la vie et la mort, il supplie d’être aidé à libérer son âme qui lutte contre les liens du corps et désire s’en détacher ; même si le malade n’était plus en état de vivre cela n’est pas licite ». Alors même que le motif n’est pas le refus égoïste de porter la charge de l’existence de celui qui souffre, on doit dire de l’euthanasie qu’elle est une fausse pitié et plus encore une importante perversion de la pitié. »
Si ces positions sont claires, une question demeure cependant : Existe-t-il des alternatives à l’euthanasie et au suicide médicalement assisté, en cas de situations intolérables ?
VIII - Emploi de médications sédatives ou « faire dormir le malade » (8)
Le Conseil Permanent de la conférence des évêques de France (3) aborde cette question :
« Les soignants demandent s’il est légitime, dans de tels cas (situations intolérables), et lorsque la mort est proche, de plonger le malade dans un sommeil artificiel.
Voici notre position. Depuis toujours, l’Eglise catholique a accordé une grande importance aux pensées et aux actes de l’être humain parvenu à proximité de sa mort. L’expérience acquise par ceux qui ont accompagné de grands malades renforce cette conviction. Les derniers moments peuvent être l’occasion de sentiments, de paroles, ou d’autres formes de communication, de décisions, importants pour le mourant et son entourage. Beaucoup souhaitent la présence de proches, d’amis, de membres de leur communauté religieuse ; certains veulent garder la possibilité de prononcer une dernière prière, de recevoir une dernière fois un sacrement. Les en frustrer répugne au sentiment chrétien, et même simplement humain. Il ne faut donc pas, sans raison grave, priver le mourant de sa lucidité et de sa conscience. Comme le disait le Pape Pie XII, l’anesthésie (c’est à dire la suppression de la sensibilité générale et de la conscience), employée à l’approche de la mort, dans le seul but d’éviter au malade une fin consciente, serait non plus une acquisition remarquable de la thérapeutique moderne, mais une pratique regrettable.
Il arrive cependant que des malades proches de leur fin soient écrasés par des souffrances physiques ou morales que personne n’arrive à atténuer, qu’ils manifestent un désir de dormir et qu’ils jugent n’avoir plus à accomplir de tâches qui requerraient leur lucidité ; dans ces cas, et eux seuls, si l’on veille à continuer les soins nécessaires et si le maniement des diverses médications manifeste que l’on a pour unique objectif d’arracher ces malades au mal qui les accable et non pas de hâter ou de provoquer leur mort, alors nous jugeons qu’il est acceptable d’induire et de maintenir plus ou moins longtemps un sommeil artificiel. De telles décisions sont d’ailleurs exceptionnelles là où les malades sont bien soignés et accompagnés. Leur fréquente répétition dans une institution sanitaire serait sans doute le signe d’un manque grave dans l’accueil et dans l’organisation des soins. La recherche médicale doit être poursuivie, de manière à permettre d’éviter à l’avenir des décisions ressenties comme profondément insatisfaisantes par bien des soignants et des familles. Un soutien adéquat doit aussi être apporté aux équipes soignantes, spécialement à celles qui ont à remplir leur tâche dans des conditions particulièrement difficiles. »
La décision de provoquer le sommeil me semble acceptable au plan éthique dans le respect des conditions suivantes :
Il n’y a pas d’autre alternative satisfaisante pour le malade. Pour certains soignants ou proches du malade, l’euthanasie devient la seule solution. Nous pensons que l’induction d’un sommeil artificiel permet d’éviter cette demande ou, tout au moins, de l’écouter et de proposer un réel soulagement.
La décision répond à la demande du malade. Elle émane d’une négociation avec lui et d’une concertation entre soignants.
La famille est informée.
Il n’y a pas abandon du malade. Tous les traitements et soins nécessaires sont associés et l’accompagnement du malade est maintenu.
Les médications sont maniées de manière à adapter la profondeur et la durée du sommeil à la situation du malade. Nous avons pu constater qu’il est le plus souvent possible de maintenir une certaine forme de conscience, qu’un travail « intérieur » s’effectue de façon encore inexpliquée, et que certains malades, à leur réveil, communiquent verbalement avec leur entourage. Par contre, lorsque la situation de détresse est irrémédiable et la mort imminente, il n’y a d’autre remède que d’entretenir le sommeil du malade ; l’objectif devrait alors être d’obtenir le moindre inconfort et non d’accélérer la mort.
Faire dormir un malade quand on ne peut pas mieux le soulager n’est cependant pas une solution satisfaisante, même si le malade est effectivement apaisé et son entourage aussi.
Nous devons chercher à mieux comprendre, mieux évaluer et mieux traiter les symptômes difficiles comme la dyspnée et l’angoisse. La recherche s’impose en soins palliatifs comme en toute autre discipline.
Actuellement, ce sommeil provoqué chez le malade, est appelé « sédation ». Ce terme prête à confusion, et désigne des pratiques très différentes. Personnellement, je préfère l’expression « faire dormir le malade » mais il serait plus exact de parler, comme Patrick Verspieren le conseille, d’utilisation de sédatifs en cas de symptômes réfractaires (conférence en Mai 1998 à l’hôpital Saint Louis).
