VII - Euthanasie
Il apparaît dans la presse et l'opinion publique une forte confusion entre euthanasie, soins palliatifs, aide à mourir.
Le Professeur Schaerer clarifie les termes : l'expression : « Aider à mourir » recouvre plusieurs conduites différentes :
Il peut s'agir d'abord de tous les soins médicaux et infirmiers de nature à soulager le malade, attitude que l'on désigne désormais dans le monde entier sous le nom de soins palliatifs. Elle est inscrite dans la loi hospitalière française de juillet 1991.
Il peut s'agir aussi de ne rien faire pour s'opposer à une mort naturelle ou pour prolonger une vie qui s'achève dans la souffrance : cette attitude est conforme aux souhaits de la majorité des malades et respecte ce que l'on appelle désormais le principe de proportionnalité en ceci qu'elle rejette tous les traitements disproportionnés avec le bien qu'en tirerait le malade. Cette attitude est prescrite par le code de Déontologie médicale qui, en France a force de loi.
La troisième attitude consiste en l'injection de produits toxiques à des doses mortelles, seule cette attitude correspond à la définition de l'euthanasie. » (communiqué de presse de JALMALV à l'AFP le 28/7/98).
Les définitions de l'euthanasie sont nombreuses, je n’en citerai que quelques unes :
«Mettre fin délibérément et rapidement à la vie d'une personne atteinte d'une maladie incurable et évolutive » Association Européenne de Soins Palliatifs.
« Tout comportement suivi d’effet dont l’objectif est de provoquer la mort d’une personne pour lui éviter ainsi des souffrances. » Patrick Verspieren (6)
«On est en droit de parler d'euthanasie quand les trois critères suivants sont réunis :
une situation clinique suffisamment précaire pour comporter une menace vitale ;
l'intention délibérée de donner la mort ;
l'utilisation d'un moyen direct pour provoquer le décès. » B. Matray
«Acte de provoquer délibérément la mort. » Conseil de l'Ordre national des médecins.
«Par euthanasie au sens strict, on doit entendre une action ou une omission qui, de soi, et dans l’intention, donne la mort afin de supprimer ainsi toute douleur. » Jean-Paul II « Evangelium Vitae »(5)
«L’euthanasie volontaire consiste à agir en vue de procurer à quelqu’un sur sa demande, une mort douce et sans souffrance. » J. Pohier dans « La mort opportune »1998 (Administrateur de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité : ADMD)
Pour ma part, l’euthanasie consiste à provoquer délibérément la mort d’un malade. Tous les adjectifs dont on qualifie l’euthanasie : volontaire, passive, active, sociale, ... me semblent inutiles, ils portent à confusion et minimisent souvent la gravité de l’acte. Le soulagement des douleurs ou des symptômes intolérables relève d’autres solutions. Nous avons déjà envisagé le traitement de la douleur, les soins palliatifs. Nous aborderons ultérieurement la question du « sommeil induit » chez les malades. Par ailleurs, les partisans de la légalisation de l’euthanasie (ADMD par exemple), sont souvent favorables aux soins palliatifs, mais ils soutiennent également que l’euthanasie s’impose en cas d’échec de ces soins. Elle viendrait en quelques sorte « compléter » les soins palliatifs !
Quelles sont ces situations dites « d'échec » ?
J’ai recensé les demandes d’euthanasie exprimées dans notre établissement au cours de l’année, cherchant à voir comment elles ont été « gérées ».
Les motifs des demandes d’euthanasie de la part des malades :
A leur admission certains malades sont extrêmement inconfortables, la douleur est insuffisamment calmée, l’état cutané est très altéré, la communication verbale est difficile en raison d’un très mauvais état de la bouche, l’épuisement est majeur, accentué par une déshydratation ou un apport calorique insuffisant. Certains malades souffrent d’être ballottés d’un service hospitalier à l’autre ou ressentent un abandon de la part des médecins et des équipes référentes : « Ils ne peuvent plus rien faire pour moi ; ils ne peuvent plus me garder ! »
D’autres expriment leur grande lassitude et leur souhait de mourir au plus vite et sollicitent notre aide. Après discussion avec nous et surtout une fois soulagés, ces malades habituellement, ne réitèrent pas leur demande.