CONCLUSION
Le titre de cette intervention posait une question : « La mort médicalisée : maîtrise ou accompagnement ? »
Cette opposition ne me convient pas. A mon avis, la mort médicalisée consiste en un traitement raisonnable, et pas seulement d’une maîtrise des symptômes, associé à un accompagnement. Cela suppose une considération du malade, une écoute de ses demandes et de son désir, le recueil et le respect de son consentement. A cette étape de la maladie, les médecins et les autres soignants ressentent de façon plus aiguë peut-être leur incertitude et leur impuissance, et doivent apprendre à les gérer au mieux.
Plutôt que de vouloir légiférer sur l’euthanasie, il nous semble important de réfléchir à l’abstention, l’interruption de certains traitements, ou à leur refus par les malades. Un exercice plus sage de la médecine éviterait un grand nombre de demandes d’euthanasie de la part des malades, de leur entourage, et même de certains soignants.
Par ailleurs, une plus grande considération du malade comme adulte et interlocuteur privilégié des soignants éviterait la peur de mourir à l’hôpital qui comporte la crainte de n’être ni entendu, ni consulté quant aux décisions à prendre..
Les familles comme les malades s’interrogent souvent sur le « sens » des dernières semaines de la vie. Les soignants partagent parfois aussi cette question. Il est important de privilégier la relation à l’autre qui peut donner « sens » à la vie, et la sollicitude qui permet à l’autre de se sentir estimé comme un sujet, quel que soit son état, jusqu'à la fin de sa vie.
Le Conseil Permanent de la Conférence des évêques de France (3) invite à une attitude de vraie compassion :
« La vraie pitié, celle qui mérite le nom de compassion, est espoir de communion avec la personne éprouvée, au risque de la souffrance due à une telle proximité. Certains se laissent ébranler par les changements survenus chez autrui, qui portent atteinte à son image et le défigurent. L’homme compatissant cherche, quelles que soient les apparences, la grandeur de celui ou celle qui a été et qui reste un frère ou une sœur en humanité, un fils ou une fille de Dieu. Certains, mus par une forme de pitié, en viennent à dire que l’existence d’autrui n’est plus humaine, comparable à la nôtre. L’homme compatissant parvient à reconnaître l’humanité même sous des formes qu’il ne souhaite pas pour lui-même. La pitié, si elle désespère de le valeur d’autrui et de sa vie, se renie elle-même et peut devenir homicide. La pitié qui est vraiment compassion cherche humblement à aimer. »
De plus, il souligne la responsabilité particulière des chrétiens :
« Les chrétiens adhèrent, par la foi, au Christ qui a vaincu la mort et ouvert à l’humanité le passage vers une vie nouvelle, transfigurée. Qu’ils soient, dans le monde, des témoins de leur espérance. De tout temps les familles chrétiennes ont veillé à entourer de leur présence, fût-elle muette et désarmée, leurs proches parents au moment de leur départ ; cette tradition, plus que jamais, doit être maintenue, si nécessaire redécouverte. Nous adressons tous nos encouragements, et confirmons la mission qui leur a été confiée, aux membres d’équipes d’aumônerie catholique de malades, aux prêtres, aux religieuses. S’adonnant avec cœur à l’accompagnement des malades et de leurs familles, à la pastorale des derniers moments de la vie, ils portent un témoignage de foi et d’humanité qui est devenu aujourd’hui d’un très grand prix. La présence attentive auprès de celui qui s’en va est souvent, nous en sommes bien conscients, une expérience éprouvante. Ceux qui ont su dépasser leurs peurs et se rendre ainsi disponibles reconnaissent cependant qu’ils ont reçu plus qu’ils n’ont donné. »
Bibliographie :
(1) Jean Louis BAUDOUIN et Danielle BLONDEAU : « Ethique de la mort et droit à la mort » Presses Universitaires de France. PUF. 1990
(2) Bruno CADORE : « Médicalisation de la mort : déni ou créativité » Ethica Clinica n°9. 1998
(3) Conseil permanent des Evêques de France « Respecter l’Homme proche de sa mort » Cahiers pour Croire Aujourd’hui n°6 Assas Editions. 1991
(4) Christophe de GALZAIN, Marie-Sylvie RICHARD, Annie VENETZ « Quand les jours sont comptés » Editons Saint Paul. 1997
(5) Jean-Paul II : « Evangelium Vitae » Encyclique sur la valeur et l’inviolabilité de la vie humaine Assas Editions. 1995
(6) Marie-Louise LAMAU (sous la direction de) « Manuel de Soins Palliatifs » Dunod. 1996
(7) Ordre National de l’Ordre des médecins : « Code de déontologie médicale et commentaires du Code » Edition 1996
(8) Marie-Sylvie RICHARD : « Faire dormir les malades » Revue Laënnec n°5. 1993
(9) Patrick VERSPIEREN : « La sédation : aspects éthiques » Conférence à l’hôpital Saint Louis. Mai 1998
(10) Patrick VERSPIEREN : « Biologie - Médecine - Ethique » Textes du Magistère de Pie XII à Jean-Paul II Le Centurion 1987 (épuisé)
(11) Patrick VERSPIEREN : « Profondeur et durée du sommeil induit » Revue Laënnec n°5. 1993
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