A l’admission également des malades expriment une confusion entre soins palliatifs et euthanasie, en particulier quand ils ont demandé à quitter les soins intensifs ou qu’ils ont refusé d’y être transférés. Ils ont alors opté pour des soins plus adaptés sachant que leur maladie était au-delà de toutes ressources thérapeutiques et ne souhaitant pas «être prolongés » indûment. Ils s’attendent parfois à mourir vite, du fait de l’abstention de certains traitements ou des éventuels effets secondaires des traitements antalgiques ou encore d’une aide efficace de notre part. Nous précisons nos objectifs et le malade apprécie le plus souvent notre attitude raisonnable ; des malades présentent parfois au cours de leur séjour des symptômes très pénibles rebelles à toutes les thérapeutiques mises en place, certains alors demandent l’accélération de leur mort ne pouvant plus tolérer un telle souffrance. Ces cas sont rares. Nous expliquons au malade notre refus de lui donner la mort et nous lui proposons comme alternative de le « faire dormir » tout en continuant le traitement du symptôme, jusqu’à son soulagement si possible. Nous y reviendrons ultérieurement.
D’autres malades encore ne supportent plus leur état. L’altération de leur image corporelle, leur extrême dépendance, l’impossibilité de la communication verbale, l’absence de perspective de guérison ou même de répit, l’aggravation irréversible de leur handicap, enlèvent tout sens à leur vie. Ils réclament l’aide de quelqu’un pour mourir et s’adressent d’abord aux soignants. La situation est particulièrement difficile quand les malades sont atteints de maladies neurologiques dégénératives. Leur dépendance est totale, la parole impossible (les malades sont tétraplégiques incapables de parler et de s'alimenter), l’évolution de leur maladie est inexorable et leurs fonctions supérieures totalement intactes, leur détresse psychologique est majeure d’autant plus qu’ils ressentent combien ils sont une charge pour les proches ou même les soignants. De plus il est très difficile de trouver des structures pour accueillir ces patients et l’aide à domicile est insuffisante à moins de bénéficier d’importantes ressources financières.
Que faire devant de telles situations ?
Un soutien psychologique est proposé au malade et à l’entourage. Les soignants ont besoin, eux aussi, d’être soutenus pour éviter une trop grande projection et continuer d’être proches des malades sans répondre à leur demande de mort.
Le sujet est abordé à plusieurs reprises avec le malade, chacun se laissant interroger par les positions de l’autre, dans un climat d’écoute respectueuse mais en exposant aussi les repères éthiques - personnels et institutionnels - et la déontologie médicale.
Des malades comprennent bien les limites de notre action, certains trouvent dans les liens tissés avec les soignants une raison de vivre, d’autres se résignent sachant que rien ne sera entrepris pour prolonger leur vie. Des malades ont décidé de refuser pendant un certain temps, toute alimentation dans l’espoir de mourir plus rapidement. Ces cas rares ont été extrêmement troublants pour l’équipe.
Des malades sont parfois venus en unité de soins palliatifs sans savoir où ils étaient transférés ou sans y avoir vraiment consenti. Ils sont alors très attachés au service d’origine et à leur médecin et ne parviennent pas facilement à faire confiance à l’équipe qui les accueille.
Il est arrivé qu’un médecin se soit engagé à aider son patient à mourir le moment venu, avec toute l’ambiguïté de ces termes «aider à mourir » «le moment venu ». Le patient a demandé alors au médecin de l’unité ce qu’un autre avait promis ou semblait avoir promis. Une tension difficile s’est instaurée entre le malade et l’équipe refusant d’accomplir la promesse : le malade s’estimant trompé et l’équipe ou le médecin de soins palliatifs piégés. La discussion permit d’éclaircir la situation et d’établir un autre contrat. Exceptionnellement le malade a exigé de revoir le médecin auteur de la promesse et d’être transféré dans son service.
Les motifs des demandes d’euthanasie de la part de la part des proches :
Plus souvent, ce sont les proches qui demandent l’euthanasie. La situation leur est intolérable :
ils estiment que le malade souffre trop et que c’est inhumain de le laisser vivre ainsi. L’absence de communication rend pénible leur présence auprès de lui, l’altération de la conscience ou les troubles du comportement sont insupportables, la durée de la fin de la vie est trop longue ; la vie du malade a perdu tout sens à leur yeux.
Certains se sentent liés par une promesse : «il m’a demandé de ne pas le laisser souffrir, il ne voulait pas devenir une épave ou être dépendant, incontinent ou inconscient, je lui ai promis ». Ils nous demandent ou supplient la mort.
Parfois les motifs de la demande sont moins avouables, un projet de vacances serait remis en cause si le malade continuait à vivre, des questions financières se posent, ou encore le malade épuise son entourage en «durant » ainsi. L’écoute de chacun des membres de l’entourage et l’échange sont primordiaux.
Le plus souvent les proches parviennent à percevoir la richesse des derniers jours, ils expriment par moments leur lassitude mais ne demandent plus l’euthanasie. Toutefois certains persistent dans leur demande. Malgré les nombreux entretiens avec eux il n’y a pas de compréhension. Nous nous référons au souhait du malade souvent bien différent du leur. Si le malade approuve la demande de ses proches, ou s’il n’est plus en mesure d’exprimer son avis, nous continuons de nous référer à l’éthique et aux objectifs des soins palliatifs en vérifiant qu’aucun traitement visant à prolonger la vie ne soit maintenu s’il paraît superflu ou si le malade nous demande de nous en abstenir.
Le code de déontologie (Art.38) (7) rappelle au médecin son devoir d’accompagner le mourant jusque dans ses derniers moments, d’assurer par des soins et des mesures appropriées la qualité d’une vie qui prend fin, de sauvegarder la dignité du malade et de réconforter son entourage. Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort.
Le Magistère de l’Eglise Catholique (10) condamne l’euthanasie :
Dans « Evangelium Vitae » (5), Jean-Paul II écrit :
« Je confirme que l’euthanasie est une grave violation de la loi de Dieu en tant que meurtre délibéré moralement inacceptable d’une personne humaine. Cette doctrine est fondée sur la loi naturelle et sur la Parole de Dieu écrite ; elle est transmise par la tradition de l’Eglise et enseignée par le Magistère. »
Dans cette même encyclique, Jean-Paul II s’oppose également au suicide médicalement assisté :
« Partager l’intention suicidaire d’une autre personne et l’aider à la réaliser par ce qu’on appelle le suicide assisté, signifie que l’on se fait collaborateur, et parfois soi-même acteur, d’une injustice qui ne peut jamais être justifiée, même si cela répond à une demande. « Il n’est jamais licite -écrit Saint Augustin avec une surprenante actualité- de tuer un autre, même s’il le voulait, et plus encore s’il le demande parce que, suspendu entre la vie et la mort, il supplie d’être aidé à libérer son âme qui lutte contre les liens du corps et désire s’en détacher ; même si le malade n’était plus en état de vivre cela n’est pas licite ». Alors même que le motif n’est pas le refus égoïste de porter la charge de l’existence de celui qui souffre, on doit dire de l’euthanasie qu’elle est une fausse pitié et plus encore une importante perversion de la pitié. »
Si ces positions sont claires, une question demeure cependant : Existe-t-il des alternatives à l’euthanasie et au suicide médicalement assisté, en cas de situations intolérables ?
<<< 8/11 >>>
|
